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Con il 5x1000 a FISM sosteniamo il Registro Italiano Sclerosi multipla

Quante risposte per la salute, la sicurezza e la qualità della vita stanno arrivando dal Registro Italiano Sclerosi Multipla, dall’impatto del Covid-19 alla SM pediatrica fino alla SM in età avanzata. Ce ne parlano la professoressa Maria Trojano (Direttore Clinica Neurologica, Università degli studi di Bari Aldo Moro), Paola Zaratin (Direttore ricerca scientifica FISM) e Michela Ponzio (FISM). E il Presidente FISM, Mario A. Battaglia: «sosteniamo la ricerca che nasce dal Registro Italiano Sclerosi Multipla moltiplicando le firme per FISM sul Cinque per Mille».

25/05/2021

 

Qual è il modo migliore per curare la sclerosi multipla, e non per un giorno, ma per due, cinque, dieci, quindici anni? E se la sclerosi multipla arriva in età pediatrica? E se invece la diagnosi arriva dopo i 50 anni? E se arriva un’infezione pandemica come il Covid-19?

per F

«Uno strumento utile per rispondere seriamente a queste domande – afferma la professoressa Maria Trojano, Università degli studi di Bari – è avere un “Registro di malattia” come il Registro Italiano Sclerosi Multipla, che oggi è il più grande d’Europa per numero di pazienti inseriti e qualità dei dati».

 

Nato nel 2014 grazie ad un Accordo di programma tra AISM con la sua Fondazione, Università di Bari (coordinatore del database clinico “Italian Multiple Sclerosis Database” - iMed Web), con la collaborazione dell’Istituto Mario Negri (Milano) e della rete dei Centri clinici SM italiani, il Registro Italiano Sclerosi Multipla raccoglie oggi i dati demografici ed epidemiologici, la storia clinica, le terapie seguite di circa 70.000  persone con SM: «Il Progetto del Registro Italiano Sclerosi Multipla, fortemente voluto, finanziato e promosso da AISM con la sua Fondazione – evidenzia Michela Ponzio (FISM) – è una grande avventura condivisa: vi hanno aderito al progetto 154 Centri Clinici SM italiani; circa 113 Centri sono “attivi” e stanno contribuendo all’implementazione del database raccoglie al momento oltre il 50% della popolazione con SM stimata in Italia. Sono presenti nel database i dati di 3.500 pazienti con SM a esordio pediatrico, di 2 mila persone con SM progressiva, di 30 mila persone seguite da oltre due anni e di 12.500 persone seguite da più di 10 anni, 4 mila persone che hanno avuto l’esordio di malattia dopo i 50 anni».

 

L’investimento nel progetto, da parte di AISM con la sua Fondazione, continua, anche in tempo di pandemia: in quattordici regioni (Liguria, Lombardia, Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Abruzzo, Marche, Molise, Lazio, Sardegna, Campania, Puglia, Sicilia, Veneto) sono, ad oggi, attivi 16 “Research Assistant”, sostenuti da FISM, che operano direttamente in oltre 95 centri impegnati sia nell’avvio della raccolta dati sia nell’attenta verifica e trasferimento dei dati».

 

Nella foto: la Prof.ssa Maria Trojano dell'Università degli studi di Bari

 

Ed è con questa notevole abbondanza di conoscenza scientifica che si possono ricercare risposte anche a domande mai avute prima, come quelle imposte dalla pandemia da Covid-19: «in questi mesi – evidenzia la professoressa Trojano – abbiamo effettuato una ricerca sul rischio generale per la popolazione con SM di contrarre l’infezione da Covid-19. Se la nuova piattaforma MuSC-19 ha raccolto informazioni sui fattori associati allo sviluppo di una forma severa di Covid19 nei pazienti che avevano contratto l’infezione , includendo l’impatto delle singole terapie, solo la possibilità, offerta dal Registro Italiano SM, di poter confrontare pazienti che hanno contratto il COVID-19 con coloro che, con le stesse caratteristiche, non lo hanno contratto poteva consentire di rispondere alla domanda sui reali rischi di contrarre l’infezione, nella popolazione SM e sugli eventuali fattori maggiormente impattanti su questo rischio».

