Settimana Nazionale
SETTIMANA NAZIONALE DELLA SM 2024 (25 MAGGIO – 2 GIUGNO)
Parte l’annuale appuntamento con l’informazione sulla sclerosi multipla
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, prende il via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, l’appuntamento annuale di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da AISM in Italia. L’evento coincide con la Giornata Mondiale della SM e si svolgerà dal 25 maggio al 2 giugno. Numerose le iniziative in programma.
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA (30 maggio)
L’Italia si colora di rosso ANCHE NEL BIELLESE!
comando provinciale carabinieri biella 30_5_2024 #worldmsday ph. @angelalobefaro
Monumenti ai Caduti di piazza Angiono, Cossato ( Biella) #Worldmsday ph @angelalobefaro
Museo del Territorio, Biella #Worldmsday ph. @angelalobefaro
Museo del Territorio, Biella #Worldmsday ph. @angelalobefaro
Per le oltre 140mila persone con SM in Italia sarà una settimana densa di appuntamenti, che si svolgeranno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
La Settimana di informazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate si apre con la campagna di sensibilizzazione, PortrAITs, per mettere in evidenza i sintomi invisibili della sclerosi multipla. Una campagna che coglie il lato “nascosto” della malattia e partirà da Genova con un open air exhibit di ritratti di persone con SM aperta fino al 31 maggio. Successivamente l’esposizione viaggerà attraverso diverse città italiane: Napoli, Vicenza, Varese e Torino. La campagna sarà on air con uno spot TV dal 26 maggio per sensibilizzare su una malattia cronica, invalidante e complessa, per la quale ancora non esistono terapie definitive.
“PortrAIts ha una forza comunicativa enorme. Parla di noi persone con SM in maniera nuova, svelando i lati nascosti della malattia e mostrando i sintomi invisibili grazie a un uso etico dell’intelligenza artificiale. Nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza e sensibilizzare sui sintomi invisibili della sclerosi multipla,” spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM.
Il 30 maggio si celebra il World MS Day, la Giornata Mondiale della sclerosi multipla, contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo. Per le oltre 140mila persone con SM in Italia, sarà il culmine di una settimana di informazione e sensibilizzazione, durante la quale i principali monumenti italiani saranno illuminati di rosso.
Anche nel biellese saranno illuminati di rosso in uno spettacolo di luci che colorerà l’Italia intera: Battistero di Biella, Caserma dei Carabinieri di Biella,
Comune di Candelo, Monumento dei Caduti nella Piazza del Comune di Cossato: ringraziamo il Comune di Biella, il Comando Provinciale dei Carabinieri di Biella, il Comune di Candelo e il Comune di Cossato per la gentile disponibilità all’adesione alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Verranno inoltre esposti manifesti di PortrAIts al Museo del Territorio di Biella, ringraziamo l'Amm.ne Comunale e Assessorato del Comune di Biella.
"Ogni anno, rivivere tutti insieme la celebrazione di questa ricca settimana, significa ricordarci che noi AISM, stiamo lavorando insieme e con passione verso l’identico obiettivo, costruire un mondo libero dalla SM. E’ questo l’augurio e l’impegno di Biella, dichiara il presidente Paolo Trenta
IL CALENDARI DEGLI EVENTI
Dal 25 al 31 maggio, una serie di eventi nazionali di grande importanza si svolgeranno per sensibilizzare e informare sulla sclerosi multipla. Incontri, manifestazioni ed eventi saranno organizzati per parlare di qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, tutela dei loro diritti e ricerca scientifica.
Gli appuntamenti principali includono una diretta streaming con i candidati alle elezioni europee. Dal 29 maggio il Congresso FISM che riunirà 150 ricercatori per discutere gli ultimi progressi nella ricerca sulla SM all’evento dedicato alla Salute del Cervello per “Ripensare la diagnosi della sclerosi multipla e delle patologie correlate”, la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, e la celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla con un incontro istituzionale alla Camera dei Deputati per celebrare i 10 anni della Carta dei Diritti AISM , presentare i dati del Barometro 2023, la fotografia della SM in Italia e lo stato dell’Agenda della SM e patologie correlate 2025.
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Settimana Nazionale dei lasciti AISM: dal 22 al 28 gennaio 2024
Incontro informativo il 27 gennaio alle ore 10.00
a Cossato (BI) presso Sala convegni UPB di Cossato in Via Martiri della Libertà 14
Nella Settimana dei Lasciti AISM si terrà un incontro di informazione per fare cultura sul lascito solidale, per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica.
