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5x1000: 10 anni che hanno cambiato la ricerca sulla sclerosi multipla

08/05/2017

La possibilità di destinare il proprio 5x1000 alla ricerca ha determinato un cambio di passo dal 2006 a oggi. Ecco cosa AISM e la sua Fondazione FISM hanno potuto realizzare. Ma c'è ancora molto, moltissimo, da fare

 

Nel 2006 AISM e la sua Fondazione FISM destinavano alla ricerca scientifica 1.7 milioni all’anno. Nel 2016 questa cifra, che significa prospettive di vita nuova per tante persone con SM, è salita a 4.5 milioni di euro. La benzina che ha trasformato l’“automobile” della ricerca in un “jet” che va a una velocità tripla è il 5 x 1000: da quando è stato introdotto, dieci anni fa, ha garantito alla ricerca che AISM promuove e indirizza ben 45 milioni di euro. Se pensiamo che in tutta la sua lunga storia l’Associazione ha investito 61,3 milioni per la ricerca, si capisce subito la rivoluzione che questi contributi hanno comportato: i tre quarti di tutta la ricerca ‘targata’ AISM hanno trovato il terreno fertile in cui fiorire grazie ai tanti italiani che hanno scelto AISM e la sua Fondazione.

 

 

L’anno record, in questo decennio, è stato il 2009 quando abbiamo ottenuto dagli italiani 142 mila firme e circa 7 milioni di euro. In media sono arrivate circa 120 mila firme e 4,5 milioni di euro all’anno. Gli ultimi dati sono stati resi noti dall’Agenzia delle Entrate in questi giorni: dall’ultima Dichiarazione dei redditi disponibile avremo altri 5,2 milioni di euro per la ricerca futura, grazie a 122.251 scelte.

 

E questo, come ricorda il Presidente FISM Mario A. Battaglia «perché tutte le Sezioni e l’Assemblea dell’Associazione hanno deciso sin dall’inizio di dedicare tutto il 5X1000 alla ricerca, garantendo comunque il finanziamento ai servizi di assistenza delle Sezioni su tutto il territorio nazionale, grazie ai contributi raccolti con le manifestazioni di piazza nelle cento province in cui siamo presenti con i nostri volontari».

 

La battaglia per l'abolizione del "tetto"

Quindi niente nasce per caso, nella lunga storia di AISM, e tutto arriva come ‘conquista fatta insieme’. Allo stesso modo e con la stessa urgente lungimiranza, qualche anno dopo, coinvolgendo in modo compatto anche le altre grandi associazioni italiane, AISM ha lottato per ottenere l’abolizione del tetto di 400 milioni che il Governo aveva messo sul totale delle risorse erogabili col 5x1000 in tempi di crisi, mentre le indicazioni effettive degli italiani continuavano a superare i 500 milioni: quei soldi erano nostri, tanti italiani avevano scelto liberamente di metterli a disposizione di cause come quella della sclerosi multipla, non era giusto che venissero tagliati. Le crisi passano, la SM rimane nella sua forza imprevedibile: è un dovere assoluto usare tutte le armi possibili per combatterla e per restituire la propria vita agli uomini e alle donne che hanno la SM, come diceva Rita Levi Montalcini. Oggi possiamo dire che tante sfide sono state vinte: e in queste vittorie anche la ricerca che AISM promuove sta dando risposte importanti, perché «è una ricerca che si muove a 360 gradi e non trascura nessun campo promettente e nessun ambito che possa già oggi cambiare la qualità di vita delle persone con SM», come afferma ancora il Presidente FISM Battaglia.

 

Il bando annuale e i Progetti speciali
Per continuare a cercare strade nuove e innovative senza precludersi nessun sentiero, ogni anno AISM destina circa 3 milioni di euro al Bando annuale di FISM: «attraverso cui - come spiega Battaglia – selezioniamo tramite peer review progetti innovativi, che aprono nuove strade di ricerca. In questi progetti c’è molta ricerca di base per indagare le cause della malattia e come curarla, sulla valutazione clinica, sulla riabilitazione, sulla qualità di vita».

 

Ma sono soprattutto i Progetti speciali ad avere garantito alcune delle conquiste più significative della ricerca nell’ultimo decennio: AISM vi ha investito oltre 14 milioni di euro nell’ultimo decennio. In questo modo, per esempio, ha finanziato l’acquisto di macchinari di risonanza magnetica ad alta specializzazione e progetti di ricerca che ne utilizzano le enormi potenzialità.

