L’Italia cambia. La vita delle persone con disabilità cambia. In meglio.

Verranno finalmente tolte da tutte le leggi ordinarie le parole “handicappato” e “portatore di handicap” per dare piena dignità e centralità alla “persona con disabilità”.

Verrà avviata da gennaio 2025 in 9 province italiane la sperimentazione di una nuova modalità di valutazione di base e multidimensionale della disabilità, dove la persona non sarà lì ad assistere all’elaborazione del suo progetto di vita da parte di altri, pur qualificati, professionisti, ma ne sarà parte integrante e fondamentale.

E già da quest’anno è prevista una  formazione intensa e capillare tra Enti e categorie per l’adozione di questo nuovo modello per l’inclusione reale, la vita autonoma, l’autodeterminazione di ogni persona che vive con una disabilità.

Sono alcune delle novità approvate dal Consiglio dei Ministri all’interno dell’ultimo decreto attuativo (Decreto Legislativo n. 62 del 3 maggio 2024) della legge delega in materia di disabilità (L.227/2021), ora pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, n°11 del 2024.

Il Decreto definisce la condizione di disabilità, introduce l’accomodamento ragionevole, riforma le procedure di accertamento e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del “Progetto di vita” individuale e personalizzato.

Un traguardo, una partenza

Un passaggio epocale, un approdo a lungo atteso che, come sempre, è un punto di partenza, come ha ricordato il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli: «Si tratta del cuore della riforma introdotta dalla Legge Delega del 2021, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e soprattutto introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone.  Si tratta di una rivoluzione culturale e civile, che sviluppa un nuovo paradigma nella presa in carico della persona con disabilità, eliminando le estreme frammentazioni tra le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociale».

AISM c’è: siamo tra i titolari della partita 
AISM ha contribuito in modo sostanziale e continuerà a contribuire al cambiamento culturale e sostanziale delle normative che riguardano la vita delle persone con disabilità, con sclerosi multipla e patologie correlate.
«Questo Decreto, la riconosciuta centralità della persona con disabilità e del suo progetto di vita nelle normative di riferimento - afferma Mario A. Battaglia, Direttore Generale AISM e rappresentante ufficiale dell’Associazione all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – è una conquista che abbiamo raggiunto tutti insieme. Una conquista cui AISM ha l’onore e la responsabilità di poter concorrere, in questa stagione unica. Il “progetto di vita individuale” è uno dei baluardi inseriti anche nell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025: la sua piena introduzione nelle normative segna un avanzamento molto importante anche delle conquiste cui l’Agenda ci ha impegnato. Adesso AISM, con tutti gli attori coinvolti, continuerà a rimboccarsi le maniche e a proseguire nell’opera iniziata, una conquista dopo l’altra. Le sfide si vivono e si vincono ogni giorno».

Le parole sono importanti

Paolo Bandiera, Coordinatore del tavolo dell’Osservatorio Nazionale Disabilità dedicato all’attuazione del Progetto di Vita individuale, aggiunge: «si tratta di un primo fondamentale tassello che stiamo ponendo per andare a rivedere non soltanto i procedimenti ma per cambiare in modo radicale il linguaggio, la cultura, i comportamenti sia degli operatori sia dei media che di tutte le persone che convivono con condizioni di disabilità. Partiamo dall’avere finalmente definito in modo rispettoso, dignitoso, appropriato la condizione di disabilità, superando finalmente forme linguistiche che ormai appartengono al passato e che troppo spesso sono state associate a situazioni di discriminazione. La rimozione dalle normativa della parola handicap o persona handicappata rappresenta una conquista di civiltà e di appropriatezza linguistica e culturale, che deve attecchire nei modi di esprimersi e di concepire le persone con disabilità, in tutti i contesti, lavoro, scuola, salute, protezione sociale, inclusione».

Un cambiamento che, per una volta, rispecchia autenticamente il sentire sociale diffuso. Come evidenziato nell’ultimo Rapporto CENSIS sulla comunicazione sociale, il 77% circa degli italiani ritiene che sia venuto il tempo di evitare, nei media come nel parlare quotidiano, espressioni inadeguate e offensive rispetto alle persone con disabilità: tra tutti i cambiamenti linguistici individuati come prioritari dagli italiani, è quello che raggiunge la maggior percentuale di condivisione. Qui la meta è partire, scrisse il poeta Ungaretti. Possiamo dire di essere già partiti, non da soli, ma con tutti.

Non è quello che dici ma quello che fai a cambiare la storia
Nel 2025, nove province andranno a sperimentare per la prima volta una nuova modalità di valutazione multidimensionale. Bandiera spiega: «sarà un approccio effettuato in modo unitario, evitando una sperimentazione frammentata. Verranno concretamente rivisti i meccanismi di valutazione di base e multidimensionale della disabilità. È apprezzabile che la normativa approvata preveda che INPS sia l’unico soggetto accertatore, evitando dualità e disparità territoriali spesso denunciate dalle persone. Per quel che ci riguarda, questa modalità di accertamento andrà a valorizzare ulteriormente il percorso che AISM da diversi anni ha sviluppato con INPS per l’accertamento della disabilità».
Una condizione di disabilità complessa come quella derivante dalla sclerosi multipla potrà certamente giovarsi della valutazione multidimensionale: «Dentro il progetto di vita costruito insieme alla persona nel percorso di valutazione– aggiunge Bandiera- noi di AISM saremo anche in grado di andare a collocare i PDTA, i patti per l’inserimento lavorativo, i percorsi educativi e informativi, gli istituti e gli strumenti di tutela, di protezione e anche gli strumenti normativi per la piena autonomia e la vita indipendente delle persone».

La formazione è la palla al centro: senza, la partita non inizia
Una legge sfidante, che intende generare un cambiamento radicale, deve essere necessariamente accompagnata anche da una forte capacità di sviluppare piani di realtà, intervenire sulle competenze, rivedere i protocolli operativi, per tradurre in realtà il pieno riconoscimento del valore delle persone con disabilità. E tutto questo si ottiene partendo dalla formazione, come peraltro espressamente previsto dal Decreto approvato in Consiglio del Ministri. Per una legge così ampia come la Legge Delega sulla Disabilità è importante che sia previsto un sostanzioso percorso di formazione per tutti gli attori coinvolti. Una formazione per cui AISM è già oggi parte attiva.

«Nel DNA dell’associazione, nata dalle persone per le persone coinvolte nella sclerosi multipla – ricorda Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate –c’è da sempre il valore del pieno protagonismo e dell’autodeterminazione delle persone, che rappresenta anche uno dei diritti fondamentali della nostra Carta.

Ora che il “progetto di vita” diventa il centro unificante di ogni percorso normativo di supporto sanitario, sociale e socio-assistenziale, noi di AISM saremo in grado di portare dentro il percorso comune la grande ricchezza delle persone coinvolte nella SM, NMO e MOGAD, della rete degli specialisti, dei ricercatori, degli operatori e di tutti i volontari della nostra rete territoriale che stiamo abilitando per essere in grado nei territori di esercitare un ruolo chiave nell’applicazione del nuovo quadro normativo ed essere protagonisti competenti del cambiamento in atto».