La tua vita,
oltre la sclerosi multipla
Affrontiamo la diagnosi insieme
Ogni diagnosi è un puzzle da rimettere insieme, pezzo dopo pezzo. Con la SM il disegno finale è unico per ognuno, fatto di relazioni, passioni e progetti che la malattia non può cancellare.
Qui abbiamo raccolto alcuni approfondimenti, importanti per iniziare a orientarsi in questo nuovo percorso, e ricomporre tutti gli aspetti della tua vita in un modo unico e prezioso.
Noi non ti lasciamo solo!
Approfondimenti
Diagnosi di SM: capiamo di più
10 cose da sapere sulla SM
Che cos’è il PDTA
Emozioni e aspetti psicologici
Diagnosi di SM: capiamo di più
La sclerosi multipla si manifesta in modi diversi da persona a persona. I sintomi iniziali variano in base alla sede dell’infiammazione e alla sua entità, ma ora che hai potuto dare un nome a quei disturbi che per tanto tempo hanno condizionato le tue giornate, ti resta da capire se e come progrediranno nel tempo e, soprattutto, come gestirli all’interno della tua vita quotidiana. Quel che è fondamentale è non rimandare le terapie perché le cure, cucite perfettamente su di te, risultano essenziali per tenere a bada l’avanzare della malattia.
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🔗 Una prima guida – PDF
Le domande e i dubbi più diffusi.
🔗 Come agisce la SM
Possibili cause, tra fattori ambientali e predisposizione genetica.
VIDEO di Approfondimento
▶ Come riconoscere una “ricaduta”?
Una guida per orientarti.
▶ Tutti i sintomi della SM
Disturbi visivi, cefalea, fatica e altro.
10 cose da sapere sulla SM
La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale. Ma cosa significa? Quali sono i sintomi più comuni? Si tratta di una patologia complessa e imprevedibile, e chi ne riceve la diagnosi deve fare i conti con una moltitudine di informazioni non sempre chiare e facili da reperire. Per questo abbiamo messo in fila per te le dieci cose che devi assolutamente conoscere sulla SM, sfatando anche qualche falsa credenza. Ad esempio, no, la sclerosi multipla non è contagiosa.
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🔗 10 cose da sapere
Dalle caratteristiche cliniche alle cause e molto altro. Approfondisci qui
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▶ 10 cose sulla SM che devi conoscere
10 cose spiegate facili! Caratteristiche cliniche, alle cause…
Che cos’è il PDTA
È il disegno dettagliato del percorso che la persona con SM affronta per arrivare alla diagnosi e che prosegue per tutto il decorso della malattia, sia da un punto di vista sanitario che sociale. Spesso dopo la diagnosi può essere utile poter contare su qualcuno che ti supporti per capire come muoverti tra terapie e vita quotidiana. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), di cui AISM è promotrice, è uno strumento efficace pensato per fornirti un livello di assistenza adeguato non solo in ambito ospedaliero, ma anche all’interno del tuo ambiente quotidiano. I tuoi bisogni sono il punto di partenza su cui si struttura l’intero percorso di presa in carico globale.
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🔗 PDTA, il percorso assistenziale globale – PDF
Aspetti clinici e assistenziali della gestione di SM.
Emozioni e aspetti psicologici
Difficile mettere in ordine emozioni e timori dopo una diagnosi di SM, che avrà inevitabilmente degli effetti anche sulla tua sfera psicologica. La patologia, oltre che sul fisico, può influire sull’umore, sul modo di percepire la realtà, sui comportamenti. Nessuna persona è uguale ad un’altra e non esiste una maniera tipica di reagire. Le emozioni che vivrai sono molteplici, imparare a conoscerle (e riconoscerle) potrebbe esserti di grande aiuto.
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🔗 Gli aspetti psicologici
Possibili reazioni psicologiche e soluzioni.
VIDEO di approfondimento
▶ Resilienti, flessibili e connessi
Come allenare le capacità psicologiche.
Dirlo, non dirlo, come dirlo
La SM impatta sulla tua vita quotidiana e di chi ti sta vicino, le persone con cui condividi le tue giornate, potrebbero rendersi conto facilmente che sta accadendo qualcosa. Tuttavia la scelta di condividere la notizia della diagnosi spetta solo a te. Puoi decidere di parlarne, di parlarne più avanti o di non parlarne affatto. Naturalmente non esistono soluzioni valide per tutti, né per tutti i destinatari: potrai decidere, ad esempio, di condividerlo immediatamente con gli amici più vicini. Ma ai colleghi solo tra qualche tempo. O mai. Importante è trovare il “tuo” momento giusto, non temere le tue emozioni.
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▶ Parlare della SM agli altri
Il parere della Dott.ssa Monica Falautano, psicologa e psicoterapeuta.
▶ SM e lavoro: lo dico o non lo dico?
Esistono degli obblighi di legge? E quali sono i pro e contro?
