Questa pagina la dedichiamo a Rita e Leo che sono la storia della Sezione AISM di Cuneo, li abbiamo intervistati per voi! Buona lettura!

INTERVISTA A RITA e LEONARDO

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2. 1.  PARLATECI DI VOI
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RITA : Siamo una coppia che ha alle spalle 52 anni felici di matrimonio, 37 dei quali  passati al servizio delle persone affette da Sclerosi Multipla; ci tengo a precisare coppia, perché senza mio marito non avrei potuto raggiungere  quello che abbiamo ottenuto. Quindi chi siamo noi? Siamo due persone che si sono dedicate molto al sociale. Nonostante tanti momenti difficili e sacrifici siamo molto orgogliosi di quello che abbiamo raggiunto. L’unico rimprovero che mi faccio e di aver permesso alla mia determinazione di mettere sempre per prima l’AISM lasciando in secondo piano la mia famiglia e i miei amici.

(Leo): io oltre a non farle mancare il mio supporto morale le ho sempre fatto da spalla collaborando in ombra come “manovale” perché non ho abbastanza la faccia tosta.

2.   COME SIETE VENUTI A CONOSCENZA DELL'ESISTENZA DI AISM?

RITA: La risposta la posso dare io, nel 1984 quando hanno dato la diagnosi a me, ho cercato di avere delle risposte alle numerose domande che mi facevo, dopo che il medico mi aveva dato la diagnosi comunicandomi:

lei ha una grave malattia neurologica "si prepari alla carrozzina". Questo mi è stato detto a 32 anni, con un figlio di 12 anni da crescere. La mia reazione è stata di incredulità. Mi ripetevo che il neurologo si sbagliava, che non era possibile! E intanto avevo iniziato la terapia; a quei tempi erano solo due i farmaci in possesso della medicina per cercare di rallentare la malattia, dopo 6 mesi di cura ho dovuto però sospendere un farmaco,  perché non lo tolleravo. Oggi a chi viene diagnosticata la Sclerosi Multipla viene data la possibilità di affrontare questa malattia con più consapevolezza, perché in questi anni la scienza ha fatto passi da gigante per rallentare il decorso della malattia, mettendo in campo molti farmaci.

Dopo un periodo di smarrimento ho cominciato a documentarmi in merito a quella diagnosi infausta. A quei tempi non c'era internet, non c'erano tutte queste possibilità di documentarsi facendo un semplice clic sul computer, sembrava che avessi solo io quella malattia, non c’era nessuno e non c'era nulla. La prima cosa che mi è capitata tra le mani dopo un pò di mesi è stato un articolo sulla Stampa che parlava di Sclerosi Multipla e così ogni volta che trovavo un qualcosa sulla SM la ritagliavo e la tenevo. Ero determinata a capire! Un giorno, sempre sulla Stampa, ho trovato un trafiletto che diceva che a Torino in Corso Sebastopoli, adesso non ricordo la data, ci sarebbe stata una riunione per eleggere il direttivo dell’AISM e avevano messo il numero di telefono della sezione. Quindi ho telefonato, mi ha risposto la segretaria volontaria Emma che mi ha dato un appuntamento  dopo alcuni giorni con la referente della sezione nonché consigliere Nazionale la dott.ssa Clara Valente che, dopo aver parlato per alcune ore, mi ha fatto riflettere sul notevole bagaglio di informazioni di cui ero in possesso e che sarebbe stato utile metterlo a disposizione degli altri . 

3. 3. COSA VI HA SPINTO A DECIDERE DI DARE VITA ALLA SEZIONE AISM CUNEO?    
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RITA: Che dire, dopo essere tornata dall’incontro con la dott.ssa Valente, mi rendevo conto che avrei potuto fare qualcosa per le altre persone alle quali era stata data la diagnosi, che si trovavano smarriti e soprattutto impauriti. Mi dicevo che se io ci avevo  messo una vita a trovare delle risposte, forse potevo essere utile agli altri. 

