![gif_SonoMoltoAltro](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/gif_SonoMoltoAltro.gif)
Torino
The Place – Green Pea Retail Park
Via Ermanno Fenoglietti, 20
28 settembre
2024
Sono Molto altro è il primo evento nazionale dedicato alla sclerosi multipla, NMOSD E MOGAD pediatriche, promosso da AISM.
È pensato per tutta la famiglia: per genitori, bambini e ragazzi, fratelli e sorelle. Perché la diagnosi di sclerosi multipla o di una patologia correlata coinvolge tutti.
Un’atmosfera informale e colorata, con tanti ospiti ed esperti provenienti da ogni parte d’Italia. Un appuntamento unico a cui non puoi mancare!
Per partecipare è necessaria l’iscrizione
*Per le famiglie residenti fuori regione, è previsto un rimborso per la partecipazione di 300 euro, sulla base delle spese sostenute
![Programma](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/relatori.png)
Programma
Una giornata densa di momenti di informazione, confronto e condivisione per mamme e papà e di laboratori esperienziali, giochi e attività per bambini in età scolare e ragazzi, in cui divertirsi e condividere esperienze…senza parlare necessariamente delle patologie. In fondo, la diagnosi è solo una parte della loro vita. Loro #SonoMoltoaltro.
9:00 – 10:00
REGISTRAZIONE PARTECIPANTI E WELCOME COFFEE
AGENDA GENITORI
10:00 - 11:15
SESSIONE TALK
11:30 - 13:00
PRIMA SESSIONE LAB CON GLI ESPERTI
13:00 - 14:30
LUNCH E NETWORKING
14:45 - 16:00
SECONDA SESSIONE LAB CON GLI ESPERTI
16:00 - 16:15
PAUSA
16:15 - 17:30
TERZA SESSIONE LAB CON GLI ESPERTI
17:30 - 18:00
SESSIONE TALK E SALUTI
AGENDA Bambini & Ragazzi
10:00 - 10:15
WELCOME!
10:15 – 11:30
PRIMA SESSIONE LAB
11:40 – 13:00
SECONDA SESSIONE LAB
13:00 - 14:30
LUNCH E GIOCO/ATTIVITÀ LIBERE
15:00 – 16:30
SECONDA SESSIONE LAB
16:30 – 16:45
PAUSA/RELAX
16:45 – 18:00
QUARTA SESSIONE LAB E SALUTI
![lab-3](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/lab-3.png)
LAB
LAB Genitori
BOTTA & RISPOSTA CON I NEUROLOGI
Un confronto diretto e informale con i neurologi. Due professionisti pronti a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi sulla SM/NMOSD/MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora.
EMOTION
La SM/NMOSD/MOGAD sconvolge gli equilibri della famiglia. Ognuno in famiglia deve ritrovare il proprio ruolo e la propria dimensione. Insieme, bisogna ridisegnare nuovi equilibri e imparare a gestire emozioni e priorità. Emotion è un laboratorio tutto da vivere, per trarne spunti e strategie da mettere in campo nella vita quotidiana.
DIRITTI: COME ORIENTARSI?
Il tema dei diritti è sempre controverso e difficile da affrontare. Soprattutto quando si parla di bambini e ragazzi. Sapersi orientare e conoscerli è però importante. Un gruppo di esperti (assistente sociale, avvocato del lavoro, psicologa) è pronto a rispondere alle tue domande, in un confronto aperto e informale.
LAB Bambini e Ragazzi*
BENESSERE IN MUSICA
La musica è in grado di creare connessioni uniche e di sciogliere il ghiaccio. Guidati da un professionista (artista e musicoterapista), bambini e ragazzi daranno il via alla giornata con il giusto ritmo.
LE PAROLE OSTILI
Le parole commuovono, uniscono, scaldano il cuore. Oppure feriscono, offendono, allontanano. Nella vita reale e in rete. Grazie all’associazione Parole Ostili, nota per aver lanciato l’omonimo manifesto, bambini e ragazzi giocheranno e si confronteranno sulle parole che utilizziamo quotidianamente. Un laboratorio che vuole diffondere l’attitudine positiva a scegliere le parole con cura e la consapevolezza che le parole sono importanti.
BOTTA & RISPOSTA CON I NEURO
Un confronto diretto e informale con i neurologi. Due professionisti pronti a rispondere alle domande e alle curiosità – dalle più banali, alle più strane – di bambini e ragazzi, sulla SM/NMOSD/MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora.