Giunge alla ventesima edizione la "Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla," in programma dal 22 al 28 gennaio.
Questa iniziativa rappresenta un importante tassello della campagna nazionale "Il Futuro sei Tu," volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sui lasciti solidali per sostenere le persone con sclerosi multipla, neuromielite ottica e patologie correlate.
Anche la Sezione Provinciale AISM di Biella partecipa alla Settimana Nazionale dei Lasciti AISM, realizzata in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato e con il sostegno della Federazione Nazionale Pensionati Cisl a livello nazionale e a livello territoriale anche con la preziosa collaborazione di UPBeduca con un incontro informativo che si terrà il 27/1/24 alle ore 10.00 presso la Sala convegni UPB di Cossato in Via Martiri della Libertà 14. Per una migliore organizzazione è preferibile prenotarsi telefonando allo 015/8494363 o inviando una mail a aismbiella@aism.it. All’incontro interverranno il Presidente della Sezione AISM di Biella, Presidenza o Direzione UPBeduca e il Notaio Pierlevino Rajani.
Durante l’evento il pubblico potrà approfondire tematiche delicate legate alle successioni testamentarie e alle polizze a vita e ai lasciti solidali, che costituiscono un importante strumento per realizzare progetti significativi di AISM e della sua Fondazione, FISM.
“Sostenere con una disposizione testamentaria l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la
sua Fondazione significa dare un futuro alla ricerca scientifica per trovare la causa della SM e la cura definitiva e garantire oggi una buona qualità di vita”. Dichiara Paolo Trenta, Presidente della Sezione Provinciale AISM di Biella.
Si terrà inoltre un evento online, di informazione e di sensibilizzazione al tema, in programma per il 30 gennaio alle ore 17. L’incontro in modalità virtuale, al quale sono invitati tutti i cittadini che potranno iscriversi tramite il link Aism.it/eventolasciti, sarà moderato dalla giornalista e conduttrice televisiva Francesca Romana Elisei.
Il calendario degli incontri e le informazioni sulla Settimana Nazionale AISM dei Lasciti Testamentari 2024 sono disponibili al numero verde 800-094464 e sul sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla www.aism.it/lasciti. Sempre al numero verde dedicato si potrà anche richiedere gratuitamente la guida ai lasciti testamentari realizzata da AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato. Uno sguardo in materia di diritto che, con un linguaggio semplice e chiaro, aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro Paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. La diagnosi avviene per lo più tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita non ha ancora compiuto 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni cerebrali, potendo portare all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita delle circa 137mila persone con SM in Italia, alle quali ogni anno si aggiungono 3.600 nuove diagnosi. Ma la cura definitiva non è stata ancora trovata.
Come un lascito può aiutare le persone con sclerosi multipla
Con un lascito all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e alla sua Fondazione FISM è possibile realizzare importanti servizi e progetti di ricerca.
con 4.500 euro si può attivare un nuovo Sportello di accoglienza, informazione e orientamento per le persone che convivono con la SM;
con 9.500 euro si può acquistare un dispositivo diagnostico portatile cardiopolmonare;
con 26.000 euro è possibile finanziare una borsa di studio annuale per un giovane ricercatore impegnato negli studi sulla SM mentre con 34.000 euro si può sostenere una borsa di studio annuale per un ricercatore senior;
con 45.000 euro è possibile acquistare un pulmino per il trasporto attrezzato delle persone con SM.
Chi è AISM
L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
Ufficio Stampa AISM APS/ETS:
Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com
Enrica Marcenaro – 010 2713 414 enrica.marcenaro@aism.it
Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM APS/ETS:
Paola Lustro – 010 2713 834 paola.lustro@aism.it
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SETTIMANA NAZIONALE SCLEROSI MULTIPLA 29/5/23-6/6/23 E GIORNATA MONDIALE SM 30/5/2023
Tutti insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla.
Conoscenza della malattia, ricerca scientifica e diritti: sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica parte la Settimana Nazionale di informazione sulla sclerosi multipla dal 29 maggio al 6 giugno.
Anche quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 29 maggio al 6 giugno.
Dal 30 maggio e fino al 31 dicembre su www.portraitsm.it si tiene la gallery virtuale dei ritratti delle persone con SM: in particolare nella nostra città dal 30/5/23 al 6/6/23 sono state esposte nell’ Ospedale degli Infermi di Biella alcune immagini di questa mostra, il 30 e il 31 maggio c'è stata una postazione presidiata con i volontari che hanno potuto fornire informazioni sulla Sclerosi Multipla, sull’AISM e sulla mostra stessa. Un altro punto informativo si è stato organizzato a Biella in Piazza S.G. Bosco giovedì 1 giugno dalle 19.00 alle 23.00.
