AISM e la sua Fondazione

UN IMPEGNO A 360 GRADI CONTRO LA SCLEROSI MULTIPLA

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla. Il suo impegno si sviluppa in tre ambiti determinanti per le persone con SM:

> promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale;

> rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM;

> sostenere e promuovere la ricerca scientifica.

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La Sezione di Genova vuole essere il punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla sul territorio provinciale. L’Associazione crede fermamente che le persone colpite dalla malattia abbiano diritto ad una buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale; per questo l’Associazione è attiva sul territorio con i suoi volontari, impegnati a diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere ed erogare servizi socio sanitari adeguati dove il servizio pubblico non arriva, promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica.

AISM è stata una ONLUS - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, oggi Associazione di Promozione Sociale (APS) ed Ente del Terzo Settore(ETS), e da più 50 anni opera su tutto il territorio italiano. Dal 1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, istituita per continuare a finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.

La Sezione Provinciale di Genova si è costituita nel 1974 allo scopo di perseguire i fini associativi:

- condividere la convinzione che “le persone con SM e le loro famiglie abbiano il diritto ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale” è il credo da cui prende forma la visione di “un mondo libero dalla sclerosi multipla”;

- concretizzare sul territorio provinciale la missione nazionale, costruita sulla visione: essere “l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla attraverso la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione dei servizi nazionali e locali, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM, affinché siano pienamente partecipi e autonome”.

All'interno di queste missioni, la Sezione mette in campo diverse azioni sul territorio, tra cui: informare tutte le persone con SM e i loro familiari e coinvolgerli nella vita associativa per renderli protagonisti e creare insieme a loro un futuro fatto di progetti condivisi. Attraverso il confronto continuo, ogni persona con SM ha la possibilità di esprimere esigenze e aspettative e di contribuire alla definizione delle priorità strategiche dell'Associazione.

Tra le attività implementate per raggiungere le persone con SM,  la Sezione si è impegnata in diverse attività specifiche:

• Implementare il coinvolgimento dei giovani in Sezione, con l'organizzazione di Convegni dedicati ai giovani riguardanti tematiche interessanti per il target under 40, anche a livello Regionale in collaborazione con le altre Sezioni liguri.

• Volontari, ragazzi del servizio civile e giovani con SM collaborano ai progetti e alle iniziative di AISM attraverso   i social network, partecipando a sit-in, manifestazioni ed eventi, raccogliendo firme, lavorando in rete.

• Diffusione di materiale informativo ai volontari, alle istituzioni e a tutte le persone che a vario titolo necessitano di maggiori informazioni sulla SM e sull’Associazione e anche in occasione di tutte le manifestazioni/eventi a cui la Sezione partecipa.

• Creazione e aggiornamento continuo del sito web di Sezione e dei relativi canali social (facebook, twitter, instagram). Consapevoli che Internet è uno dei canali più potenti per comunicare, favorire la socializzazione e coinvolgere nelle iniziative associative, anche la Sezione provinciale di Genova dal 2010 ha messo on-line il sito locale www.aism.it/genova che, oltre a contenere informazioni sul mondo associativo, informa sulle iniziative e le attività specifiche del territorio. Attualmente sono attive anche le pagine della Sezione sui principali social, veicoli importantissimi per una comunicazione rapida, costante ed efficace.

• Attività socio-assistenziali. L’intervento della Sezione provinciale di Genova va a sostegno della qualità di vita della persona con sclerosi multipla, in linea con le politiche associative in materia, e si pone in generale come opportunità di promozione dell’individuo di cui vengono sostenuti percorsi di autonomia e di empowerment.
   

“La persona con SM al centro”: la persona con SM è coinvolta nelle scelte e ogni decisione ruota attorno alle sue aspettative e alle sue esigenze. Questo comporta un'evoluzione continua delle risposte e delle attività, pensate su misura per ogni persona, in particolare azioni di supporto all'autonomia, trasporto attrezzato, attività ricreative e di socializzazione. Tutte queste attività sono rese possibili grazie alla disponibilità di volontari debitamente formati.

In questo senso l’impegno di quasi 8.000 ore di attività di supporto alle persone con sclerosi multipla assicurato dalla rete territoriale, va letto in primo luogo come uno “stare al fianco”, un condividere obiettivi di vita, un accettare assieme la sfida del quotidiano superando la logica della prestazione in cui un soggetto eroga un servizio e l’altro lo riceve. Si capisce allora come gli ambiti di supporto più attivi si confermino quelli di trasporto attrezzato e sostegno all’autonomia della persona, seguite da attività ricreative e di socializzazione e servizi individuali per commissioni e disbrigo pratiche.