SONO MOLTO ALTRO
Un laboratorio collaborativo e creativo, in cui bambini e ragazzi saranno impegnati ad utilizzare pennarelli, ritagli di carta ed ogni altro strumento proposto per dar sfogo alla loro immaginazione. Un laboratorio guidato da Housatonic, in cui sperimentare e dare vita a nuovi possibili progetti.
*In alcuni laboratori, bambini e ragazzi potranno essere suddivisi in sottogruppi di lavoro per fascia di età.
![lab-2](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/lab-2.png)
RELATORI
![alaimo](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/alaimo.jpg)
BARBARA LAURA ALAIMO
![berio](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/berio.jpg)
VALERIA BERIO
Assistente sociale abilitata dal 2004; in AISM dal 2006, meglio non chiederle l’età …
Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti. Le piace imparare sempre cose nuove ed è appassionata di etologia, viaggi e ballo.
Si cimenta in giardinaggio, ma non è esattamente un “pollice verde”.
Ultima piccola avventura: imparare l’inglese, per il quale è completamente negata, come per tutte le lingue.
![borghi](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/borghi.jpg)
MARTINA BORGHI
Modenese di nascita, si è laureata in Psicologia a Parma e a 25 anni si è trasferita a Torino per continuare i suoi studi. Nel 2007 ha iniziato il tirocinio post lauream nell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano di Torino dove tutt’oggi lavora come psicologa presso il Centro Regionale per la Sclerosi Multipla. Le piace molto viaggiare e ha una passione particolare per l’Africa, ascolta musica rock e ama andare ai concerti. Nel suo tempo libero segue un corso di danza afro del Burkina Faso, si dedica al volontariato nell’ambito dell’aiuto agli stranieri ed è tutrice volontaria dei Minori Stranieri Non Accompagnati.
![calculli](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/calculli.jpg)
MICHELA CALCULLI
Nata 45 anni fa a Gravina in Puglia, Michela ha studiato e vissuto a Milano negli anni 2000 per poi trasferirsi definitivamente a Torino nel 2007, dove si è sposata e ha avuto i suoi due figli, che oggi hanno 14 e 10 anni.
Oggi è una libera professionista che si occupa di creazione di contenuti Finance per il web e di progettazione e realizzazione di corsi di Educazione finanziaria, soprattutto con enti del Terzo Settore.
Nel tempo libero, Michela si interessa con passione di politica, geopolitica, attivismo e studia da contralto nell’accademia corale più antica d’Italia
![canavese](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/canavese.jpg)
CARLOTTA CANAVESE
Laureata in medicina e chirurgia presso l’Università di Torino nel 2001, termina la scuola di specialità in Neuropsichiatria infantile presso l’Università Di Torino nel 2006 e consegue il Dottorato di ricerca presso l’Università di Trieste nel 2010.
Dopo varie esperienze lavorative a Barcellona, all’Ospedale pediatrico di Alessandria ed all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano dal 2013 lavora come neuropsichiatra infantile presso l’Ospedale Infatile Regina Margherita di Torino, dove nel 2020 nasce il Centro Sclerosi multipla pediatrica con una equipe multidisciplinare ed una organizzazione incentrata sul paziente e la sua famiglia nella sua totalità.
Dal 2023 è Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e del Servizio di Neurofisiologia pediatrica.
![capobianco](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/capobianco.jpg)
MARCO CAPOBIANCO
Attualmente, Direttore SC Neurologia, AO S. Croce e Carle di Cuneo.
Ha da sempre lavorato come clinico sulla Sclerosi Multipla e altre malattie demielinizzanti del SNC, in particolare NMOSD e MOGAD, presso il Centro di Riferimento Regioanle SM dell’AOU S. Luigi Gonzaga di Orbassano.
Ha partecipato a numerosi trials clinici su nuovi farmaci per la SM ed inoltre ha partecipato a ricerche su marcatori biologici di malattia e di risposta terapeutica.
In particolare, nell’ambito della NMOSD/MOGAD, ha attuato la messa a punto della metodica di laboratorio per la detezione degli anticorpi anti-AQP4 e anti-MOG, ha studiato gli effetti clinici e di laboratorio del farmaco rituximab sulle persone affette da NMOSD/MOGAD e ha collaborato a livello internazionale per la definizione dei fenotipi clinici di malattia.
