Parla la Presidente Nazionale AISM Angela Martino, spiegando le priorità sulla SM Pediatrica: diagnosi tempestive e continuità nell’assistenza. In occasione  de La Gardenia di AISM è possibile sostenere un progetto di ricerca incentrato sui bambini, ecco come puoi dare il tuo contributo

«Tutti siamo responsabili del futuro dei nostri ragazzi. A maggior ragione quando un adolescente o un bambino deve affrontare una patologia come la sclerosi multipla, una condizione che li accompagnerà per tutta la vita». Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, parla giustamente di una responsabilità che tocca tutta la società, e ogni adulto che voglia vivere in un paese civile, quando parla di SM Pediatrica. Questa responsabilità impone, oggi, di cambiare lo stato delle cose: di assicurare alla SM pediatrica percorsi omogenei ed efficaci per avere presto la giusta diagnosi, continuità terapeutica e monitoraggio sull’andamento di malattia. E, soprattutto, garantire nel territorio di ciascuno i necessari supporti sociali e assistenziali a una vita di qualità.

Secondo il dottor Angelo Ghezzi (Centro studi SM Gallarate – Varese; SIN), infatti, «oggi non c’è una vera rete di connessione tra Centro SM e quello che c’è fuori. La vera criticità su cui lavorare, quello che è ancora da costruire è il collegamento con il pediatra di base, con le strutture di riferimento della vita quotidiana o della presa in carico socio-sanitaria del ragazzo nel suo territorio, cioè con la scuola e il Distretto socio-sanitario».

In una parola tecnica, serve un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale) che metta al centro il bambino o adolescente con SM e la sua famiglia. «Anche se, per fortuna, la SM dei bambini e degli adolescenti è una forma rara, che tocca circa il 10% di tutte le persone con sclerosi multipla, AISM – afferma ancora Martino –, l’associazione delle persone con SM non può permettersi di lasciare i piccoli con SM e le loro famiglie in balia del disorientamento e delle risposte parziali nell’affrontare l’aspetto sanitario ma anche l’impatto sociale prodotto dalla malattia. Non solo, le risposte devono essere uguali su tutto il territorio: non possiamo pensare che il ragazzino che nasce in una Regione debba essere penalizzato rispetto a quello che nasce in un’altra».

Un network di riferimento per la SM pediatrica
«Poiché in età pediatrica le evidenze di letteratura ed esperienza ci dicono che questa patologia è relativamente rara e poco conosciuta, il primo aspetto di criticità cui rispondere è riuscire a dare una diagnosi tempestiva e “corretta” in ogni Ospedale o territorio d’Italia – prosegue Nardo Nardocci, dell’Istituto Besta di Milano - ispirandosi a un modello unico ed efficace».

Le risposte, più sono complesse e più vanno cercate insieme. Per questo AISM ha fortemente voluto mettere insieme tutti i professionisti impegnati nel campo della neurologia e della pediatria, coinvolgendo la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società Italiana di Pediatria (SIP), la Società Italiana di NeuroPediatria (SINP) e la Società Italiana di Neuro Psichiatrica dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) nella messa a punto di nuovi “Orientamenti per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della SM pediatrica e altre malattie demielinizzanti acquisite del sistema nervoso centrale del bambino/adolescente”. È il primo atto dell’Italian MS Pediatric Network, nato nel 2016.

A dirla tutta, non si tratta solo di una questione sanitaria, per quanto complessa sia: «i bambini e gli adolescenti con SM – evidenzia la dottoressa Agnese Suppiej, Dipartimento di Pediatria -Azienda Ospedaliera- Università degli Studi di Padova; Consigliere Nazionale SINP) - proprio come tutti gli altri - hanno dimensioni di vita e necessità tipiche dell’età: essere inseriti in ambienti scolastici; giocare, fare sport o vivere relazioni amicali; vivere ogni giorno in famiglie coinvolte nella malattia, con genitori a volte smarriti, impauriti, che hanno a propria volta bisogno di essere supportati da professionisti capaci. Per prenderci cura del bambino con SM dobbiamo imparare a prenderci cura anche di tutti questi aspetti».

Per superare queste criticità organizzative è necessario che le diverse Regioni individuino nella propria rete o istituiscano: «almeno un nucleo di riferimento, come punto di raccordo per il coordinamento delle diverse competenze/specializzazioni, per l’identificazione del percorso assistenziale, diagnostico e terapeutico ottimale, e per assicurare la continuità assistenziale del paziente con SM pediatrica, garantendo al proprio interno la presenza almeno di un neurologo con esperienza clinica e scientifica sulla SM pediatrica, un neuropsichiatra infantile o pediatra a indirizzo neurologico e di una équipe multidisciplinare che includa almeno un infermiere e uno psicologo preparati in SM pediatrica».

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AISM, insomma, si muove su questa strada di connessioni da costruire con pazienza, consapevole che solo camminando insieme con tutti i professionisti coinvolti e le istituzioni si aprirà la strada giusta che porti i ragazzi con SM a una lunga vita vissuta intensamente, protagonisti dei propri desideri e delle proprie mete. Come spiega Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, «l’Associazione ha lavorato e sta operando perché questi “Orientamenti per la SM pediatrica” siano inseriti nei PDTA per la SM che alcune Regioni hanno già definito e altre stanno costruendo, come in Friuli Venezia Giulia o in Sardegna. In tal modo questo documento diventa un importante contributo per gli atti di programmazione socio-sanitaria e per garantire a ogni persona i propri diritti».

Anche i giorni della Gardenia sono un’opportunità preziosa che coinvolge ciascuno di noi per dare gambe alla presa in carico efficace della SM pediatrica: basta mandare un SMS al 45520. Più saremo in tanti e meglio garantiremo il futuro ai ragazzi con SM.