Il momento clou della Settimana è stato il 30 maggio, Giornata Mondiale della SM celebrata in 70 Paesi del mondo: “vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni – dichiara la presidente di AISM Sezione di Biella - e noi siamo vicini alle persone con SM per affrontarle insieme ma l’importante è che la cittadinanza sia informata. Per questo le porte della nostra sezione sono sempre aperte per dare a tutti informazione sulla malattia, sui diritti delle persone e sulla ricerca scientifica l’unica arma oggi per sconfiggere la SM” in particolar modo il 30 maggio 2023 c'è stato l'open day della Sezione rivolta a tutta la cittadinanza.
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo i traumi. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono circa 3 milioni nel mondo, circa 1 milione in Europa e oltre 137 mila solo in Italia. Nella provincia di Biella le persone con SM sono circa 348.
Dall’indagine Doxa promossa da AISM e condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana, gli Italiani hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. Infatti, sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosce la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto ai sintomi molti dei quali sono invisibili come la fatica che colpisce il 90% delle persone con SM.
“L’obiettivo di questa Giornata Mondiale 2023 è più che mai contribuire a creare conoscenza e consapevolezza su questa malattia, dice la presidente della Sezione AISM di Biella. Per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica durante la Settimana Nazionale si terranno incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per parlare di qualità di vita delle persone con SM e dei loro care-giver, tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica”.
La Giornata Mondiale della SM è stato inoltre teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, sono stati illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile. Anche nella nostra provincia sono stati illuminati di rosso: la Caserma dei Carabinieri di Biella, il Ricetto del Comune di Candelo, il Monumento ai Caduti in Piazza Angiono del Comune di Cossato: ringraziamo il Comando Provinciale della Caserma dei Carabinieri e la Direzione Sanitaria dell'Ospedale degli Infermi di Biella, i Comuni di Candelo e di Cossato, per la gentile collaborazione.
Invitiamo tutti sul sito di aism.it per informazioni sulla sclerosi multipla e patologie correlate come la neuromielite ottica.
Segui tutti gli eventi della Settimana Nazionale della SM:
https://aism.it/giornata-mondiale-della-sclerosi-multipla-2023
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SETTIMANA NAZIONALE DEI LASCITI AISM 2023: dal 23 al 29 GENNAIO 2023
Nella settimana dei lasciti AISM si è tenuto un incontro di informazione per fare cultura lascito solidale, capace di garantire il futuro della ricerca e dare a tanti giovani con sclerosi multipla la speranza di una cura definitiva.
Da una ricerca condotta da Walden Lab per il Comitato Testamento Solidale emerge che quasi 8 over 50 su 10 sanno oggi cosa sia un lascito solidale (79%): un dato in netta crescita rispetto al 55% del 2013, con un aumento di circa il 45% in 10 anni. Segno che le campagne di informazione e di sensibilizzazione sullo strumento di solidarietà legato al post mortem stanno rendendo sempre più consapevole la popolazione più adulta.
Anche AISM parte con una campagna di sensibilizzazione sull’importanza del lascito testamentario, “IL FUTURO DEI TU” su stampa, web e digital e uno spot video da 60” in onda sulle principali tv e canali satellitari e realizza in tutta Italia una settimana di informazione sul tema. In collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, e con il sostegno della Federazione Nazionale Pensionati Cisl, dal 23 al 29 gennaio organizza 7 giorni di incontri su tutto il territorio nazionale con i notai e un evento nazionale virtuale di informazione e di sensibilizzazione – il 2 febbraio – durante il quale AISM e i notai daranno informazioni per spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio (link: aism.it/eventolasciti) e per spiegare l’importanza, per ogni cittadino, di fare testamento e di decidere di contribuire a migliorare il futuro di migliaia di persone con sclerosi multipla e dei loro familiari con un lascito solidale.
Anche la Sezione Provinciale AISM di Biella ha partecipato all’evento: sabato 28 gennaio alle ore 10.00 presso la Sede UPBeduca - Università Popolare Biellese --è avvenuto un incontro locale a Cossato (BI) in Via Martiri della Libertà 14 , in collaborazione con l’Università Popolare Biellese, durante il quale il Notaio Pierlevino Rajani – Presidente - ha approfondito i temi della successione, del testamento e del lascito solidale e ha risposto alle domande dei presenti.
