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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #5

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Ikram.

25/05/2020 (All day)

Ikram: «è stato un tempo di cambiamenti e di ricerca».

Concludiamo questo nostro piccolo grande viaggio nelle storie dei ragazzi con sclerosi multipla con il racconto di Ikram. Come Isabella, fa l’Università. Ci racconta la sua storia, i cambiamenti e le decisioni cui è arrivata in questi mesi di quarantena. E i suoi desideri per i giorni che arrivano.

 

Tu vai a scuola, Ikram?

Avevo scelto di fare lingue all’Università. Ho scoperto tantissimi amici: passavamo tanto tempo insieme. Ma non mi sono trovata bene con il corso di studi. Così ho deciso che l’anno prossimo mi iscrivo a Grafica e Design, all’Accademia Albertina.

 

Una decisione maturata in questa quarantena?

È stato un periodo traumatizzante, questo della quarantena. Ma mi è servito per cercare altre strade, altre passioni ed è per questo che sono riuscita a dedicarmi a scoprire il design e a capire che quella dovrebbe essere la strada fatta per me. Ci spero davvero. Poi l’Università di Design è vicina a quella di Lingue, quindi andrò ancora a vedere i tanti amici che mi ero fatta e cercherò di rimanere in contatto anche con loro.

 

Design a parte, cosa ti è rimasto di questo periodo?

Ho iniziato a leggere nuovi libri, mi sono data alla palestra a casa. Ho cercato su internet cosa possa funzionare per il mio corpo. In questo periodo, anche, mi sono messa a conoscere meglio la sclerosi multipla. Sinora avevo abbastanza cercato di ignorare il problema, ci pensavo solo nel momento in cui dovevo andare all’Ospedale. Ho cercato ora di approfondire cosa faccia bene e cosa no, per esempio ho cercato di capire se ci sia un regime dietetico che possa aiutare a stare meglio.

 

Sei seguita da qualcuno?

Sì, per la terapia e i controlli sono seguita al Centro Regionale SM del San Luigi. La SM mi è stata diagnosticata tantissimi anni fa. A sette anni ho avuto i primi problemi, poi la diagnosi è arrivata quando avevo 12 anni. Ero forse il primo caso di SM diagnosticata in età pediatrica a Torino. Però anche io ho sempre ignorato il problema, ho sempre voluto evitare di guardare troppo da vicino quello che significa vivere con la sclerosi multipla. Probabilmente, anno dopo anno, si è creato questo senso di mancanza per non averne mai parlato, per non averlo mai voluto guardare bene in faccia. Così ho deciso di incontrare una psicologa, un po’ per sfogarmi, per farmi aiutare. Avrei dovuto iniziare prima della pandemia, poi abbiamo deciso di rimandare un po’. Ma inizieremo.

 

Possiamo chiederti se segui una terapia farmacologica?

Sì, ormai da sette anni una volta al mese faccio l’infusione di un farmaco in Ospedale: è stata la prima terapia che ho fatto e mi sono trovata molto bene, sinora, spero di continuare con questa, di non doverla interrompere. A parte la stanchezza, per il resto va bene, a volte sono un po’ più a pezzi, ma non al punto da dovere andare in Ospedale. Per la maggior parte del tempo sono molto stanca. Però per il resto sto bene, non ho nessun sintomo.

 

Tu, al CRESM, partecipi alle attività proposte ai ragazzi che come te hanno avuto la diagnosi da piccoli: cosa ci trovi di buono?

Quando, così piccola, andavo in Ospedale per l’infusione o per gli altri controlli vedevo gente molto più grande di me, e anche con una disabilità importante. Mi sentivo sempre fuori posto. Quando ho scoperto che ci sono altre persone della mia stessa età che stanno affrontando la mia stessa malattia mi sono sentita molto meglio. Con questo gruppo ho incontrato persone che affrontano la mia stessa situazione e questo mi fa sentire meglio.

 

Ora hai qualche desiderio o bisogno più forte?

«In casa mi sto anche trovando bene, sto scoprendo nuovi lati di me stessa, e questo fa anche piacere. Le connessioni con gli altri ci sono, anche con i tanti social che ci aiutano a tenerci vicino. Non mi sono sentita né sola né isolata, grazie ai social e alle diverse piattaforme, riusciamo a restare vicini senza grandi problemi. Ora con la fase 2 i miei amici stanno iniziando a rivedersi. Per me, che faccio questa terapia immunodepressiva, è ancora meglio evitare. Questo mi fa sentire un po’ triste. Spero che la situazione finisca prima possibile e di potere nuovamente uscire di casa con un po’ di tranquillità».

 

 

*****

Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.

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