Cosa è la MOGAD

La MOGAD è una rara malattia autoimmune del sistema nervoso centrale. Per molto tempo è stata confusa con la sclerosi multipla perché ha sintomi simili. Negli ultimi anni si sono comprese le caratteristiche che permettono una diagnosi specifica. 

Cosa vuol dire MOGAD?

MOGAD è l'acronimo di MOG Antibodies Desease, in italiano, malattia legata agli anticorpi anti-MOG. Come succede in altre malattie autommuni, il sistema immunitario attacca il proprio organismo invece di difenderlo. Nella MOGAD il sistema immunitario produce anticorpi che attaccano una proteina presente sulle fibre nervose del cervello, che si chiama glicoproteina oligodendrocitaria della mielina (in inglese: Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein, MOG). Questi anticorpi si chiamano anti-MOG e sono fondamentali per riconoscere la malattia, oltre che per capirne il nome.

Chi può ammalarsi di MOGAD?

La MOGAD colpisce sia gli adulti, sia i bambini, anche se con forme diverse.

Gli studi non hanno ancora dimostrato in modo definitivo differenze di età e di genere.

È una malattia grave?

La MOGAD è una rara malattia autoimmune cronica individuata di recente, esistono trattamenti ma non ancora terapie approvate, tanto meno cure definitive.

Quali sono i sintomi della MOGAD?

I più comuni sono la neurite ottica e la mielite, che possono anche presentarsi insieme. Le persone con MOGAD possono avere disturbi agli occhi, per esempio perdita o offuscamento della vista o perdita di visione dei colori, paralisi o debolezza nei movimenti, problemi di sensibilità e di controllo della vescica o dell’intestino.

I sintomi appaiono all’improvviso ma in modo più vario e ampio rispetto alla sclerosi multipla e alle NMOSD.

Come si arriva alla diagnosi di MOGAD?

Si parte da un prelievo di sangue per trovare gli anticorpi anti-MOG nel siero. Il passo successivo è la risonanza magnetica per verificare se ci sono lesioni nel sistema nervoso centrale. La combinazione di dati di laboratorio e di risonanza viene poi analizzata per escludere altre malattie con sintomi simili.

I criteri diagnostici, cioè le regole da seguire per fare una diagnosi corretta di MOGAD sono stati pubblicati nel 2023, ma si tratta ancora di un percorso complicato ed è importante andare in centri neurologici con personale esperto.

Come si cura una persona con MOGAD?

La definizione di MOGAD è recentissima e non esistono ancora terapie approvate e autorizzate per questa patologia.

Oggi vengono impiegati trattamenti cosiddetti "off-label", cioè farmaci approvati per altre malattie ma che possono far stare meglio la persona con la MOGAD.

Dopo un primo evento acuto, la persona viene curata con cortisone per alcuni mesi mentre si monitorano gli anticorpi anti-MOG. Un’alternativa al cortisone può essere l’immunoglobulina per via endovenosa.

Se cortisone o immunoglobuline non sono efficaci, o se la malattia è molto aggressiva, è possibile utilizzare trattamenti immunosoppressori per la prevenzione delle ricadute. Tra le altre terapie utilizzate per la MOGAD ci sono anche gli anticorpi monoclonali: i ricercatori stanno ancora studiando la loro efficacia.

I disturbi della MOGAD sono permanenti?

La MOGAD, come la sclerosi multipla e le NMOSD, è una malattia cronica e può anche avere momenti acuti, le ricadute. Gli attacchi acuti possono causare disabilità. Quando la persona è colpita da una ricaduta si somministra cortisone ad alto dosaggio per via endovenosa per 3-5 giorni.

Se le condizioni non migliorano o se la ricaduta è particolarmente grave, si può fare la plasmaferesi. Si tratta di una procedura che elimina la parte patologica del sangue, per esempio gli anticorpi responsabili dell’infiammazione. 

La riabilitazione può aiutare?

C'è molto poca letteratura medica che tratta della riabilitazione dopo la MOGAD e dopo una ricaduta, perché gli effetti sulla mobilità possono andare dalla semplice debolezza fino alla paralisi.

In ogni caso, la terapia fisica è fondamentale per recuperare il più possibile. L’ideale è lavorare con fisioterapisti esperti nella riabilitazione del midollo spinale. 

Come si affronta una diagnosi di MOGAD?

Con la consapevolezza che non si sa ancora molto di questa malattia e che la presa in carico può essere complicata sia dal punto di vista terapeutico che emotivo. Per avere cure e risposte adeguate è fondamentale rivolgersi a neurologi specializzati e a centri clinici che hanno esperienza nelle patologie correlate, come sclerosi multipla e NMOSD.  

Come si convive con la MOGAD?

Dopo la fase acuta bisogna trovare un adattamento fisico ed emotivo che è unico e specifico per ognuno. Il rientro a scuola o al lavoro e il ritorno alla vita sociale in generale sono momenti particolarmente delicati, in cui bisogna far fronte agli eventuali nuovi problemi portati dalla malattia, come disabilità di movimento e di vista, o anche solo agli strascichi dei disturbi, al dolore e anche alla depressione.

Per convivere con le MOGAD ci vuole una rete di sostegno. È fondamentale il supporto di professionisti esperti, neurologo, fisiatra, psicologo, ma anche della propria rete di affetti.

L’AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica, fornisce informazione, orientamento, supporto alle persone con NMOSD e MOGAD, ai loro familiari e ai caregiver.