Appassionato di sport, è un podista e sciatore a tempo perso; ama leggere e ascoltare musica rock: passioni che spera di trasmettere alle proprie figlie.
![de luca](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/de-luca.jpg)
GIOVANNA DE LUCA
Nasce a Pescara, città dove consegue il diploma di maturità classica. Nel 1997 ottiene la specializzazione in Neurologia e successivamente frequenta il laboratorio di Neuropatologia Sperimentale del Dipartimento di Neuro immunologia dell’università di Vienna.
Nel marzo 2001 diventa dottore di ricerca in neuroscienze XIII° ciclo presso la facoltà di medicina e chirurgia dell’università G. D’Annunzio di Chieti.
Attualmente è Responsabile Centro SM della Clinica Neurologica presso il Policlinico SS. Annunziata di Chieti. Diplomata in pianoforte, ama la musica, il tennis, il sole e il mare dove fa lunghe passeggiate con il suo cane Luna.
![doria](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/doria.jpg)
SABRINA DORIA
Sabrina ha 57 anni. Ha una formazione di musicista e insegna lettere in un istituto torinese. Segue con grande passione i ragazzi cercando di stimolarli a porsi sempre tante domande.
Tra le sue grandi passioni c’è muoversi, nuotare, camminare, fare yoga e trekking in montagna e sciare quando è possibile. Ha una figlia di 25 anni che dall’adolescenza è affetta da SM. E’ entrata a far parte del mondo di AISM con il progetto pediatrico e da allora non l’ha più lasciato.
![eberini](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/eberini.jpg)
IVANO EBERINI
Ivano Eberini, laureato in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche, specializzato in Farmacologia e dottore di ricerca in Biotecnologie Applicate alla Farmacologia e alla Tossicologia, è professore associato di Biochimica presso l’Università degli Studi di Milano. Ha pubblicato oltre 130 articoli su riviste scientifiche internazionali ed è titolare di brevetti d’uso internazionali per nuovi farmaci con potenziali proprietà terapeutiche nelle malattie neurodegenerative. Ha esperienza di divulgazione scientifica sui mass media e di disseminazione dei risultati della ricerca attraverso i nuovi media e si occupa di supporto e formazione specificamente su quest’ultima tematica.
![flamingo](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/flamingo.jpg)
GIULIA FLAMINGO
Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti. Tra le sue più grandi passioni ci sono la cucina – adora mangiare, parlare e leggere di cibo – e camminare: “se poi la combinazione è camminare in Trentino mangiando uno strudel la felicità è raggiunta!” Da qualche anno la sua vita è stata arricchita dall’arrivo di Numa Pompilio, il suo irresistibilmente buffo e imbranato cane corso.
![fedeli](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/fedeli.jpg)
FRANCESCA FEDELI
Imprenditrice sociale, ha fondato nel 2014 con Roberto D’Angelo la Fondazione Fightthestroke, a sostegno dei giovani sopravvissuti all’ictus e delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, come loro figlio Mario. Autrice del libro “Lotta e sorridi”, Ashoka, Eisenhower e Global Good Fund Fellow, speaker TED, promotrice degli eventi divulgativi TEDMED e TEDxViaGluck a Milano. Come attivista dei diritti dei pazienti e delle persone con disabilità, ha collaborato con istituzioni pubbliche ed enti privati sui temi legati a diversità, inclusione, accessibilità, salute digitale e sport adattati.
![gallo](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/gallo.jpg)
Antonio Gallo
Coordinatore delle attività cliniche e di ricerca del Centro SM della I Clinica Neurologica dell’AOU Policlinico Luigi Vanvitelli. L’attività di ricerca si inserisce nel settore delle Neuroscienze ed in particolare nel campo delle Neuroimmagini applicate alla Sclerosi Multipla (SM) e malattie affini (NMOSD, MOGAD). I campi di particolare interesse nell’ambito della SM e patologie affini riguardano: lo studio del danno strutturale e funzionale del SNC, i deficit cognitivi e il ruolo protettivo della riserva cognitiva e della plasticità cerebrale, l’applicazione di metodiche di AI per predire l’evoluzione clinica, studi osservazionali multicentrici nazionali ed internazionali (in particolare con i dati del Registro Italiano SM), trial clinici di fase 2 e 3 con nuove molecole terapeutiche, collaborazioni scientifiche nell’ambito delle reti di ricerca MAGNIMS, INNI e RIREMS.
