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I libri sono disponibili presso la Sezione AISM di Modena oppure puoi richiederli al numero 059/39.30.93 o all'indirizzo e-mail: aismmodena@aism.it
Collana Giovani oltre la SM

La collana affronta ambiti di grande impatto nella vita quotidiana dei giovani con SM: avere un buon equilibrio psico-fisico, trovare e mantenere un lavoro adeguato, vivere una soddisfacente vita di coppia, diventare genitori, sono tutte mete perseguibili da parte delle persone con SM.
Le pubblicazioni possono essere validi strumenti anche per le persone che da più anni convivono con la SM, per l’intera rete di familiari, parenti e conoscenti, per coloro che come volontari o come operatori si impegnano quotidianamente nella gestione della sclerosi multipla.
La collana editoriale rientra nelle attività del Programma ‘Giovani oltre la sclerosi multipla’, cui L’AISM ha dato vita per sostenere le giovani persone con SM nel desiderio e nella capacità di vivere pienamente la propria vita.

I volumi disponibili:

Patente e sclerosi multipla
Ho la SM: posso continuare a guidare? Ho bisogno di una patente speciale? Devo comunicare alla mia assicurazione la diagnosi di SM? Se faccio domanda per  l’invalidità civile mi toglieranno la patente?  Devo comunicare i trattamenti farmacologici cui sono sottoposto?
Queste sono alcune fra le domande pervenute all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla cui la nuova pubblicazione ‘Patente e Sclerosi Multipla’, edita nella collana ‘Giovani oltre la SM’ si propone di dare una risposta.

Guida in aggiornamento

La sclerosi multipla
Comprendere la SM è il primo passo per affrontare al meglio la malattia, con la giusta consapevolezza e senza paure. 'La Sclerosi Multipla' è una guida completa, che si apre con un inquadramento storico - evolutivo delle scoperte scientifiche, per poi passare in rassegna le fasi di diagnosi e decorso, la descrizione dei sintomi e delle terapie farmacologiche e riabilitative ad oggi disponibili, senza tralasciare gli aspetti di vita quotidiana con la SM e quelli legislativi in ambito di diritti e riconoscimento della disabilità. Chiude la guida il glossario delle parole chiave della sclerosi multipla. >

ABC della ricerca nella SM
La pubblicazione risponde al bisogno sempre più diffuso nelle persone con SM di capire quale sia lo stato della ricerca scientifica, in cui è riposta la speranza che siano trovate cure sempre più efficaci per la sclerosi multipla.
Con un linguaggio accessibile a tutti e con l’aiuto di un glossario agile e completo, il testo introduce alla conoscenza dei diversi ambiti della ricerca di base, dalla neuroimmunologia alla genetica, dalla ricerca clinica alla ricerca sui trattamenti, utilizzata per sviluppare terapie di base, sintomatiche e approcci innovativi come quelli legati all’utilizzo delle cellule staminali.

Aspetti psicologici e SM
Il benessere di una persona è legato non solo alla salute fisica, ma anche alle emozioni, agli stati d’animo, ai diversi fattori psicologici. Anche la sclerosi multipla influisce sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone direttamente interessate e di quelle che stanno loro vicino.
Questo volume è stato pubblicato per aiutare il lettore con SM a identificare la natura della sofferenza emotiva che può generarsi a seguito dei cambiamenti dovuti alla SM, a mobilitare le energie necessarie a farvi fronte e – se necessario – sapere dove e a chi chiedere aiuto.

Fatica e SM
Un sintomo difficile da descrivere e da far comprendere agli altri, la fatica.
Infatti viene comunemente definito “invisibile”, anche se incide considerevolmente sulla vita quotidiana delle persone con SM e rende talora difficili anche le azioni più semplici.
Questa pubblicazione vuole aiutare a far conoscere la fatica correlata alla SM distinguendola dalla stanchezza normale e, soprattutto, a prendere confidenza con le strategie di risparmio energetico che aiutano a gestirla. Cosicché siano le donne e gli uomini con SM – e non i sintomi che pure sperimentano – a determinare la direzione e i percorsi della propria vita.

Terapie fisiche e SM
Lo yoga e lo shiatsu, l’agopuntura e la chiropratica, l’osteopatia e il T’hai Chi: sono alcune delle ‘strade alternative’ che le persone con SM possono sentire l’esigenza di sperimentare, in parallelo alle cure offerte dalla medicina ufficiale, per riuscire a vivere al meglio in compagnia di questa malattia cronica e imprevedibile.
Questa pubblicazione vuole essere una guida all’incontro con le “terapie fisiche complementari” più diffuse. Dopo una presentazione di ciascuna di esse, il testo precisa quali sono - se ci sono - le basi scientifiche che dimostrano l’utilità di queste terapie fisiche per le persone con SM e i rischi eventuali che ne possono derivare. Con l’intento di rendere esplicito, con rigore e senza pregiudizi, ciò che giova alla persona con sclerosi multipla rispetto a ciò che è ininfluente o addirittura dannoso per la sua salute.

Alimentazione e SM
Una corretta alimentazione è fondamentale per garantire una buona qualità di vita e per invecchiare bene. Anche se non ci sono prove che la dieta da sola possa influire sulla SM, un controllo e un intervento specifico sull’alimentazione, attuati allo scopo di attenuare alcuni sintomi indotti dalla malattia, possono contribuire a gestire meglio la situazione. Ë importante, però, poggiare le proprie scelte alimentari su indicazioni valide e fonti autorevoli. Con questa pubblicazione l’AISM vuole offrire ai giovani e a tutte le persone con SM una guida per fare chiarezza sul ruolo dei diversi componenti dietetici presenti nell’alimentazione e per trattare alcune situazioni particolari presenti nella SM e legate alla nutrizione.