“Sostenere con una disposizione testamentaria l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione significa dare un futuro alla ricerca scientifica per trovare la causa della SM e la cura definitiva e garantire oggi una buona qualità di vita”. Dichiara Mirella Massirio, Presidente della Sezione Provinciale AISM di Biella.
Durante tutta la campagna il numero verde dedicato ai lasciti AISM 800-094464 è stato disponibile per fornire tutte le informazioni necessarie. Così come il sito www.aism.it/settimanalasciti in cui sono presenti tutte le informazioni inerenti alla settimana nazionale dei lasciti testamentari AISM e a cui è possibile registrarsi agli incontri territoriali con i notai e richiedere, anche on line, la guida gratuita dei lasciti testamentari. Realizzata da AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato con un linguaggio semplice e chiaro, la Guida aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro Paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. La diagnosi avviene per lo più tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita non ha ancora compiuto 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni cerebrali, potendo portare all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita delle circa 133 mila persone con SM in Italia, alle quali ogni anno si aggiungono 3.600 nuove diagnosi. Ma la cura definitiva non è stata ancora trovata.
Chi è AISM
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM e dei loro caregiver, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
Per informazioni: Segreteria AISM BIELLA – Via Piave 11/C – 13900 Biella (BI) – lun-ven ore 9.00-13.00 – tel.: 015/8494363
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Celebrazione della Giornata Mondiale della SM 2022: 30/05/2022
Anche Biella aderisce: illuminato di rosso il Battistero di Biella in occasione della Giornata Nazionale della Sclerosi Multipla. Si ringrazia per l'interessamento l'Assessore Comunale Isabella Scaramuzzi e l'Amministrazione Comunale di Biella per aver soddisfatto la nostra richiesta.
Riparte la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, l’appuntamento annuale di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate promosso da AISM in Italia sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica.
Apre la Giornata Mondiale della SM del 30 maggio, che si svolge in 70 Paesi in tutto il mondo e che segue di poche ore il Congresso Scientifico Annuale FISM.
A partire dal 30 maggio una serie di iniziative di informazione e sensibilizzazione segnerà un percorso densissimo di novità. Seguile con noi!
1000azionioltrelaSM: il percorso del movimento SM continua
AISM presenta alla Camera dei Deputati l’Agenda della SM e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto della consultazione #1000azionioltrelaSM che ha attraversato per oltre un anno l’intero movimento della SM, le istituzioni, la comunità intera, pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese, dall’Agenda ONU 2030, al PNRR, alle politiche e programmi nazionali di riferimento. Insieme all'Agenda viene presentato il Barometro della sclerosi multipla 2022 e fondata su diritti ineludibili di ogni persona con SM e patologia correlata, familiare, caregiver, rilanciati da una rinnovata Carta dei Diritti.
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XVIII Settimana Nazionale dei Lasciti 2022:
Si terrà dal 24 al 30 gennaio 2022 ed è importante che partecipiate tutte!
Sarà organizzato anche un evento informativo in presenza grazie ad una partnership con il Consiglio Nazionale del Notariato e l'Universita Popolare Biellese nella sede di Cossato
Verrà richiesto green pass rafforzato e utilizzo mascherina FFP2.
Per chi preferisce invece ci sarà una diretta streaming all’Evento Nazionale Online sui Lasciti su apposita piattaforma online il giorno 3 febbraio 2022, alle ore 17.00.
La partecipazione all’Evento avverrà previa registrazione tramite il seguente link: www.aism.it/eventolasciti, dal quale si aprirà una pagina di registrazione e chi vorrà partecipare potrà iscriversi indicando semplicemente il proprio nome, cognome e indirizzo email.
Una volta registrati, gli iscritti riceveranno una mail di conferma dell’avvenuta registrazione e una serie di email che li accompagneranno fino al giorno dell’Evento, sia per ricordarglielo che per inviare loro, nelle comunicazioni a ridosso dell’Evento, il link della piattaforma zoom da cui sarà possibile accedere all’incontro il 3 febbraio alle ore 17:00.
Settimana Nazionale dei lasciti AISM: dal 24 al 30 gennaio 2022
3 febbraio 2022: una giornata online per informare sui lasciti testamentari
Una settimana di incontri sul territorio e una giornata di informazione on line a livello nazionale, per fare cultura sul lascito solidale, capace di garantire il futuro della ricerca e dare a tanti giovani la speranza in una cura definitiva.