SM in famiglia
Condividere la diagnosi con il/la partner è certamente faticoso. Ma la SM ti porterà a modificare alcune abitudini (tue e interne alla coppia), e un dialogo aperto potrebbe rivelarsi un vero alleato per la gestione della vostra nuova vita. E se ci sono dei figli? Per naturale senso di protezione, potresti voler evitare argomenti difficili con i bambini più piccoli, ma devi sapere che anche loro inizieranno a notare qualcosa di nuovo. Informarli adeguatamente potrebbe aiutarli a capire meglio ciò che sta accadendo, senza spaventarli. Se, invece, i bambini devono ancora arrivare, sappi che non devi necessariamente rinunciare al sogno di una famiglia tutta tua.
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🔗 Questione di coppia – PDF
Due punti di vista differenti per i singoli membri della coppia.
🔗 “Lo sai che…. parliamo di SM”
Una guida per genitori con sclerosi multipla.
“A casa nostra” la SM spiegata ai figli
🔗 4- 10 anni
VIDEO di Approfondimento
▶ Le parti del tutto – Sorelle – Video
La storia di Clara e Irma, sorelle gemelle faccia a faccia con la SM.
▶ SM e procreazione medicalmente assistita – VIDEO
È indicata per le persone con Sclerosi multipla? Terapie, aspetti psicologici e altro.
Coppia e sessualità
Mantenere attiva la vita sessuale all’interno della coppia, dopo la diagnosi di sclerosi multipla, è importante. Ma la patologia a volte può mettere i bastoni tra le ruote all’intimità, infatti la SM può avere un impatto sulla funzionalità sessuale. Un disturbo che probabilmente non sarà costante o non si presenterà proprio, ma si manifesterà solo in qualche momento del decorso della malattia. Parlare di sesso è ancora troppo spesso un tabù, eppure prendersi cura della sfera più intima della tua vita è solo un altro modo per pensare al tuo benessere. Parlarne con un esperto o con chi vi è già passato, senza imbarazzo, può essere un passo vincente.
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🔗 Questione di coppia – PDF
Due punti di vista differenti per i singoli membri della coppia.
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▶ Le parti del tutto – SESSUALITÀ
La parola a Erika ed Enrica, psicologhe specialiste in sessualità.
▶ SM e disturbi sessuali
Cosa dovresti sapere.
Community
Scegli lo spazio che preferisci dove trovare informazioni, testimonianze e molto altro. In un confronto libero e aperto. Oltre al sito ufficiale di AISM, puoi trovare ciò che stai cercando o raccontare la tua esperienza con la SM (e scoprire quella di altri) sui nostri canali social o sul blog Giovanioltrelasm.it, dove sono i giovani i veri protagonisti, insieme alle loro storie.
Link Utili
🔗 Giovani oltre la SM
Uno spazio dedicato ai giovani con SM creato da un gruppo di ragazzi con SM.
📞 Numero Verde AISM – 800 803028
Il servizio di informazione e consulenza gratuito multicanale.
Social
Lavoro e agevolazioni
Come comportarsi sul posto di lavoro, una volta ricevuta la diagnosi, è un pensiero che potrebbe darti qualche preoccupazione. Se te lo stai chiedendo, sappi che non esiste l’obbligo di comunicare la tua diagnosi al datore di lavoro o in fase di colloquio. E poi, dovresti conoscere tutte le agevolazioni destinate a persone con SM. Hai mai sentito parlare, ad esempio, del “collocamento mirato” per chi cerca lavoro? O delle agevolazioni per i familiari che ti assistono?
LINK di approfondimento
🔗 SM e lavoro, lo dico o non lo dico? – LINK
La guida ai diritti.
VIDEO di approfondimento
▶ Il collocamento mirato – VIDEO
Requisiti e come iscriversi.
▶ Agevolazioni per i parenti delle persone con SM – VIDEO
Forme di tutela per assistere un familiare con disabilità.
Guida alla patente
Guida alla Patente È obbligatorio dichiarare il tuo stato di salute e far visita alla commissione medica patenti, ma guidare l’auto si può. L’iter burocratico per il rilascio e il rinnovo della patente di guida prevede diversi passaggi che è necessario conoscere per evitare di incorrere in errori e perdite di tempo inutili. Il periodo di scadenza e rinnovo della patente indicato per le persone con SM, in genere, è di due anni.
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🔗 Patente di guida e SM – PDF
Requisiti psicofisici e come ottenerla.
Esenzioni
Ricevere un sostegno nella gestione quotidiana della sclerosi multipla può fare la differenza. Qui potrai approfondire nel dettaglio le diverse agevolazioni a cui hai diritto in base alla tua situazione.
Scoprirai cosa sono l’esenzione ticket, l’invalidità civile, l’handicap e come si ottengono, attraverso descrizioni semplici ed esempi pratici.
