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Evento dedicato alle persone con NMOSD e MOGAD
12
Aprile
Lifestyle A.Roma Hotel
via Giorgio Zoega 59
(zona Gianicolense)
ROMA.
Mai più soli è l’evento nazionale organizzato per tutte le persone con NMOSD e MOGAD, familiari e caregiver da AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica con il supporto di AISM.
Giunto alla seconda edizione, sarà l'occasione per incontrarsi, conoscersi, informarsi, dialogare con esperti, condividere esperienze con altre persone provenienti da tutta Italia. Perché non saremo mai più soli!
Per supportare la partecipazione anche di chi viene da fuori regione, abbiamo previsto il pernottamento della notte di venerdì 11 aprile e un contributo alle spese di viaggio (per maggiori informazioni).
PARTECIPA
Programma
9.00 – 9.45
Accoglienza e welcome coffee
9.45 – 10.00
Saluti istituzionali
10:00 – 11:15
Sessione plenaria
Persone, ricerca e diritti: voci, esperienze e prospettive
11.15 – 11.30
Coffee Break
11.30 – 13.00
Laboratori di approfondimento e confronto (prima sessione)
13.00 – 14.30
Pranzo
14.30 – 16.00
Laboratori di approfondimento e confronto (seconda sessione)
16.00 - 17.00
Saluti conclusivi e Assemblea Soci AINMO
Laboratori
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Botta e risposta con i neurologi
Un confronto diretto e informale con i neurologi. Due professionisti pronti a rispondere alle tue domande e ai tuoi dubbi sulla neuromielite ottica o sulla MOGAD, sulla ricerca scientifica e su molto altro ancora.
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Riconoscere e gestire le emozioni
La NMOSD/MOGAD sconvolge gli equilibri, cambia priorità e prospettive. Ognuno di noi deve ritrovare la propria identità, il proprio equilibrio interiore. Bisogna imparare a gestire emozioni e relazioni. Bisogna imparare a ri-conoscersi e a ri-presentarsi agli altri. Un laboratorio per condividere e trarre spunti e strategie da mettere in campo nella vita quotidiana.
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Emozioni e relazioni: un percorso per gli accompagnatori
Non esiste un modo giusto o sbagliato di stare accanto a una persona che vive con una malattia cronica tutti i giorni. Soprattutto se è una persona a cui vogliamo bene. Un laboratorio per condividere e trarre spunti e strategie da mettere in campo nella vita quotidiana.
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MARIO ALBERTO
BATTAGLIA
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Medico e professore ordinario di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena, da 50 anni volontario AISM. Dal 1986 al 2007 è Presidente Nazionale AISM e dal 1998 Presidente FISM; dal 2024 è Presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. L’impegno nel Movimento della sclerosi multipla lo porta a ricoprire da oltre 30 anni cariche internazionali; negli anni ’90 fonda e presiede la Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ed è tuttora attivo nell’associazionismo della disabilità. Si occupa di ricerca nei campi dell’epidemiologia e dell’organizzazione dei servizi sanitari, oltre che nel campo della sclerosi multipla, ed è stato componente del Consiglio Superiore di Sanità da febbraio 2019 a febbraio 2022.
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VALERIA
BERIO
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Assistente sociale abilitata dal 2004 e in AISM dal 2006, ma è meglio non chiederle l’età. Si occupa prevalentemente di diritti, servizi e agevolazioni al Numero Verde e all’Osservatorio dei Diritti.
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MONICA
FALAUTANO
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Milanese, una laurea in Psicologia ad indirizzo Clinico presso l’Università degli Studi di Padova e una specializzazione in psicoterapia Cognitiva Comportamentale. Dal 1996 lavora presso il Servizio di Psicologia dell’U.O. Neurologia e Riabilitazione Neurologica del San Raffaele di Milano e dal 2017 coordina l’Unità Funzionale di Psicologia. Oltre all’attività clinica di diagnostica psicologica e neuropsicologica, psicoterapia e riabilitazione cognitiva, svolge attività didattica presso l’Università Vita Salute. Negli anni si è occupata di SM sia in ambito clinico, come psicologa referente del Centro SM del San Raffaele e all’interno della Rete Psicologi AISM, sia in ambito di ricerca, in qualità di membro del Comitato scientifico di FISM. È altresì in stretto contatto con la Sezione AISM Milano.