Da una ricerca condotta da Walden Lab per il Comitato Testamento Solidale emerge l’aumento sostanziale del numero di italiani che hanno già predisposto un lascito testamentario o sono orientati a farlo: il 22% tra gli ultracinquantenni rispetto al 12% nel 2018. Tale predisposizione è supportata dalla crescente conoscenza del tema testamento solidale: oggi il 73% degli italiani sa di cosa si tratta, percentuale che sale all’83% tra gli over 60.
Per aumentare ancora di più la conoscenza, AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, e con il sostegno della Federazione Nazionale Pensionati Cisl, dal 24 al 30 gennaio organizza 7 giorni di incontri su tutto il territorio nazionale con i notai e un evento virtuale di informazione e di sensibilizzazione – il 3 febbraio – durante il quale AISM e i notai daranno informazioni per spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio. Quest’anno il consueto appuntamento annuale di AISM diventa maggiorenne, è arrivato alla sua 18ma edizione.
La Sezione AISM di Biella organizza l’incontro in presenza grazie alla collaborazione dell’Università Popolare Biellese nella sede di incontri UPB a Cossato in Via Martiri 4 nella giornata di sabato 29/1/22 ore 10.00: ringraziamo il Notaio Pierlevino Rajani che si è gentilmente reso disponibile a relazionare e l’Università Popolare Biellese per la collaborazione.
Per partecipare sarà richiesto green pass rafforzato e utilizzo mascherina FFP2.
Per chi non potrà partecipare agli incontri sul territorio, potrà sempre aderire all’evento on line del 3 febbraio moderato da Francesca Romana Elisei, giornalista e conduttrice televisiva, previa iscrizione al link: aism.it/eventolasciti.
Durante tutta la campagna il numero verde dedicato ai lasciti AISM 800-094464 è disponibile per fornire tutte le informazioni necessarie. Così come il sito www.aism.it/settimanalasciti in cui saranno presenti tutte le informazioni inerenti alla settimana nazionale dei lasciti testamentari AISM e sarà possibile richiedere, anche on line, la guida gratuita dei lasciti testamentari. Realizzata da AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato con un linguaggio semplice e chiaro, la Guida aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.
Lasciti AISM: I fondi raccolti andranno a sostenere quella cura che ancora non c’è
Grazie ai proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza all’interno dei suoi Bilanci Sociali, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha potuto finanziare e garantire continuità a numerosi progetti di ricerca, che hanno consentito di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Negli ultimi 6 anni, circa il 55% di persone dichiarano di aver fatto testamento per l'associazione: circa 2 successioni aperte ogni mese. Fondi che consentono di sostenere le attività di assistenza e ricerca scientifica promosse dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione FISM.
Cosa può fare AISM con un lascito testamentario
Nel proprio testamento si può ricordare l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione FISM. Questo piccolo gesto permetterà di garantire un futuro alla ricerca. Con un lascito ad AISM grande o piccolo che sia si può cambiare la vita di tante persone con sclerosi multipla e garantire ricerca, cura e assistenza per le persone con sclerosi multipla. Come il lascito di Filippo: un passo concreto verso la cura definitiva che ha portato a una parte della realizzazione del Polo Specialistico di Genova dove è stato possibile realizzare una struttura attrezzata in cui si svolgono attività di ricerca all’avanguardia in ambito riabilitativo e sono garantiti servizi di riabilitazione alle persone con sclerosi multipla (SM) e patologie similari.
Come un lascito ad AISM può aiutare le persone con sclerosi multipla:
Ecco alcuni esempi di cosa è possibile realizzare grazie a un lascito testamentario:
nell’ambito dell’assistenza
- con 4.500 euro si può attivare un nuovo Sportello di accoglienza AISM, fondamentale per dare informazione e orientamento per le persone che convivono con la SM;
- con 22.000 euro si può garantire, per un anno, il trasporto di persone con SM nel proprio territorio
- con 45.000 euro è possibile acquistare per AISM un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con sclerosi multipla
nell’ambito della ricerca
- con 9.500 euro si può acquistare un’apparecchiatura elettromedicale per gli ambulatori di ricerca
- con 26.000 euro si può sostenere una borsa di ricerca annuale FISM per un giovane ricercatore impegnato negli studi sulla SM;
- con 34.000 euro si può erogare una borsa di ricerca annuale FISM per un ricercatore senior impegnato negli studi sulla SM.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro Paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. La diagnosi avviene per lo più tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita non ha ancora compiuto 18 anni. La SM in età pediatrica si manifesta in un momento di piena crescita delle funzioni cerebrali, potendo portare all’insorgenza di problemi cognitivi e di disabilità fisica.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita delle circa 130 mila persone con SM in Italia, alle quali ogni anno si aggiungono 3.600 nuove diagnosi. Ma la cura definitiva non è stata ancora trovata.