Autore di oltre 150 pubblicazioni scientifiche su riviste peer-reviwed e >100 presentazioni di contributi scientifici a congressi.
Revisore per numerose riviste internazionali nel campo delle neuroscienze/neurologia.
Hobby/interessi: impegno sociale/civico,incontri nelle scuole riguardo tematiche di salute e prevenzione, ciclismo, trekking, nuoto (ma solo a mare!); viaggiare e ascoltare musica di tutti i generi.
![geda](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/geda.jpg)
Elisabetta Geda
Psicologa psicoterapeuta, area neuropsicologica da sempre interessata al rapporto e interazione mente-corpo, negli anni ho avuto modo di approfondire questo ambito dapprima lavorando presso l’Università di Torino nell’ambito della riabilitazione cognitivo-motoria, e successivamente come coordinatrice di un servizio di neuropsicologia clinica.
Accanto all’attività di docenza presso l’Istituto Universitario Rebaudengo di Torino e alla formazione per altri servizi territoriali, ad oggi svolgo attività di consulenza individuale e supervisione delle equipe di lavoro nei servizi di ambito neuropsicologico in età pediatrica e adulta, ponendo particolarmente attenzione alla costruzione di strumenti e strategie di regolazione dello stress e promozione del benessere psicofisico, anche attraverso l’utilizzo di tecniche psico-corporee come la mindfulness.
![geniola](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/geniola.jpg)
FRANCESCO GENIOLA
Francesco, quarantanovenne, nasce e vive a Milano. Appassionato di computer è un programmatore di mestiere, e anche nella vita, perché gli piace avere sempre tutto sotto controllo. Si definisce orgoglioso, determinato e anche un po’ testardo, fa davvero di tutto per raggiungere i suoi obiettivi. Papà di tre figli e compagno di Rosa ama vedere assieme a loro film comici. Ascolta musica Heavy metal, gli piace fare tardi la sera e non doversi alzare presto la mattina.
![guidotti](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/guidotti.jpg)
VALENTINA GUIDOTTI
Laureata a Novembre 2023 in Fisioterapia, presso l’università degli studi di Genova inizia il percorso lavorativo come libera professionista a domicilio e come sostituzioni presso il servizio di riabilitazione ambulatoriale AISM. Successivamente viene integrata nell’organico di ricerca della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla come Fisioterapista ricercatrice, dove lavora attualmente.
Desidera trovare il modo di migliorare la riabilitazione, rendendola sempre più affine alla persona, sempre più conforme alle esigenze delle persone. Per questo si è avvicinata alla ricerca, cercando un modo di unire ricerca e clinica.
![manni](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/manni.jpg)
LUIGI MANNI
Calabro-salentino, uno dei tanti 39enni ancora nella fase dei “perché?”, errante curioso di tutto ciò che trova sulla sua strada.
Dopo un cammino tortuoso, fatto anche di momenti non facili, oggi è papà, docente (tra i più odiati) e studente allo stesso tempo.
![massaro](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/massaro.jpg)
GIULIA MASSARO
Giulia è una fisioterapista, si è laureata a Torino e ha proseguito con i suoi studi a Roma, specializzandosi sulla riabilitazione del pavimento pelvico.
Nel 2015 ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla, ma nonostante questo non si è mai fermata.È una ragazza curiosa che ama viaggiare, stare in mezzo alla natura e avere sempre nuovi stimoli.
Nel tempo libero le piace stare a contatto con le persone e aiutarle. Da anni, insieme ad AISM, si impegna tanto per diffondere consapevolezza sulla sclerosi multipla
![polidori](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/08/polidori.jpg)
ANDREA POLIDORI
Passioni: la montagna, come luogo da esplorare e dove sentirsi veramente liberi; alpinismo, arrampicata e sci alpinismo uniti alla passione per la fotografia e i viaggi.
![faq-2](https://aism.it/sonomoltoaltro/wp-content/uploads/2024/07/faq-2.png)
FAQ
Per partecipare all’incontro devo essere socio?
L’evento è gratuito?
Per partecipare all’evento è richiesto un contributo simbolico di registrazione di 30 euro a famiglia. Tutte le attività formative e informative della giornata, i pasti e i coffee break sono offerti da AISM.
