Raccontano di noi...

Con immenso piacere ed orgoglio comunichiamo che

il nostro Consigliere Provinciale Giancarlo Acuto è stato eletto al Consiglio Direttivo Nazionale AISM. Con lui è stato eletto Gabriele Schiavi della Sezione di Milano, per molti anni Presidente del Coordinamento Regionale Lombardo.

A loro i nostri migliori auguri di buon lavoro per questo nuovo impegno alla lotta alla Sclerosi Multipla.

L'AISM, perché

Progetto Psichesm

Roberto Furlan: una passione a 360°

Vacanze AISM  a Lignano in poesia

L'AISM, perché

Capita, a volte, nella vita di essere colpiti da eventi che sembrano essere al di là delle nostre capacità  di sopportazione,

che ci annichiliscono e che azzerano le nostre capacità di reagire ad essi.

La sclerosi multipla potrebbe essere uno di questi.

Essa ci spinge spesso a sprofondare nella depressione come un sasso in uno stagno, persi in pensieri di nessuna utilità tipo "perché a me"?

Certo, ognuno di noi ha la sua storia di disperazione e di coraggio, tutte diverse e tutte simili in una cosa: come riuscirò a non farmi sopraffare?

Dopotutto, pensate un attimo, cosa fa disperare il naufrago? ciò che gli è successo? l'immensità dell'oceano? No, io non credo.

Piuttosto, il non vedere terre all'orizzonte, il sapere che ogni suo sforzo non servirà a nulla. Perché non ha un futuro.

E questo è ciò che ci restituisce l'Aism: la consapevolezza che non si è soli con e contro la malattia, si può lottare per ricostruire una vita vera.

Ci sono altri come noi che ci sono riusciti, che hanno toccato terra.

Raggiungere la spiaggia non è impossibile.

Andrea

Progetto Psichesm

La sclerosi multipla ed io“Se non ci fosse bisognerebbe inventarlo” questa frase esprime perfettamente l’importanza del progetto p. nell’esperienza con la s.m.

Infatti dopo la rabbia e lo sconforto che ti assalgono alla notizia che la strada sulla quale avevi indirizzato la tua vita e le tue aspettative per il futuro è saltata in aria, l’istinto di sopravvivenza fa timidamente capolino all’orizzonte e la rabbia distruttiva del primo momento comincia a trasformarsi in rabbia reattiva. Ma gli stati d’animo si alternano e quello propositivo non è forte abbastanza.

Ero in questa situazione quando ho visto esposto nella bacheca del reparto di neurologia del S.  Anna il volantino che illustrava il p.p. e, incredula che ciò che desideravo esistesse già, mi sono subito mossa per aderirvi.

La psicologa che mi ha seguito in questi anni è stata un’ alleataimpareggiabile nell’aiutarmi a integrare la diagnosi nella mia vita.

È stato un lavoro ad ampio raggio che ha coinvolto tutta la mia persona: valori, affetti, relazioni, comportamenti.

In questo percorso abbiamo  inserito l’argomento s.m. relazionandolo con i temi che andavamo affrontando e mettendo a nudo implicazioni e difficoltà di gestione incontrate; nello stesso tempo mi si prospettavano possibili risoluzioni o strategie comportamentali non “calate dall’alto” ma emergenti da un confronto sincero.

Ho imparato a conoscermi meglio, ad amarmi e a gestire le mie emozioni.

Oggi mi sento serena perché, pur nella situazione di disagio creata dalla malattia, ho acquisito una consapevolezza di me stessa che ancora mi mancava  e penso di poter affrontare il futuro con tenacia, sapendo comunque che in caso di difficoltà avrò il modo di chiedere e ricevere aiuto.

Rosy

Una passione a 360°

C’è un’età in cui alla domanda “cosa farai da grande?” si comincia a rispondere sapendo che, nonostante l’immensa insicurezza interiore, non si sta più scherzando.

A quell’età io volevo fare lo scienziato, nella più ingenua accezione della parola, e con piena incoscienza  mi iscrissi a medicina. Incoscienza perché non avevo la più pallida idea di cosa significasse fare il medico o lo scienziato e, soprattutto, di che cosa volessi occuparmi. Dopo qualche anno di università e già alle prime esperienze in laboratorio affrontai, come tutti i ragazzi della mia generazione, il problema di assolvere gli obblighi del militare e io, idealista, sapevo di voler fare il servizio civile.

L’anno passato come obiettore dell’AISM di Milano, impegnato in ogni sorta di attività, ma soprattutto a fare assistenza domiciliare, mi lasciò due doni importanti: l’SM come scopo scientifico della mia ricerca, l’AISM e le sue persone come compagni di viaggio. 

Sono passati più di 20 anni dal mio incontro con AISM e, dopo aver fatto l’obiettore, vinsi per le mie ricerche una borsa di studio per l’estero che mi portò in Brasile a verificare una delle prime ipotesi di causa virale della malattia.

Tornato e cresciuto indipendente nelle mie ricerche, mi sono occupato dei meccanismi immunologici che conducono alla SM, e soprattutto a progettare terapie innovative per inceppare il circolo vizioso che conduce alla malattia.

E’ così che AISM ha finanziato diverse volte i miei progetti di terapia genica con citochine anti-infiammatorie, un approccio che con l’affinamento degli strumenti biologici a disposizione, con l’aumento delle conoscenze, e con poco o nulla clamore (meglio!!!), sta tornando ad essere un’alternativa interessante anche per la SM.

La ricerca, oggi più che mai, non è impresa da eroi solitari, ma faticoso lavoro di gruppo, e il gruppo in cui sono cresciuto è eccezionale.

Ho avuto così la fortuna di vivere da vicino le ricerche di famosissimi colleghi, di partecipare alla avventura delle staminali neurali, di vivere nel cuore della ricerca clinica e di base sulla SM in Italia e di conoscere i più importanti scienziati del mondo in questo campo.

Questo mi ha dato sicuramente un punto di vista privilegiato, che negli ultimi anni AISM mi chiede di condividere  con i colleghi del comitato scientifico che assegna i fondi della ricerca scientifica.

Più di vent’anni passati assieme, da spaesato obiettore a membro del comitato scientifico sono culminati l’anno scorso con l’assegnazione del Premio Rita Levi Montalcini.

Non riesco a mettere su carta l’intima commozione che mi ha travolto all’annuncio, il significato che questo gesto ha avuto per me. Posso però dire che dopo tanti anni passati a servire l’AISM in ruoli tanto diversi, in vece di sentirmi in credito, continuo a provare una grande riconoscenza per chi ha dato un senso alla mia vita di medico, di scienziato, di uomo.

Roberto Furlan

Vacanze AISM  a Lignano in poesia

 LIGNANO 2011

Luisa