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GIULIA
FLAMINGO
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Genovese, laureata in Giurisprudenza ha intrapreso il praticantato per poi conseguire l’abilitazione all’esercizio della professione forense e sin da subito si è occupata quasi esclusivamente di diritto del lavoro e di diritto previdenziale e assistenziale. Dal 2013 fa parte di AISM come avvocato del Numero Verde e membro dell’Osservatorio dei diritti.
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MATTEO
GASTALDI
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Dopo la specializzazione in neurologia, svolge un tirocinio prima presso il laboratorio di Neuroimmunologia dell’Università di Oxford e alcuni mesi nel laboratorio di Neuroimmunologia di Barcellona. Dopo il Dottorato in Scienze Biomediche presso l’Università di Pavia con co-supervisione dell’Università di Oxford. Dal 2018 lavora presso il laboratorio di Neuroimmunologia del Mondino di Pavia, di cui dal 2021 è il responsabile. Si divide tra assistenza clinica di pazienti con malattie autoimmuni (tra cui SM, NMOSD e MOGAD) e attività connesse al laboratorio; il suo ambito di interesse principale sono gli autoanticorpi.
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ELISABETTA
LILLI
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Nel 2014 ha avuto la diagnosi di Neuromielite Ottica (NMO) che ha trasformato la sua vita: ha cambiato città, trovato un nuovo lavoro – dall’hospitality all’Istituto di Fisica Nucleare. Nel 2023 diventa la Presidente Nazionale di AINMO.
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GIORGIA TERESA
MANISCALCO
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Specializzata in Neurologia presso l’Università Vanvitelli di Napoli, dal 2007 lavora presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Cardarelli, di cui è responsabile dal 2019. All’interesse per la SM si è aggiunto quello per la Neuroimmunologia, per questo nel 2020, ha cominciato un percorso di studi presso l’Immunologia Clinica dell’Università Federico II di Napoli. Attualmente si occupa sia di malattie demielinizzanti come SM, NMOSD, MOGAD e ADEM, che di malattie del Sistema Nervoso Centrale mediate da anticorpi come le encefaliti autoimmuni e di malattie neuro-reumatologiche, in cui l’interessamento del sistema nervoso centrale è secondario a patologie autoimmuni sistemiche come il LES, la Sindrome di Sjogren, la Sindrome di Behcet… Dal Settembre 2024 è responsabile del nuovo Centro di Neuroimmunologia e Sclerosi Multipla.
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FRANCESCA
MARTORANA
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Psicologa Dirigente nel CSM dell’ASP di Vibo Valentia, in cui, oltre all’attività clinica, si occupa di Riabilitazione Psichiatrica. Volontaria in AISM dal 2004, si occupa di supporto alla persona, formazione, Servizio Civile e “cerotti emotivi”.
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SERENA
RUGGIERI
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Neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini (Roma) e presso il Centro sclerosi multipla, nel corso dei suoi studi ha arricchito la sua esperienza con un periodo di formazione all’estero presso la Mount Sinai School of Medicine di New York, USA. Partecipa attivamente come co-investigatrice a studi clinici sponsorizzati e a progetti di ricerca spontanei ed alla rete europea di ricerca sulla risonanza magnetica nella SM (MAGNIMS). Nel 2022 ha conseguito l’abilitazione scientifica nazionale a Professoressa Associato di Neurologia. Ha partecipato come autrice o coautrice a quasi 100 articoli scientifici.