Ho parlato con Leonardo della mia idea di voler fare una sezione a Cuneo consapevole del fatto che non sapevo se sarebbe stato difficile o facile, gli ho chiesto se era d'accordo di farlo insieme. Non ha esitato neppure per un momento a darmi il suo supporto. L’indomani ho richiamato l’AISM di Torino che mi ha dato dei punti di riferimento Nazionali e che mi hanno spiegato il da farsi. Da quel momento siamo partiti, aiutati e supportati da nostri amici, i quali ci hanno dato una mano a far nascere la sezione Aism di Cuneo, anche candidandosi come consiglieri provinciali. Grazie a Isidoro, Giancarlo, Zenobia, Marika, Carla la nostra sezione a preso vita il 9 Novembre del 1985 alle 15:30 presso la Parrocchia San Giovanni Bosco di Cuneo, alla presenza del giovanissimo Professor Mario Alberto Battaglia in veste di Consigliere Nazionale.

Questa avventura con molta alternanza di consiglieri, è durata per me, come ho già detto ben 34 anni, mentre Leo è andato via qualche anno prima.

Prima Assemblea Elettiva

4. 4. POTRESTE RACCONTARCI BREVEMENTE COM'ERA LA SEZIONE QUANDO È NATA?

(Dove si trovava? Quali servizi riusciva ad offrire? Quanti volontari eravate?)

L’ufficio era a casa nostra, al quarto piano, senza ascensore nello stabile della stazione ferroviaria a Cuneo in Piazzale della Libertà. Anche il più grande scalatore avrebbe fatto fatica  a salire quelle scale perché erano dei gradini altissimi.  

La camera di mio figlio Massimo, che ai quei tempi aveva 12 anni era stata adibita a ufficio, sotto il suo letto c'era un cassettone dove tenevo tutti i documenti e le cose che ero riuscita ad ottenere in regalo per incominciare. Ero riuscita a farmi regalare anche una macchina da scrivere, che avevo appoggiato sulla scrivania accanto ai libri scolastici. Era una di quelle che schiacciavi il tasto che ritornava su ma non ti aveva scritto, quindi lo schiacciavi di nuovo con la carta copiativa. Il più delle volte aveva scritto una cosa sbagliata quindi strappavi il foglio e si doveva fare di nuovo tutto da capo. 

Questo è stato il nostro inizio, la nostra sezione, un punto di riferimento, con un numero di telefono. 

Logicamente un malato non poteva venire a casa nostra, per i motivi che vi ho detto ma con qualcosa dovevamo pur partire. Quindi la prima cosa da fare è stato cercare un locale che ci potesse ospitare a pian terreno. Dopo lungo cercare abbiamo trovato un locale in via Meucci 34 che condividevamo con la sezione locale della Lega tumori.

A distanza di qualche mese ci è stato proposto dalla sede Nazionale di prendere in carico un obiettore di coscienza che avrebbe avuto il compito di supportare i familiari delle persone con gravi limitazioni alleviando loro molte incombenze che giornalmente dovevano provvedere verso i loro cari. Non avevo la più pallida idea di cosa volesse dire OBIETTORE DI COSCIENZA. Per prima cosa dovevamo capire chi si potesse occupare della gestione pressoché giornaliera (per niente facile visto che l’interlocutore per gli ODC era il ministero della difesa), qui entra la figura importantissima di mio marito che per oltre 20 anni ha gestito sia gli ODC, sia i ragazzi del servizio civile.

E ’stata una vera scoperta, dal momento in cui si è presentato il ragazzo le cose sono cambiate.

-Abitava a Cuneo, era stato mandato a Genova. Dopo un breve periodo di servizio alla sezione di Genova ha provato a chiedere di essere avvicinato a casa. Grazie a varie intercessioni ERALDO CAVALLO è stato il primo obiettore dei tantissimi giovani che sono passati dalla nostra sezione e che molti dei nostri amici malati hanno avuto modo di conoscere, anche se quando è arrivato ci siamo chiesti:” adesso cosa gli facciamo fare?” (dovevamo conoscere per prima la realtà del territorio, quanti fossero e chi fossero i malati e la loro gravità).

Nel 1985/86 l’AISM non era come adesso un FRONT OFFICE dove fare le richieste, allora si parlava di “presa in carico di un malato”. Il malato poteva essere grave o meno, ma purtroppo erano tutti più o meno nella stessa situazione, abbiamo dato aiuto anche a malati di SLA. Nello statuto AISM c’è scritto sclerosi multipla e patologie similari, leggendo questo mi sono resa conto che anche le persone con la diagnosi di SLA dovevano avere lo stesso aiuto che davamo ai nostri amici con SM.

