Una popolazione in continua crescita quella delle persone con sclerosi multipla, che conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno. La diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età. Le persone che la ricevono devono fare i conti non solo con una malattia cronica e degenerativa ma anche con la carenza di personale dedicato, difficoltà economiche e lavorative.

Questa fotografia arriva dall’edizione 2017 del Barometro della SM, lo strumento di riferimento per capire la realtà italiana della SM, messo a punto dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione. Emerge una emergenza sanitaria e sociale su cui lavorare tutti a partire dalle Istituzioni alle quali l’AISM chiede l’attivazione di un Osservatorio Nazionale per la SM, il riconoscimento del registro di malattia a livello nazionale, l’inserimento della SM nel piano di cronicità e l’adozione dei PDTA in ogni Regione.

Sfoglia il Barometro della SM 2017

La sclerosi multipla rappresenta un’autentica e non più rinviabile emergenza sanitaria e sociale per il Paese, che richiede sia il pieno e specifico riconoscimento all’interno delle politiche di salute, sociali, di inclusione di sistema, sia una specifica strategia strutturata, organica, e continua, e l’adozione di politiche, programmi, misure, interventi dedicati quali tra i tanti inserire la SM nel piano di cronicità, istituire l’Osservatorio Nazionale della SM e riconoscere il Registro Italiano della Sclerosi Multipla.

Grazie alla nuova indagine condotta da AISM sulla rete dei Centri clinici dedicati alla SM si evidenzia la necessità di garantire le risorse ai centri sul fronte dell’assistenza. Per l’indagine risulta evidente la carenza di personale dedicato nei centri - un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1000 pazienti) - con il risultato che nel 36% dei Centri per la SM, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20% la visita d'urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.

Risulta inoltre evidente come di fronte a bisogni complessi che mutano con il tempo, non esista ancora una presa in carico unitaria e integrata dei pazienti: i rapporti tra Centri Clinici e Servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati. Solo 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio mentre il 60% delle persone con SM ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10% ritiene sia completamente da costruire.

A oggi solo 7 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia), hanno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM presentano varietà di approcci, modelli e processi. I PDTA aziendali, che i 68 centri clinici su 129 intervistati dichiarano di avere adottato, appaiono essere essenzialmente centrati sulla dimensione ospedaliera “Ad oggi la SM rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri Clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo AISM chiede che i PDTA vengano adottati in ogni Regione”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM.

A conferma delle difficoltà che le persone con SM e i loro familiari incontrano nella vita di tutti i giorni, il 50% delle persone indica come da potenziare o migliorare i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico. Al secondo posto i servizi di riabilitazione: oltre 1 persona su 2 dichiara che la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità – analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.): ciò spinge le persone con SM a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico. L’area della riabilitazione segna un forte divario tra il Nord e le aree del Centro e del Sud e Isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto.

Sul fronte del lavoro il 48% delle persone con SM in età da lavoro (<65 anni) risulta occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. 1 persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla; 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare.

In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con SM è la famiglia a dover far fronte: il 43% delle persone con SM dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di una persona con SM è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. 1 persona su 5 paga di tasca propria per l'assistenza personale. Mediamente per ogni persona con SM si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.

“I dati contenuti nel Barometro vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con SM: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla”, sottolinea Angela Martino, Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Il costo sociale medio per persona con SM in Italia è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno il costo totale in Italia per la sclerosi multipla.

LA PUBBLICAZIONE 
La prima edizione del Barometro della sclerosi multipla è stata presentata un anno fa da AISM e la sua Fondazione al Ministero della Salute in occasione della Settimana Nazionale della SM 2016. 
L'edizione 2017 del Barometro della sclerosi multipla può essere scaricata o consultata in modalità sfogliabile.