Io arrivo da lontano, come posso organizzarmi per pernottare a Torino?
I pernottamenti precedenti o successivi all’evento, sono liberi. Puoi prenotare una struttura a tua scelta.
Ho letto che è previsto un rimborso spese per chi arriva da fuori regione. Come posso richiederlo?
Se vieni da fuori regione e da una distanza minima che supera i 200 Km, potrai chiedere un rimborso spese del valore massimo di 300 euro.
Basterà compilare il modulo che ti verrà consegnato direttamente all’evento, insieme agli altri materiali, e allegare le ricevute di spesa di viaggio e soggiorno. Potrai inoltrare la richiesta di rimborso (modulo + copia delle ricevute di spesa) a partire dal giorno successivo all’evento ed entro il 30 novembre 2024, all’indirizzo incontriaism@aism.it.
Cosa succede se dopo essermi iscritto all’evento non possono più partecipare?
Nessun problema. Se non hai ancora versato la quota di iscrizione, sarà sufficiente inviarci una mail di disdetta. Se invece hai già proceduto al pagamento, ti rimborseremo.
L’altro genitore non può essere presente, posso partecipare solo io?
Può partecipare con me il mio compagno/compagna anche se non è il genitore di mio figlio/a?
Possono partecipare anche i fratelli e le sorelle?
Fratelli e sorelle sono i benvenuti! L’evento è pensato anche per loro. Come indicato nella presentazione della giornata, l’evento è aperto in particolare a bambini in età scolare e ragazzi fino ai 16 anni. Tuttavia, se i tuoi bambini hanno un’età inferiore, contattaci a incontriaism@aism.it o allo 010.2713257
È previsto un servizio navetta per/dal luogo dell’evento?
Non è previsto un servizio navetta. Potrai raggiungere o muoverti per e dal luogo dell’evento con i mezzi pubblici. Se arrivi in macchina, c’è un grande parcheggio proprio accanto all’ingresso della location.
Io/mia figlia/figlio ho allergie/intolleranze. Devo segnalarlo?
Potrai segnalare allergie e intolleranze nel modulo di iscrizione.
Pranzo e coffee break saranno a buffet e prevedranno una selezione di piatti specificatamente dedicati ai partecipanti che hanno proceduto alla segnalazione. Il personale del catering è sempre disponibile ad orientarvi nella scelta e nel supportarvi.
In caso di esigenze estremamente particolari e specifiche, puoi comunque contattarci a incontriaism@aism.it o allo 010.2713257
Mi piacerebbe che mia figlia/o partecipasse con noi all’evento, ma ho il timore che possa sentirsi a disagio o altro.
Il tuo desiderio di protezione è comprensibile. Tuttavia, come potrai leggere nel programma Sono molto altro è un evento pensato per lei/lui e per te. Un ambiente informale e colorato, in cui gli spazi e le attività per i bambini/ragazzi sono improntate al gioco e alla condivisione tra coetanei. La SM/NMOSD/MOGAD – per scelta – non sarà necessariamente al centro di ogni attività. In fondo, come dice il titolo dell’evento, loro Sono Molto altro. La SM/NMOSD/MOGAD è solo una parte, a volte ingombrante, a volte piccolissima, della loro quotidianità.
Inoltre, se – per diverse ragioni – non vorrà partecipare ad una specifica attività, nessun problema! Sono previste delle zone libere di gioco/relax, in cui potrà prendersi una pausa o un momento per sé. Da solo, in compagnia del nostro staff o, se ne sentirà il bisogno, con te al suo fianco.
E se hai bisogno di ulteriori informazioni o di confrontarti con noi, chiamaci!
Come posso pagare la quota di iscrizione?
È possibile procedere direttamente compilando il form di iscrizione che trovi su questa pagina. Puoi pagare direttamente online (carta di credito, PayPal, …) o mediante bonifico bancario.
Nel primo caso la tua registrazione sarà immediatamente operativa, nel secondo, invece, dovrai prima inviare copia del bonifico all’indirizzo incontriaism@aism.it. Se non procederai all’invio entro 7 giorni dalla compilazione del form di iscrizione, la tua richiesta di partecipazione verrà automaticamente cancellata.
È previsto uno streaming online dell’evento?
No, l’evento si terrà solo in presenza.