Chi è l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
AISM è persone – L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è vicina alle persone con sclerosi multipla, ovunque esse siano. Attraverso 98 Sezioni sul territorio, 5 Servizi Riabilitativi e 3 Centri Socio Assistenziali, l’Associazione promuove ed eroga servizi sociali e sanitari a livello nazionale e locale, offre informazione e consulenza, trasporto attrezzato, supporto diretto e sostegno psicologico.
AISM è ricerca - Dal 1998 l’Associazione è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, oggi primo ente finanziatore di ricerca di eccellenza sulla SM in Italia. Grazie a FISM è stato possibile ottenere risultati importanti a livello nazionale e internazionale nella lotta contro la SM, risultati che hanno avuto un impatto concreto sulla vita di migliaia di persone con sclerosi multipla. I grandi progressi ottenuti hanno portato a una più rapida diagnosi della sclerosi multipla e alla scoperta di terapie e trattamenti, anche se, oggi, la causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate.
AISM è diritti - AISM è affermazione, tutela e rappresentanza dei diritti di tutte le persone con SM, per garantire il riconoscimento dei diritti fondamentali, primi fra tutti il diritto all’accesso tempestivo e uniforme ai farmaci e il diritto al lavoro e garantire a chi affronta ogni giorno la SM il diritto ad essere protagonista attivo della propria vita. Ufficio Lasciti Emanuela Di Pietro – mobile 3316652072 emanuela.dipietro@aism.it Gabriele Ferretti – tel. 010 2713240 gabriele.ferretti@aism.it
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Gli angeli in moto che aiutano AISM
da oggi sono cavalieri
“Quei 600 Angeli in Moto che si muovono su due ruote sulle strade della nostra regione, che durante l’emergenza di questi 100 giorni hanno portato i farmaci alle persone con SM, ieri, durante le celebrazione del 2 giugno nella piazza di Codogno, hanno ricevuto il plauso del presidente della repubblica Sergio Mattarella. Noi persone con SM siamo felici per voi, felici che la vostra presidente Sara Feliciangeli sia ora un cavaliere a due ruote, dice Mirella Massirio, presidente della sezione AISM di Biella”.
I centauri dell’associazione “Angeli in Moto” (www.angeliinmoto.it) hanno garantito un servizio volontario di pubblica utilità per semplificare la vita delle persone con SM e delle loro famiglie, moltiplicando il loro impegno a fianco di AISM.
La collaborazione di volontariato tra AISM e Angeli in Moto è nata nel 2016 e si è via via rafforzato proprio in questo momento di pandemia, estendendosi in tutta Italia. Nel biellese e in valsesia dal 30 aprile gli “Angeli in Moto” hanno consegnato i farmaci a domicilio alle persone con sclerosi multipla colpite due volte dalla crisi sanitaria e sociale scatenata dal virus Sars-Cov-2, che a causa della fragilità del loro sistema immunitario, hanno dovuto adottare ancora più cautele e misure di isolamento più rigide per evitare il contagio.
Proprio il Dossier Covid e SM pubblicato da AISM e consegnato alle Istituzioni italiane lo scorso 30 maggio ha evidenziato come oltre il 60% delle persone ha avuto difficoltà a reperire i farmaci. Il 42% dei Centri ha rimandato sedute di trattamenti infusionali. Che molti hanno dovuto addirittura interrompere la terapia perché non avevano la possibilità, nell’immediato, di raggiungere il centro clinico presente in un’altra regione.
“E’ dal 2016 che gli Angeli in Moto ci sono, per noi. Se c’è un’urgenza, una criticità, si mettono a disposizione delle persone con SM; salgono in moto, vengono in sezione e lavorano a fianco del nostro gruppo di volontari, sono parte di noi. Sono parte importante del nostro movimento. E anche nell’urgenza non si sono tirati indietro. Ancora più forti sono al nostro fianco. Si impegnano a dare una mano non solo in alcune zone, ma ovunque sia loro possibile…, dice Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM “.
Dove siamo
Informazioni
Indirizzo: Via Piave, 11/C
Telefono: 015 8494363
Email: aismbiella@aism.it
Presidente: Paolo Trenta
Orari: Lun-Ven ore 09.00/13.00
