Tante risorse per affrontare insieme SM, NMOSD e MOGAD in età pediatrica

Scopri il ciclo di incontri online per i genitori di bambini e adolescenti con SM/NMOSD/MOGAD

Potrai  condividere esperienze, fare domande e trovare supporto su SM, NMOSD e MOGAD.

La gestione dei sintomi

La sclerosi multipla, la neuromielite ottica e la MOGAD possono manifestarsi con diversi sintomi, alcuni evidenti, altri meno, ma ugualmente impattanti sulla vita quotidiana.

Quando

26/02/2025 h 18:30

Intervengono

Relatore
Valentina Torri Clerici, neurologa
Ambra Mara Giovannetti, psicologa

Moderatore
Roberta Altana

Relazioni ed emozioni

27/03/2025 h 18:30

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La diagnosi di SM, NMOSD o MOGAD rappresenta un momento difficile di smarrimento e paura che coinvolge profondamente i bambini e adolescenticoinvolti e le famiglie. I genitori si trovano ad affrontare non solo la malattia, ma anche il delicato compito di supportare i propri figli nel gestire le emozioni legate alla diagnosi.

Scuola 

23/04/2025 h 18:30

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La malattia può influenzare la vita scolastica di bambini e adolescenti, non è sempre semplice comunicare alla scuola questa nuova condizione ed essere compresi quando si avanzano determinate richieste e necessità. I sintomi possono variare e quelli cognitivi o legati alla concentrazione, non sono immediatamente riconosciuti. L’esperto ci aiuterà a sviscerare tutti gli aspetti legati alla scuola.

Sport

04/06/2025 h 18:30

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Quando un bambino o ragazzo riceve una diagnosi i genitori possono temere che l’attività fisica svolta non sia la più adeguata, oppure possa peggiorare la situazione o causare ulteriori problemi. Questo incontro offre l’opportunità di chiarire dubbi con l’aiuto di un esperto per gestire in sicurezza lo sport.

Come te la vivi*

ragazzi

19/06/2025 h 18:30

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Un incontro dedicato ai ragazzi tra i 12 e i 16 anni (sia con diagnosi, sia fratelli). Non c’è un solo modo giusto o sbagliato per vivere con la SM, NMO o la MOGAD, soprattutto durante l’adolescenza. Confrontarsi con altri giovani che affrontano la stessa situazione può offrire spunti interessanti e aprire a nuovi punti di vista.

Come te la vivi* 

genitori

19/06/2025 h 18:30

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Un gruppo di confronto formato da genitori rappresenta uno spazio di condivisione e supporto reciproco. Un’opportunità di confrontarsi, scambiarsi storie, emozioni e strategie di gestione della malattia.

*Come te la vivi – ragazzi è dedicato ai ragazzi tra i 12 e i 16 anni (sia con diagnosi, sia fratelli) e che si svolgerà in contemporanea alla sessione dedicata ai genitori, semplicemente in una stanza virtuale diversa.

Quindi, in caso di partecipazione genitori/figli, i figli si potranno collegare accedendo allo stesso link (da due dispositivi differenti) che riceveranno i genitori, senza procedere con un’iscrizione ad hoc.

Guida per i genitori

La diagnosi di sclerosi multipla non è mai semplice. Quando si presenta molto presto è ancora più difficile. I sintomi possono essere lievi o temporanei, e possono essere molto simili ad altre malattie dell’infanzia. Se tuo figlio o figlia ha avuto sintomi e la sclerosi multipla è stata indicata come possibile causa, ma anche se ha già ricevuto la diagnosi, questa guida è per te.

Italiano • English • Français • Espagnol

Parent's Guide

Diagnosing multiple sclerosis is never easy. In early stages of life it’s even harder: symptoms can be mild or temporary, and can be very similar to other childhood diseases. If your son or daughter has had symptoms and multiple sclerosis has been indicated as a possible cause, or if they have been diagnosed, this guide is for you.

Italiano • English • Français • Espagnol

Guide pour les parents

Le diagnostic de la sclérose en plaques n’est jamais simple. Lorsqu’il survient très tôt, il est encore plus difficile. Les symptômes peuvent être légers ou temporaires, et peuvent ressembler beaucoup à d’autres maladies infantiles. Si votre fils ou votre fille a eu des symptômes et que la sclérose en plaques a été indiquée comme une cause possible, ou même s’il a déjà reçu le diagnostic, ce guide est pour vous.

Italiano • English • Français • Espagnol

Guía para padres

El diagnóstico de esclerosis múltiple nunca es fácil. Cuando ocurre muy temprano, es aún más difícil. Los síntomas pueden ser leves o temporales, y pueden ser muy similares a otras enfermedades infantiles. Si tu hijo o hija ha tenido síntomas y la esclerosis múltiple ha sido indicada como posible causa, o incluso si ya ha recibido el diagnóstico, esta guía es para ti.

Italiano • English • Français • Espagnol

Risorse utili

Per farsi un’idea più precisa

Sclerosi multipla in bambini e adolescenti

Oltre alla guida, qui trovi una panoramica completa e aggiornata su diagnosi, sintomi, terapie e molto altro.

Approfondisci >

Come gestirla
a scuola?

Strategie e consigli pratici per supportare i ragazzi in modo inclusivo e sensibile.

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È sclerosi multipla
o no?

La diagnosi è complessa perché diverse condizioni e sintomi possono essere scambiati per sclerosi multipla. Scopri i più frequenti.

Approfondisci >

Video & Storie

Una raccolta di video per esplorare il mondo di chi affronta la SM, NMOSD e MOGAD ogni giorno. Ascolta le testimonianze di ragazzi e genitori, rivedi gli eventi, scopri contenuti pensati per i più piccoli.

Voci Vere

Guarda e ascolta le esperienze dirette dei ragazzi e dei loro genitori.

Come affrontare le sfide quotidiane della sclerosi multipla?
Te lo spiegano loro!

Noi ragazzi

L’impatto con la malattia, le difficoltà, ma anche il desiderio di stare insieme ad altri amici per fare esperienze e trovare risposte.

Guarda >

Noi genitori

Emozioni, paure, ansie. Cosa succede quando la sclerosi multipla riguarda i tuoi figli?

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#SonoMoltoAltro
Torino 28/09/2024

Con le immagini di questo video ci immergiamo nelle emozioni di #SonoMoltoAltro, l’appuntamento dedicato alle famiglie che si è svolto a Torino lo scorso 28 settembre.
È stato il primo evento nazionale dedicato alla sclerosi multipla pediatrica aperto a tutta la famiglia: genitori, bambini e bambine, ragazzi e ragazze, fratelli e sorelle. Una giornata intensa, con momenti di scambio, confronto e approfondimento e laboratori esperienziali per i più piccoli, per ricordarci di non lasciare mai alla diagnosi il potere di definirci!

Ecco Il primo cartoon dedicato ai bambini tra i 6 e i 12 anni per comprendere in modo semplice e chiaro ciò che gli sta accadendo. Il video è ispirato da testimonianze reali di bambini e ragazzi che hanno collaborato al progetto.

Instagram
series
#sonomoltoaltro

«Ho 16 anni e sono molto altro»: la prima Instagram series sulla vita, i desideri, i bisogni dei ragazzi con sclerosi multipla.

Vedi tutte >

Come nasce >

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