Dopo aver valutato a chi avremmo potuto proporre questo tipo di aiuto, un mattino io e Eraldo siamo andati a trovare la signora Berenice “BICE” che da varie fonti ero riuscita a sapere che aveva il marito malato da tanti anni e che era già su una sedia a rotelle. Mi sono presentata come referente dell’Associazione e dopo un pò di spiegazioni di chi eravamo e che cosa facevamo, le ho proposto il nostro aiuto chiedendole se potesse esserle utile quel giovane che avevo a fianco; lei subito mi dice: certo ma cosa può fare? Ed io dico” sempre nel limite , farà quello che ha bisogno suo marito”. Ed ecco che Eraldo ha cominciato con Gildo. Tutte le mattine lo alzava, lo vestiva, gli lavava i denti, lo metteva in poltrona e lo portava fuori a fumare. Da lì è cominciato il percorso di 32/33 obiettori/ragazzi del servizio civile. Ad un certo punto ne avevamo cinque in forza tutti insieme, tutti con caratteri diversi, uno da controllare più dell’altro.

In quel momento ci siamo resi conto che questi giovani ragazzi per me e Leonardo erano la nostra forza.

Molti gli amici che hanno avuto modo di conoscerli e beneficiare del loro aiuto a cominciare da Gildo, Giancarlo, Cesare, Gianfranco, Mario, Aldo, Secondo, Salvatore, Bartolomeo, Maria Antonietta, Ferdinando, Pierino Maresa e tantissimi altri.

5. 5. INIZIALMENTE COM' È STATA ACCOLTA LA SEZIONE DAI CITTADINI DELLA PROVINCIA?
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L’accoglienza   all’inizio   è stata molto fredda, non esistevamo, anche perché non eravamo visibili visto che come ho detto eravamo al quarto piano nello stabile della stazione ferroviaria. 

Solo nel momento in cui abbiamo trovato una collocazione per l’ufficio differente da casa nostra, piano piano abbiamo cominciato ad essere un pochino più visibili, da lì è cominciato a muoversi qualcosa. Alcuni parenti di un paziente che seguivamo con la SLA che era venuto a mancare, ci hanno regalato un pulmino Volkswagen;  i ragazzi da quel momento oltre a occuparsi della cura del corpo, potevano far uscire chi voleva andare anche solo a prendere una boccata d’aria.

Il pulmino, aveva il nostro logo, AISM quindi una possibilità in più per la gente di potersi chiedere chi eravamo.

Facevamo molta difficoltà a conoscere i malati perché in quegli anni era quasi una vergogna farsi vedere con limitazioni fisiche. Avevamo ideato di mandare una lettera a tutti i medici chiedendo loro se avevano in carico persone con Sclerosi Multipla, chiedendo di promuovere la nostra presenza sul territorio ai loro assistiti con la patologia e che, se avessero avuto bisogno, la sezione era aperta a tutti. Un grosso aiuto inaspettato ci è stato dato da amici o conoscenti di persone con la SM che ci contattavano chiedendoci se potevamo aiutarli.

 Mi ricordo che a quei tempi l’ospedale non spingeva i pazienti a rivolgersi a noi. Solo dopo parecchio tempo abbiamo instaurato una collaborazione che a tutt’oggi prosegue. Si avvertiva la necessità di avere una memoria storica delle persone che si rivolgevano alla sezione  quindi è stato necessario dotarsi di un pc, forse siamo stati una delle prime sezioni ad averlo. 

6. 6. QUAL'È STATO IL MOMENTO PIÙ DURO E QUALE QUELLO DI PIÙ GRANDE SODDISFAZIONE LEGATI ALLA STORIA DELLA SEZIONE?
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RITA: Il momento più duro è stato perdere in un anno cinque dei nostri amici che seguivamo quotidianamente. Ci ha destabilizzato, ci siamo sentiti impotenti, nonostante i nostri sforzi la malattia se li è portati via.