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CARLA
TORTORELLA
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Laurea in Medicina e Chirurgia, specializzazione in Neurologia e dottorato di ricerca in Neuroftamologia presso l’Università “Aldo Moro” di Bari. Vincitrice di diverse borse di studio, negli anni svolge un’intensa attività di ricerca sia nel campo della SM, sia dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica. Membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Commissione Nazionale per la stesura delle Linee Guida sulla SM, attualmente è a capo di un progetto per la costruzione di un Registro nazionale dei pazienti con neuromielite ottica. Dopo anni di impegno prima presso l’Ospedale “San Paolo” e poi presso il Centro SM del Policlinico Universitario (BA), dal 2017 svolge la sua attività presso l’Azienda Ospedaliera “San Camillo – Forlanini” di Roma, dove è Direttore dell’Unità di Malattie Degenerative del Sistema Nervoso, nonché Responsabile del Centro SM. Nel 2019 ha ricevuto il premio “Eccellenze in Sanità”.
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CRISTINA
URILLI
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Nata a Roma, ha sempre vissuto a Calcata, nelle campagne viterbesi, dove si è appassionata all’agricoltura. Roma, città in cui ha svolto i suoi studi, fino alla laurea in Relazioni Internazionali, è il suo posto del cuore anche grazie alla famiglia e agli amici. La scoperta della MOGAD nel luglio del 2020 ha cambiato tutte le sue prospettive. La diagnosi ha rappresentato un forte stimolo a portare avanti gli obiettivi che si era prefissata di realizzare, ma l’amore per un abruzzese la porta a rivedere tutti i suoi piani: nell’agosto 2022 lo sposa e si trasferisce in Avezzano, dove vive con suo marito e il suo cane e dove continua a coltivare la passione per la terra.
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FRANCESCO
VACCA
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Volontario a tempo pieno, come si definisce, ha la SM da oltre 20 anni. Dopo la diagnosi si è coricato su un divano a chiedersi il perché, ma lo stop è durato poco: nel 2002 inizia a collaborare in un piccolo Punto di ascolto della sua città, poi viene eletto al Consiglio Direttivo Provinciale. Ascoltare le persone con SM e lottare con loro per raggiungere gli obiettivi prefissati è la sua missione. Assume la carica di Presidente AISM di Piemonte e Valle e nel 2019 diventa Consigliere Nazionale e il Consiglio lo elegge Presidente Nazionale. Ora quel divano è solo un ricordo.
PARTECIPA
Domande frequenti
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- Posso partecipare all’evento anche se non sono socio/a AINMO/AISM?
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L’evento aperto a tutte le persone con NMOSD/MOGAD maggiorenni e a max 2 accompagnatori (familiari, caregiver, amici…) e non è necessario essere soci.
Essere socio AINMO vuol dire fare la differenza: dare voce, supporto e prospettive a chi convive con la NMOSD/MOGAD, perché più siamo, più contiamo. Inoltre, essere socio/a AINMO permette la partecipazione anche all’Assemblea AINMO che si terrà a seguire dell’evento (dalle 16:00 alle 17:00). Se vuoi diventare socio/a o se non hai ancora rinnovato la quota 2025, puoi farlo cliccando qui. L’evento è gratuito.
- Sono un familiare/caregiver e vorrei partecipare all’evento. Posso farlo anche se vengo da solo e non accompagno la persona con NMOSD/MOGAD?
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Ci spiace, comprendiamo il tuo desiderio, ma è un evento dedicato principalmente alle persone che hanno ricevuto alla diagnosi; un momento di informazione e confronto da vivere insieme tu e la persona con NMOSD/MOGAD cui sei vicino. Tuttavia, ti invitiamo a restare in contatto per ricevere tutte le news su altre iniziative, anche a te dedicate. Visita il sito www.ainmo.it e segui il gruppo FB AINMO e i profili social di AISM per restare sempre aggiornato.
- Non ho la NMOSD/MOGAD ma sono socio AINMO. Posso partecipare all’evento?
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Come indicato al punto 1, l’evento è dedicato alle persone con NMOSD/MOGAD e a max 2 accompagnatori (familiari, caregiver, amici…). In qualità di socio, potrai partecipare solo all’Assemblea dei soci AINMO che si terrà dalle ore 16:00 alle ore 17:00: clicca sul bottone “partecipa” presente su questa pagina e procedi all’iscrizione indicando di essere una persona senza alcuna patologie, socio/a AINMO.
