ED ECCO LA NOSTRA NUOVA INTERVISTA..

ALESSANDRA...

FIGLIA DI UNA PERSONA CON SM, SI RACCONTA...

QUANDO SEI ENTRATA IN CONTATTO CON LA SM E PERCHÉ?

Sono entrata in contatto con la SM fin dalla nascita, perché mia mamma era giá  malata. 

LA CONOSCEVI GIÀ? SE SI, PERCHÈ? 

Avevo piu o meno 8-9 anni, quando i miei mi hanno portato un giornalino per bambini tutto disegnato, con frasi semplici, dove si parlava della malattia di mia mamma, della SM. 

QUAL’E’ STATO IL TUO PRIMO PENSIERO O LA TUA PRIMA REAZIONE, QUANDO HAI SCOPERTO CHE TUA MAMMA AVEVA LA SCLEROSI MULTIPLA?

La mia prima reazione è stata quasi di rifiuto: ero piccola e non volevo crederci che mia mamma stesse male. Probabilmente la mia reazione era anche dovuta al fatto che non capivo bene cosa fosse ed ero, appunto, troppo piccola per comprenderlo del tutto e avevo paura e per questo chiedevo di continuo: " Mamma tu non muori, vero!?!" 

DOPO LA DIAGNOSI, CI SONO STATI CAMBIAMENTI NEL RAPPORTO CON GLI ALTRI?

Essendoci nata in questa situazione, il rapporto con mia mamma è sempre stato uguale, siamo sempre state molto, molto legate e anche quando ho preso consapevolezza della sua malattia, tutto è rimasto invariato. 

COSA TI HA AIUTATA DI PIU’ NEL TUO PERCORSO?

Il legame tra me e i miei genitori e soprattutto la forza di mia mamma. 

COSA HAI IMPARATO DA QUESTA ESPERIENZA?

Ho imparato che nonostante i limiti e le difficoltà che la malattia possa dare, alla fine si può riuscire a fare tutto aiutandosi l’un l’altro: viaggiare, vedere le mostre, concerti, visitare i nuovi posti. Ci si sposta con la macchina perchè le città si visitano in bici e in tandem; i musei e i castelli, ad esempio, si visitano con la sedia a rottele. L'importante è essere sempre positivi! 

SE DOVESSI DARE UN CONSIGLIO A CHI OGGI SI TROVA NELLA TUA SITUAZIONE DI ALLORA, QUANDO TUA MADRE HA AVUTO LA DIAGNOSI, COSA GLI DIRESTI?

Di non abbattersi e di non avere paura e stare accanto e aiutare, soprattutto emotivamente, chi soffre di SM.

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ABBIAMO DECISO DI DEDICARE LA NOSTRA PRIMA INTERVISTA AD UNA PERSONA MOLTO PREZIOSA PER LA NOSTRA SEZIONE...

NOEMI...

PERSONA CON SM, ATTUALE PRESIDENTE DELLA SEZIONE AISM CUNEO, SI RACCONTA...

QUANDO SEI ENTRATA IN CONTATTO CON LA SM E PERCHE’?

Sono entrata in contatto con la SM a 37 anni, dopo un ricovero all’ospedale durato una settimana, nei corridoi dell’ospedale leggevo “Centro SM”, prima non sapevo nemmeno cosa fosse, mi avevano ricoverata perché mi si era addormentata tutta la parte destra.

LA CONOSCEVI GIA’? SE SÌ, IN CHE MODO?

La conoscevo come una malattia che ti faceva finire in sedia a rotelle, ho n cugino che ha questa malattia da tanti anni, ma lui vive in Olanda e non abbiamo avuto molti contatti.

QUAL’E’ STATO IL TUO PRIMO PENSIERO O LA TUA PRIMA REAZIONE, QUANDO HAI SCOPERTO DI AVERE LA SCLEROSI MULTIPLA?

Ero parecchio agitata, mi è passata la vita davanti e la prima domanda che ho fatto alla dottoressa quando me l’ha detto e stata “potrò avere dei figli?” e subito dopo mi sono immaginata sulla sedia a rotelle, perché nella mia ignoranza sulla malattia non sapevo a cosa stessi andando incontro; quindi, questo è stato il mio primo pensiero.

DOPO LA DIAGNOSI, CI SONO STATI CAMBIAMENTI NEL RAPPORTO CON GLI ALTRI?

Un po' sì, perché quando racconti alla gente che hai la SM, soprattutto all’inizio, già tu non sei magari al Top, dire una cosa del genere non è facile, in più a me non piace essere compatita e quindi tutta la gente che mi compativa troppo ho cercato di allontanarla nel tempo, perché non mi ci trovavo più.

COSA TI HA AIUTATA DI PIU’ NEL TUO PERCORSO?

Il confronto con altre persone con SM, che mi ha fatto capire che è comunque possibile avere una vita normale e il lavoro con la psicologa, la psicologa mi ha aiutato tanto.

COSA HAI IMPARATO DA QUESTA ESPERIENZA?

Che oggi sto bene e domani “chi lo sa?” e quindi se devo fare qualcosa la faccio oggi, non aspetto a farla domani o dopodomani.

SE DOVESSI DARE UN CONSIGLIO A CHI OGGI SI TROVA NELLA TUA SITUAZIONE DI ALLORA, QUANDO HAI AVUTO LA DIAGNOSI, COSA GLI DIRESTI?

Ci sono diverse persone che conoscono la mia situazione in negozio e quando sanno di qualcuno di Neo diagnosticato, dico sempre loro, che se desiderano parlare con qualcuno che ha avuto la loro stessa esperienza, possono chiamarmi tranquillamente, a libera scelta loro, secondo me il confronto con altre persone è importante,  è li che uno vede la differenza tra quello che pensa possa essere la vita con SM e quello che realmente potrebbe essere, come io ho pensato subito alla sedia a rotelle, magari anche loro  avranno fatto lo stesso pensiero. Il mio desiderio e fare capire a queste persone che possono stare comunque bene.