Se parliamo invece di sezione ci sono stati gli alti e bassi, a volte ci sembrava di non farcela economicamente. Inoltre gestire 5 obiettori contemporaneamente non è stata una passeggiata, in quanto non erano militari ma allo stesso tempo dovevano sottostare alle direttive del Ministero della Difesa, per loro era assurdo.  Avevamo spesso controlli dal distretto militare di Torino che inviava un Maresciallo, il quale si presentava all’improvviso con l’incarico di verificare che la gestione fosse corretta. Chiedeva di vedere la foresteria (un alloggio che affittavamo per i ragazzi dove dormivano e si facevano da mangiare) che doveva essere impeccabile per pulizia e ordine, verificava il registro delle entrate e uscite dal servizio ecc.. ecc … Se così non fosse stato, avremmo dovuto fare dei richiami scritti, non vi dico negli anni quanti ne abbiamo fatti. Quindi potete capire come era difficile avere rapporti tranquilli con i ragazzi i quali in noi vedevano solo delle persone alle quali dare obbedienza. Comunque al fine del servizio chi 24 -18-12- chi 10 mesi, tolti un paio di ragazzi, hanno lasciato dei buoni ricordi nelle famiglie che hanno usufruito del loro aiuto divenuto per alcuni indispensabile. A distanza di anni siamo ancora in contatto con alcuni di loro.

Ora però parliamo di una gran bella iniziativa che ci ha dato molta soddisfazione sia a livello economico sia di visibilità.

Era il 1994 grazie a Lorella Cuccarini ideatrice e Canale 5 fu ideata 30 ore per la vita .La maratona televisiva il cui scopo era raccogliere fondi da destinare ad associazioni per i progetti e per la ricerca scientifica. 

I primi due anni di 30 ore per la vita   sono stati dedicati all’AISM. Il meccanismo della trasmissione era simile alla maratona Telethon.  Per poter partecipare ogni sezione doveva presentare un progetto che riteneva importante per il proprio territorio, nel nostro caso avevamo la necessità di un mezzo attrezzato che ci avrebbe dato la possibilità di dare un maggior servizio alle persone che seguivamo. I tanti progetti elaborati dalle varie sedi provinciali sono stati inviati alla Sede Nazionale che ha provveduto ad aggiungerli ai vari progetti Nazionali.

30 ore per la vita.ci ha permesso di fare un notevole salto di visibilità visto che in quelle 30 ore in tutte le reti Mediaset si trasmettevano iniziative di tutta Italia. Noi, nel nostro specifico, siamo stati presenti in varie zone della provincia con varie iniziative che avevano lo scopo di far salire il totalizzatore al fine di rendere realizzabile economicamente un progetto e man mano arrivavano i soldi. Per un progetto che si chiudeva, se ne apriva un altro.

Ricordo che le iniziative messe in campo sono state veramente tante, come tanti sono stati i volontari che ci hanno permesso di portarle avanti. 

Lorella Cuccarini dopo circa un anno dalla maratona per la consegna dei mezzi ottenuti dai progetti di 30 ore per la vita., ha voluto che fosse Cuneo ad ospitare la trasmissione.

Quindi piazza Galimberti a Cuneo per una giornata è diventata un set televisivo, tantissimi curiosi a vedere le riprese, molti amici con SM erano presenti con i loro famigliari e facevano da cornice ad una giornata che per noi tutti è stata indimenticabile. Dopo le riprese in piazza la troupe è venuta a casa nostra, che non era più in stazione, per fare un’intervista a un malato. Non vi dico il caos che hanno creato in casa, ma avevo talmente tanta adrenalina nel sangue che sarei andata avanti ancora per ore. Aver conosciuto personalmente Lorella e ospitarla in casa nostra mi ha fatto molto piacere e capire che per l’AISM era stata una vera opportunità.

Da 30 ore in poi la gente finalmente aveva iniziato a vederci, avevano incominciato a conoscere la sezione ed è stato sempre un crescendo di iniziative per la raccolta fondi e di conseguenza una ricerca costante di volontari , alcuni di loro so che continuano a distanza di anni a dare supporto nelle varie iniziative di sezione anche qui permettetemi di ricordarne qualcuno Sara ,Silvana, Antonio, Rita, Teresina, Annamaria, Gianna, Maria.

