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«La mia vita da “nobile” della sclerosi multipla, il mio impegno in AISM».

Anna Guffanti, attuale segretaria della Sezione AISM di Lodi, intreccia l’esperienza vissuta insieme agli altri, in AISM, con una personale e “sfacciata” voglia di vivere: "mai darla vinta alla SM. Al massimo si pareggia, ma vogliamo vincere".  Ecco la sua storia.

24/07/2020 - 09:45

«Ora con la malattia sono un po’ avanti- racconta Anna, con il suo tono convinto, senza incertezze -. Sono in carrozzina, spesso mi sento stanca. Anche per lavarmi dipendo totalmente da mio marito o da mia figlia. In questo periodo di chiusura forzata del Centro dove faccio fisioterapia, loro due sono diventati anche i miei “fisioterapisti” e mi aiutano a fare gli esercizi che il fisioterapista del Centro propone in videochiamata. Sono una “nobile” della famiglia della sclerosi multipla: ho avuto la diagnosi da 25 anni e la conosco da 30, perché prima di me l’hanno diagnosticata a mia sorella e a mia cugina. Ma ho fatto tutta la vita che volevo fare, e a questa ‘bastarda’ – se si può dire – l’ho sempre messa nel sacco. Fino a dieci anni fa dovevo seguire mia sorella, che aveva una forma molto grave. E non mi sono occupata tanto della mia SM. Poi mia sorella è mancata, e dalla sua morte ho avuto io un tracollo. Mi sono accorta che la SM c’era anche nella mia vita. Ogni volta che “lei” va avanti, ho imparato ad adeguare me stessa. Sono stata in casa, come tutti, per il lockdown, ma non sono mai stata e non sarò mai murata in casa per la SM. Vado ovunque, vivo ovunque. Lo scorso anno, grazie alle segnalazioni di AISM, sono andata a vedere le Grotte di Postumia. E quindi,per il momento siamo ancora in pareggio, io e “lei”. Ognuna fa la sua partita. Ma io voglio vincere».

 

Anna si è avvicinata da AISM due anni fa. Prima – racconta - «ho lavorato per 25 anni al Policlinico di Milano, nell’ambito delle trasfusioni. Lavoravo al 100%, proprio, ed ero felice di questa vita. Magari mi incavolavo quando mia sorella non stava bene, ma ero io che avevo in mano la vita. Mia sorella abitava di fianco al Policlinico e spesso nella pausa pranzo andavo a dare un po’ il cambio a mio cognato e alle infermiere che la seguivano mia sorella. Alla fine del lavoro tornavo a casa e stavo finalmente un po’ con mia figlia e magari anche con mio marito. In tutto questo, poi, volevamo un secondo figlio che non arrivava: con mio marito e mia figlia siamo andati in Etiopia ed è arrivato anche il secondo figlio, ho avuto la gioia di una maternità in due forme diverse, la maternità biologica e quella della mamma adottiva. Ecco perché dico che la SM non mi ha impedito niente, ho vissuto la vita che volevo vivere».

 


Anna con la sua famiglia

 

Adesso, nella vita che Anna vuole vivere, c’è l’impegno in AISM. Un impegno che, per lei, significa creare legami autentici, con le persone che vivono la stessa condizione, con i loro familiari, con l’Associazione come luogo in cui mettere in comune le domande e le risposte.

«Avevo iniziato un’attività di “sportello”, come diciamo in Associazione, e in questo periodo del lockdown – racconta - mi sono dedicata alle telefonate, stanchezza permettendo. Chiamo le persone, dico che sono una volontaria AISM, che anche io ho la SM. Nessuno deve restare da solo ad affrontare la sua situazione. Non è mai semplice. Eppure, quando chiamo, lo faccio con convinzione perché, quando non ho le risposte, quando non so cosa dire sui permessi della Legge 104 o sul diritto a restare a casa dal lavoro per chi è immunodepresso, so di poter contare su un’associazione forte, esperta, che ha risposte per tutti e, quando non le ha, lavora per costruirle».

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