- Ho un/una bambino/a con NMOSD/MOGAD, può partecipare?
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Ci spiace, ma l’evento è pensato per le persone adulte (over 18) che hanno ricevuto la diagnosi di NMOSD/MOGAD e per i loro accompagnatori (familiari, caregiver, amici…). Se hai bisogno di informazioni, se cerchi iniziative dedicate alle famiglie che come la tua affrontano la NMOSD/MOGAD in età pediatrica in cui potersi confrontare con esperti e altri genitori, ti invitiamo a visitare la pagina di Sono molto altro, il progetto dedicato ai bambini e ragazzi under 18 con SM/NMOSD/MOGAD e alle loro famiglie. Qui potrai trovare info e strumenti utili, ma anche le iniziative in corso. Inoltre, ti diciamo già che in ottobre si terrà la seconda edizione dell’evento di informazione e confronto dedicato alle famiglie. Per ogni altra info o domanda, chiama lo 010.2713257 o scrivi a incontriaism@aism.it.
- Ho letto che per chi viene da fuori regione è prevista la possibilità di pernottare e un contributo per le spese di viaggio. Come funziona?
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Al fine di agevolarne la partecipazione, per chi arriva da fuori Lazio, AISM e AINMO offrono il pernottamento della notte di venerdì 11 aprile e la cena presso la struttura in cui si terrà l’evento.
È inoltre previsto un contributo per le spese di viaggio di massimo 100 euro a famiglia. Il contributo sarà erogato solo a fronte della presentazione delle ricevute di viaggio (autostrada, biglietti treno/aereo, etc.) che dovranno essere spedite in copia all’indirizzo mail incontriaism@aism.it e per posta raccomandata in originale a Sara Maggiolo c/o AISM via operai 16149 Genova. Per dubbi e domande, ti invitiamo a chiamare lo 010.2713257.
- È previsto un servizio navetta per/dal luogo dell’Evento?
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No. Non è previsto un servizio navetta. Potrai raggiungere o muoverti dal luogo dell’Evento con i mezzi pubblici (se non vieni in macchina, ovviamente!).
- Il pranzo indicato nel programma è gratuito?
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Certamente. Il pranzo di sabato 12 aprile è offerto da AISM e AINMO, al pari di ogni altro momento di ristoro previsto per la giornata (welcome coffee, coffee break).
Il pranzo si terrà dalle 13:00 alle 14:30 presso il ristorante dell’Hotel.
- Ho allergie/intolleranze. Devo segnalarlo?
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L’Hotel offre un servizio di ristorazione molto ampio, che prevede dei corner con diverse tipologie di alimenti. Tutti i pasti sono dunque a buffet.
Il personale di sala è sempre disponibile ad accogliere eventuali richieste e anche a supportarvi nel servizio, in caso di difficoltà.
In caso di esigenze estremamente particolari e specifiche, puoi comunque contattarci direttamente incontriaism@aism.it o allo 010.2713257.
- Posso portare all’Evento il mio/a bambino/bambina?
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Non possono partecipare persone under 18. Inoltre, non è previsto un servizio di baby-sitting o similare. Tuttavia, in caso di necessità vostra familiare, i bambini potranno ovviamente accedere ai servizi alberghieri (dormire in camera con voi) e di ristorazione (mangiare con voi).
In questo caso, ti chiediamo comunque di contattarci prima di procedere con la registrazione all’evento. - Ho difficoltà di movimento/mi stanco molto facilmente nel muovermi. Posso avere a disposizione eventuali ausili di supporto?
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Non abbiamo un parco ausili per supportarti negli spostamenti. L’Hotel e tutti gli spazi meeting sono accessibili, ma sono molto ampi. Se hai difficoltà a muoverti e solitamente utilizzi degli ausili tuoi, ti consigliamo di valutare l’opportunità di portarli con te.
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