Come ho già detto le iniziative che l’AISM  ha realizzato  in tutti questi anni sono state veramente tante sia a livello informativo, facendo incontri associativi e Congressi Soci ( mi ricordo che nelle prime riunioni siamo arrivati a essere 100/150 persone), sia per raccogliere i fondi da destinare alla Ricerca Scientifica e in ultimo fondi necessari  per la sopravvivenza della struttura perché senza di essa non era possibile  erogare tutti i servizi che eravamo riusciti a mettere in piedi.

Mi soffermo a  spiegarvi due iniziative che mi sono rimaste nel cuore e che ancora adesso i volontari di allora ricordano con nostalgia.

Cena sotto le stelle, 250 persone paganti a sedere in piazza Galimberti 

Per questa serata sono riuscita a coinvolgere l’Istituto Alberghiero di Dronero che ci ha messo a disposizione sia i professori che i ragazzi sia di cucina che di sala. C’erano due cucine mobili che avevamo affittato.

Grazie anche alla collaborazione di consiglieri e volontari siamo riusciti ad ottenere quasi tutto gratis. Faceva da cornice a questa riuscitissima iniziativa una splendida piazza Galimberti coloratissima da tavole imbandite con meravigliosi fiori e candele.

Ogni anno per la festa della mamma, all’esterno di molte chiese di Cuneo e frazioni, mettevamo i “banchetti” delle rose che acquistavamo in Liguria richiedendo un'offerta. Per questa iniziativa era necessario un gioco di squadra, per poter essere sicuri della riuscita dovevamo essere veramente in tanti, sia per il confezionamento che per la distribuzione. 

Il sabato con parecchi volontari ci si riuniva ospiti in un capannone o cortile, a seconda di chi ci poteva ospitare; per spinare e confezionare una per una le rose che successivamente mettevamo a bagno in contenitori, per poi il mattino seguente di buon ora metterle in ceste da esporre  fuori dalle Chiese. Un anno siamo riusciti a finire in pochissime ore oltre 2000 rose, quindi capite quale forza esisteva in quel gruppo di volontari. Questa iniziativa per noi era diventata un momento di condivisione e spensieratezza, dove alla fine della giornata passata al freddo e con le mani doloranti perché punte in ogni sua parte (ma nessuno si lamentava) ci si fermava a mangiare tutti insieme (ognuno portava qualcosa). A fine giornata ci salutavamo sapendo che l'indomani eravamo  tutti presenti in  postazione. 

Queste sono solo alcune delle tantissime iniziative intraprese nei nostri anni in AISM elencarle tutte è impossibile, ci siamo inventati proprio di tutto. 

Il nostro territorio provinciale ci ha visti presenti con:

i Babbi Natali che con gerla sulle spalle che proponevano peluche in cambio di un'offerta, vestivano con costumi color verde che avevo fatto confezionare da un amica, facevamo l’asta delle torte, le varie lotterie, la Serata al Castello di Racconigi, il Concerto di musica classica al Teatro Toselli, partecipavamo alle iniziative sportive tipo Straconi , ai tornei di calcetto a Bra che hanno visto come giocatori le Forze dell’Ordine, abbiamo presenziato per tantissimi anni alla Fiera Granda, partecipavamo alle varie serate in nostro favore dai vari club  Soroptimist, Rotary, Rotaract, Zonta, quelli della Multipla di Gorzegno e tante tante altre…

7. 7. IMMAGINATE DI TORNARE INDIETRO NEL TEMPO, AGLI INIZI, VI SARESTE MAI IMMAGINATI CHE LA SEZIONE SAREBBE DIVENTATA QUELLO CHE È OGGI?
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Speravamo di fare qualcosa di utile per gli altri, ma mai avremmo immaginato di lasciare dopo 35 anni una bella sezione con delle basi solide per proseguire il percorso. Quando abbiamo iniziato questa esperienza, in Italia erano presenti solo 20 sezioni provinciali., l’incoscienza ci portava a sperare. Proprio questo ci ha fatto andare avanti. Siamo partiti dal nulla, solo il tempo ci ha dimostrato che avevamo seminato qualcosa. Oggi chi decide di entrare a far parte dell’AISM ha più strumenti di valutazione nella scelta, cosa che noi non avevamo. Comunque il merito di gran parte di quello che abbiamo ottenuto lo dobbiamo, oltre alla nostra perseveranza, al grande aiuto ricevuto in tutti questi anni da tutti i volontari che siamo riusciti a coinvolgere nel nostro percorso di crescita della sezione. 