Per ogni misura verrà spiegato:
- Cos’è e a cosa serve
- I requisiti per accedervi
- La documentazione richiesta
- Le modalità di domanda
- Gli effetti economici e non
Orientati tra le opportunità per alleviare le spese legate alla patologia e migliorare la tua autonomia. Non esitare a contattarci in caso di dubbi.
VIDEO di approfondimento
▶ Sclerosi Multipla: che agevolazioni mi spettano?
Una video guida per capire di quali benefici ha diritto chi riceve la diagnosi di sclerosi multipla, e cosa bisogna fare per ottenerli.
Sì, Viaggiare!
Scoprire il mondo si può, anche con la sclerosi multipla. Organizzare il primo viaggio dopo la diagnosi può preoccupare, molte sono le domande da porsi. Ma a piccoli passi saprai prendere confidenza con il tuo nuovo modo di viaggiare, riuscendo a godere dell’esperienza solo adottando qualche piccolo accorgimento organizzativo in più. Un suggerimento per i primi tempi può essere quello di farti accompagnare da persone fidate, a conoscenza dei tuoi bisogni attuali. Viaggio dopo viaggio imparerai a conoscerti e a riconoscere tempi, modalità e itinerari migliori per te, sia nei viaggi in compagnia, sia in quelli in solitaria.
VIDEO di Approfondimento
▶ Le parti del tutto – VIAGGIO
La storia di Rachele e la sua passione per i viaggi, anche dopo la diagnosi di SM.
▶ Viaggiare con la SM
Rachele Paolucci, consulente turistica AISM: dalle attenzioni necessarie ai trucchi per godersi il viaggio.
Gravidanza
Se hai il desiderio di un figlio, la SM non te lo impedirà: potrai diventare mamma o papà nonostante la Sclerosi multipla. La malattia non compromette la fertilità, o la possibilità di portare a termine una gravidanza, ma è importante essere informati sugli effetti che le terapie potrebbero avere, chiedendo il parere del neurologo. Anche l’aspetto psicologico può acquisire un certo peso: i dubbi comuni ad ogni futuro genitore tra i pazienti affetti da SM si amplificano, ma ascoltare le storie di altri può esserti di grande sostegno.
LINK di approfondimento
🔗 Gravidanza e SM
L’effetto della gravidanza sulla malattia.
VIDEO di approfondimento
▶ SM e procreazione medicalmente assistita
È indicata per le persone con Sclerosi multipla? Terapie, aspetti psicologici e altro.
▶ SM e adozione – VIDEO
Immaginare e decidere di diventare genitori.
Sport e SM
Una vita attiva è un toccasana per tutti, ancor di più per chi sta facendo i conti quotidianamente con la sclerosi multipla. Se praticavi sport già prima della diagnosi, non pensare di dover abbandonare l’attività fisica: devi solo trovare lo sport e l’intensità di allenamento più adatta per questo momento della tua vita, riuscendo a fare fronte – tra le altre cose – alla fatica, uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla. Il parere del medico sarà fondamentale.
LINK di approfondimento
VIDEO di approfondimento
▶ Sport e SM
Valeria Prada, ricercatrice FISM, parla di benefici sui sintomi e degli accorgimenti necessari.
▶ Parti x tutto – SPORT
La storia di Giulia Aringhieri, campionessa paralimpica di sitting volley.
Stili di vita
Una diagnosi di sclerosi multipla può rappresentare l’occasione per mettere un po’ di ordine tra le tue abitudini di vita quotidiana. La ricerca del benessere diventerà ancora più centrale, per far sì che i sintomi non abbiano il sopravvento sulle tue giornate. Dalle buone abitudini alimentari alla gestione dello stress, passando per l’attività fisica, adottare uno stile di vita sano ed equilibrato, senza cadere nell’eccesso, è certamente un ottimo punto di partenza per la tua nuova vita.
LINK di approfondimento
🔗 Alimentazione e SM
Mangiare bene per sentirsi meglio.
🔗 Affrontare lo stress
Gestire le reazioni legate ad ansia e tensioni.
🔗 Fumo e SM
Quale correlazione?
🔗 SM e pilates
Per imparare a conoscere e gestire il proprio corpo.
🔗 SM e acquagym
Allenati in acqua e migliora la forma fisica ed equilibrio.
VIDEO di approfondimento
▶ Esercizi per il benessere
I consigli di Giulia, fisioterapista.
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AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti della sclerosi multipla e patologie correlate occupandosi di ricerca scientifica, diritti, servizi sanitari e sociali.
AISM è presente in tutto il Paese grazie a una struttura con 98 Sezioni provinciali e Sedi regionali e può contare su oltre 14.000 volontari.
L’Associazione è affiancata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) che promuove e sostiene la ricerca scientifica finalizzata al miglioramento della qualità della vita e delle terapie. FISM è infatti il terzo ente privato che finanzia la ricerca sulla SM nel Mondo e il principale in Italia.
www.aism.it →
#GIOVANIOLTRELASM →
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