 

Cinzia Cardia ricerca

 

Ci sono anche, tra i progetti speciali, alcune ricerche pionieristiche che AISM ha iniziato a sostenere quando nessun altro nel mondo ci pensava, come quelle sulle cellule staminali mesenchimali e neurali adulte: nati più di 15 anni fa come studi sperimentali in laboratorio oggi sono diventate ricerche di terapie in sperimentazione sull’uomo. «Per noi è importante sostenere una ricerca capace nel tempo di passare dal banco del laboratorio alla persona – evidenzia Mario A.  Battaglia - tutti i nostri sforzi devono avere la prospettiva di cambiare concretamente la realtà della malattia e la vita quotidiana della persone».

 

Per AISM è decisivo da sempre anche ottenere e fornire alle persone con SM conoscenze precise, scientificamente solide, in base alle quali ciascuno possa decidere liberamente come curarsi al meglio, evitando trappole, scorciatoie, illusioni. In questa ottica, ricorda ancora Battaglia, «AISM ha finanziato lo studio COSMO, il più grande studio al mondo per verificare l’esistenza di un eventuale nesso tra la CCSVI e la sclerosi multipla. Uno studio scientifico che ancora oggi a livello mondiale è il primo studio citato, ha fatto scuola. Ma soprattutto uno studio che ha dato alle persone una vera libertà di scelta basata su informazioni scientifiche certe e sicure», afferma Battaglia.

 

Un punto di forza della ricerca che AISM sostiene è certamente legato all’ambito riabilitativo: «sostenendo e realizzando, anche con ricercatori direttamente assunti da FISM, studi innovativi in questo campo – spiega il Presidente FISM - abbiamo cambiato la prospettiva della riabilitazione, dimostrando che una buona riabilitazione, offerta alla persona giusta nel momento giusto, interviene efficacemente sull’andamento di malattia e sulla plasticità del sistema nervoso centrale. Questi risultati migliorano già oggi la qualità di vita delle persone e insieme danno alle istituzioni un motivo solido per migliorare i servizi riabilitativi del sistema sanitario nazionale».

 

Arriviamo alle due ultime sfide che grazie ai Fondi del 5x1000 AISM ha iniziato ad affrontare. La prima riguarda la costruzione del nuovo Registro italiano della SM: oggi coinvolge 140 Centri SM e contiene i dati di circa 40 mila persone; nel tempo diventerà uno strumento decisivo per la ricerca e per curare ciascuno in modo personalizzato. La seconda riguarda l’iniziativa internazionale Progressive MS Alliance, che sta investendo 22 milioni di euro per trovare cure per le forme progressive di SM: «In questa nuova iniziativa che abbiamo fortemente contribuito ad avviare – ricorda Battaglia –  AISM ha investito più di 2,5 milioni di euro e uno dei tre gruppi internazionali di ricerca di punta finanziato dall'Alliance è coordinato proprio da un italiano, Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’IRCCS San Raffaele di Milano».

 

Dobbiamo fare ancora di più
Tutto questo contribuisce a cambiare la storia della SM e la vita delle persone. «Eppure siamo sicuri di potere fare ancora di più, perché ogni anno riceviamo molti più progetti di eccellenza di quanti riusciamo a finanziarne », aggiunge ancora Battaglia. In effetti, nel 2016 AISM ha investito 4,5 milioni di euro, di cui 3,1 per sostenere 36 progetti tramite il Bando di ricerca. Ma è altrettanto vero che il Comitato scientifico aveva selezionato ben 81 progetti di eccellenza che avrebbero potuto essere finanziati, per un totale erogabile di ben 11 milioni, cui vanno aggiunti altri due milioni circa che si sarebbero potuti destinare a progetti Speciali importanti, per esempio per implementare la banca dati di risonanza magnetica o per nuove ricerche sulla SM pediatrica. «Dunque – conclude Battaglia –  per tutta l’AISM, per le persone con SM, per tutti i volontari e i sostenitori dell’Associazione è tempo di riprendere la strada, di bussare alle porte, di scrivere a tutti gli ‘amici’ in Facebook, di non andare a dormire senza avere convinto qualcun altro a firmare per la ricerca sulla SM: i progetti pronti ci sono, moltiplicando insieme le risorse con cui sostenerli possiamo davvero costruire un presente e un futuro migliore per tutto il mondo delle persone che vogliono vivere libere dalla sclerosi multipla».

 

 

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