Un grandissimo aiuto per questo risultato lo dobbiamo soprattutto alla Sede Nazionale AISM, per noi è stata il nostro faro, ci ha indicato in tutti questi anni la strada da percorrere, è stata fondamentale al fine di indirizzare tutti i nostri sforzi per un unico obiettivo “prendersi in carica a 360 gradi la persona con SM. Passo dopo passo la squadra formata dai dirigenti AISM e consiglieri ci ha affiancato ma anche supportato soprattutto in momenti difficili. Di Consiglieri Nazionali ne ho conosciuti tantissimi con alcuni di loro oltre la parte associativa sono riuscita a instaurare anche un’amicizia.

Con due donne che in AISM avevano un peso e spessore e che oggi purtroppo non ci sono più (e delle quali sento una forte mancanza) ho instaurato una profonda e soprattutto vera amicizia. Marialaura e Ippolita che in tutti questi anni mi hanno dimostrato la serietà e responsabilità di cosa vuol dire fare parte di una grande e importante associazione come la nostra. 

Ippolita Loscalzo (la prima persona incontrata all’inizio del mio percorso associativo durante la Conferenza dei Presidenti a cui partecipai) è stata Vice Presidente Nazionale per oltre 10 anni oltre ad essere per tantissimi anni la Presidente della sezione di Milano. Persona solare, energica che ovunque andava portava una ventata di allegria, per me non è stata solo amica speciale ma una sorella con la quale potevo condividere i miei problemi personali o problemi associativi, e lei faceva lo stesso con me. Mi ha sempre sostenuta e incoraggiata a non mollare mai qualsiasi ostacolo avessi incontrato. Le nostre telefonate finivano sempre con una risata anche se era iniziata diversamente. 

Un’altra persona alla quale ero fortemente legata è Marialaura Ferreccio anche lei in Aism non con cariche Nazionali, a lei le cariche le stavano strette, ma per tantissimi anni è stata Volontaria ,con la V maiuscola, della sezione di Savona . Di lei dovrei fare un elenco infinito di aggettivi con la quale definirla, ma ne cito solo alcuni che ho sempre presente nel ricordarla, la sua passione e il suo entusiasmo per quello che faceva, la sua totale disponibilità verso chi era più debole, il suo essere altruista, la sua perseveranza, e in ultimo la sua instancabilità. La nostra amicizia si è instaurata piano piano fino ad essere più forte al punto di diventare madrina di mio nipote Brandon che purtroppo non potrà godere di quella travolgente positività che rendeva MARIA Laura unica.  

8. 8. COSA AUGURATE ALLA SEZIONE IN FUTURO?
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Leo dice: "che non esista più”, mi spiego meglio; lo scopo per cui è nata l’Associazione non serve più perché abbiamo trovato una cura per la sclerosi multipla e le persone con la patologia andando dal medico, vengono considerati malati comuni a cui dare un farmaco come qualsiasi altro tipo di malattia.

Rita dice: "Quando ci siamo lasciati al convegno dei 40 anni speravo di non trovarci più per festeggiare l’anniversario, invece purtroppo gli anni passano e si continua a fare il bilancio di quanto fatto. 

Non avere più bisogno dell’Aism perché la Sclerosi Multipla è stata debellata, chissà se questa speranza diventi certezza il più presto possibile.

Io confido tanto nella ricerca perché con i grandi ricercatori impegnati oggi   e i fondi messi a loro disposizione la speranza può diventare certezza

Alla fine di questo mio racconto dei nostri anni in AISM permettetemi di ringraziare il Prof. Mario Battaglia per me un grande amico e vero amico che dai nostri primi passi in AISM fino ai giorni attuali continua con dedizione e perseveranza a guidare la nostra grande associazione non risparmiandosi mai.

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