 

Lo studio è in fase di stesura e di invio alla pubblicazione, ma possiamo anticipare, aggiunge la professoressa Trojano, che «dalle analisi risulta che a generare un accresciuto rischio di contrarre questa infezione è, da una parte, l’intera storia e la sequenza dei trattamenti ricevuti, il fatto di aver dovuto cambiare tante volte terapia, e non tanto l’ultima molecola assunta. Dall’altra parte, distinguendo i pazienti in base al luogo in cui la terapia viene somministrata, si è osservato che l’infezione è stata contratta maggiormente dalle persone che, a ridosso della pandemia, si recavano a fare la terapia in ambiente ospedaliero rispetto a quelle che assumevano la terapia nel proprio domicilio. Per continuare a curare bene la SM, riducendo il rischio di esposizione a infezione virale, si dovranno dunque cercare maggiori opzioni di modalità di somministrazione del farmaco, anche fuori dall’ambiente ospedaliero, oppure prendere precauzioni assolute sulla riduzione della possibilità di contaminazione negli ambienti ospedalieri».

 

 

Il Covid-19 è il grande argomento che ha cambiato la vita del mondo intero nell’ultimo anno, ma non di solo Covid è fatta la nostra vita e la nostra salute. E non solo sul Covid la ricerca è chiamata a rispondere alle persone con sclerosi multipla: «sicuramente nel tempo – ricorda ancora Trojano - il registro sta producendo una serie di risultati scientifici di elevato spessore».

 

L’ultimissimo, pubblicato in questi giorni, riguarda la sclerosi multipla pediatrica ed è importante perché si occupa di piccoli, di ragazzi, di adolescenti, dando sostanza scientifica a quella che sino a qualche anno fa era solo una speranza: nel corso del tempo si è osservata una sostanziale riduzione, dal 50% al 70%, del rischio di sviluppare disabilità grave nei pazienti con esordio pediatrico, da attribuire soprattutto al cambio di strategie terapeutiche avvenuto nell’ultimo decennio, come un uso più precoce e più duraturo delle terapie modificanti l’andamento di malattia anche in età precoce. Curarsi presto e con le terapie giuste cambia la vita di quei ragazzi che, non tanti anni fa, sembravano destinati ad arrivare a una disabilità importante.

 

«E ora molti studi nati dal Registro e pubblicati di recente su prestigiose riviste - aggiunge Trojano – stanno analizzando l’impatto dell’età all'esordio della SM: oggi il picco della prevalenza della malattia si è spostato oltre i 50 anni, e questo avanzamento di età ci interroga tutti sul modo migliore per curare la SM in un’età in cui il sistema immunitario di tutti è un po’ meno ‘efficace’ e in cui si sviluppano diverse comorbidità, dall’ipertensione alle patologie cardiovascolari. Solo il Registro, con tutti i suoi dati, può aiutarci a rispondere».

 

Ad oggi – conclude Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM –«sono stati attivati «39 progetti di ricerca che utilizzano i dati del Registro Italiano: 21 sull’efficacia e la sicurezza delle terapie, 13 sull’epidemiologia, 5 sulle forme rare di malattia. 12 Progetti sono già terminati e hanno prodotto 7 lavori pubblicati su riviste internazionali di rilievo, oltre a una serie di contributi scientifici presentati ai vari congressi nazionali e internazionali».

Però tutto questo non si può fare senza risorse, come ricorda il Presidente FISM Mario Battaglia: «è indispensabile che gli italiani continuino a sostenerci, destinando in questi mesi il proprio cinque per mille al finanziamento della ricerca scientifica promossa da AISM con la sua Fondazione. Ogni anno da 125.00 a 133.000 persone firmano il 730 indicando il codice fiscale di FISM. Senza questa benzina, la macchina non arriva lontano. Se quelle firme si moltiplicheranno quest’anno, si moltiplicherà anche la salute, la sicurezza e la qualità della vita di tante persone con SM, di tutte le età».

 

 

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