"Signora, lei ha una malattia rara, grave, poco conosciuta, che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale". Quando me l’hanno detto, è stato come prendere un pugno nello stomaco. Una malattia che ti cambia la vita per sempre, perché è cronica e totalmente imprevedibile, e diversa da persona a persona. Non sai mai cosa succederà domani.
(Barbara)
NMOSD e MOGAD: cosa sono
Lo Spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica (Neuromyelitis optica spectrum disorder - NMOSD), si riferisce a un gruppo di malattie rare che colpiscono meno di cinque persone su 100.000 in tutto il mondo. In particolare si tratta di una patologia presente principalmente fra le popolazioni est-asiatiche, con una prevalenza di 1-5 casi ogni centomila abitanti, e un nuovo caso ogni 770.000 persone all’anno. Circa il 90% dei casi colpisce il genere femminile.
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Se preferisci informarti ascoltando o guardando contenuti, cliccando nel bottone qui sotto trovi un breve video della dott.ssa Tortorella, esperta di NMODS, e la versione audio della guida NMOSD - Malattie dello spettro della neuromielite ottica. Pubblicheremo i prossimi contenuti audio/video in questa pagina mano a mano che verranno realizzati.
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Se invece ti trovi più a tuo agio con la lettura, cliccando qui sotto puoi trovare la guida "NMOSD Malattie dello spettro della neuromielite ottica" in versione pdf.
Chi siamo
AINMO è la prima associazione italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD e intende dare voce a tutte le persone colpite da queste patologie.