Sessualità e SM
Chi ha la SM può avere una vita sessuale attiva e appagante. Vi sono persone con sclerosi multipla che hanno un’attività sessuale soddisfacente e che hanno cominciato una relazione stabile dopo aver scoperto la malattia. E vi sono coppie che, partendo dal dialogo e dal rispetto reciproco, hanno imparato ad affrontare le disfunzioni sessuali che la SM può portare nell’uomo o nella donna.
Questa guida vuole chiarire gli aspetti più importanti e fornire indicazioni con cui gestire le problematiche che si presentano, così da poter vivere con pienezza la sessualità oltre la SM.

Gravidanza e SM
Molti sono gli interrogativi che ogni coppia in attesa di un figlio si pone. Interrogativi che rendono questa scelta ancora più impegnativa quando uno dei due partner ha una malattia cronica come la SM.
Ponendosi direttamente nel punto di vista della donna con SM, questa pubblicazione dell’AISM, con il linguaggio diretto delle domande e delle risposte, mira a fornire una conoscenza solida rispetto agli aspetti salienti delle possibili interazioni tra SM  e gravidanza, così che la coppia dei futuri genitori possa esercitare una scelta consapevole e informata.
Con una certezza: oggi le donne con SM, se lo desiderano, possono affrontare in maniera serena la gravidanza.

Progetto Donne oltre la SM

La sclerosi multipla è una malattia prevalentemente al femminile: colpisce le donne in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Per questo AISM ha pensato ad un progetto specifico calibrato sui risvolti e sulle sfaccettature tipicamente femminili. Il progetto propone diverse ed innovative modalità per mettere a fuoco tutti gli argomenti di interesse per le donne con SM coinvolgendo al tempo stesso le donne che possono quindi avere un ruolo attivo.

Il Progetto Donne oltre la SM, avviato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla nel 2007, prevede la realizzazione di seminari per promuovere la diffusione di informazioni corrette sulla malattia, video on line su tematiche scelte direttamente dalle donne con SM, e la pubblicazione di libri specifici su argomenti al femminile.

Decidere la maternità: un ausilio per le donne con SM

Sclerosi multipla, per una donna, è anche sinonimo di “sfida” e “complessità”. Scegliere di iniziare una gravidanza può essere impegnativo, ma se seguita con grande attenzione e correttamente informata, la mamma con SM può dare alla luce il suo dono più bello. Ecco perché AISM ha deciso di pubblicare l'opuscolo Decidere la maternità, un ausilio per le donne con SM, manuale che pensato per aiutare le donne con SM a prendere una decisione consapevole sulla maternità, trovando tutte le informazioni sulla gravidanza e la genitorialità

Lavoro, famiglia, emozioni
Vengono affrontati tre temi fondamentali -lavoro, famiglia, emozioni - presentati dal punto di vista normativo, psicologico e sociale: come cambiano le dinamiche familiari dopo una diagnosi di SM, l’impatto emotivo, i diversi ruoli e compiti all’interno della famiglia, la gestione del lavoro e delle sue problematiche, come ritrovare la propria identità e mantenere un ruolo attivo nella propria vita. 

Fatica, sessualità e diritti
Tre nuove tematiche affrontate al femminile: la fatica, sintomo invisibile ma misurabile, i temi dell’invalidità, handicap e disabilità e, infine, la sessualità e la vita di coppia da affrontare senza timori e con pienezza. Ogni tema è presentato da esperte in sclerosi multipla di varie discipline – una psicologa, una neurologa, un’infermiera e un’assistente sociale 

Collana Progetto Famiglia

Parte essenziale del ‘Progetto Famiglia’, le pubblicazioni di questa collana sono dedicate ai genitori con SM e ai loro figli, per fornire conoscenze, occasioni di confronto, strumenti e strategie per affrontare e risolvere insieme le problematiche che la sclerosi multipla porta nell’esperienza di ciascuno.

Ecco i volumi disponibili in questa collana:

Sclerosi multipla: guida per genitori di giovani adulti alle prese con la diagnosi

È molto difficile condividere con gli altri le emozioni, le paure, le ansie che si possono sperimentare quando al proprio figlio, o alla propria figlia, viene diagnosticata la sclerosi multipla. I dubbi, le domande e le preoccupazioni sono molteplici, e non è sempre possibile placarle o ottenere risposte soddisfacenti. La sclerosi multipla ha un impatto sconvolgente non solo su chi la subisce in prima persona, ma anche sui genitori e sulla famiglia nel suo insieme.
I genitori sono portati a interrogarsi con angoscia sul futuro del figlio o della figlia. Potrà cavarsela autonomamente? Riuscirà a mantenere il lavoro? Costruirà una relazione stabile con qualcuno che lo ami? Avrà dei figli? Come evolverà la malattia? Dovrà utilizzare un bastone o la carrozzina? E, inevitabilmente, ci si chiede: “Perché proprio a lui/lei? Perché proprio a noi?”.Questa pubblicazione è strutturata in dieci capitoli, ognuno dei quali è dedicato a uno dei timori tipici di un genitore in seguito a una diagnosi di SM per il proprio figlio. Questi timori sono implicite domande alle quali si è cercato di dare risposta: ogni capitolo è quindi suddiviso in una parte generale, di descrizione della situazione e dei sentimenti che entrano in gioco (Che cosa succede, Che cosa si prova), e in alcuni suggerimenti su quali siano i comportamenti e gli atteggiamenti da preferire (Che cosa è possibile fare).
Per la sua realizzazione si ringraziano le centinaia di persone che hanno risposto all'indagine online lanciata da AISM alla fine del 2013 su questo tema, e Cariparma Credit Agricole per il sostegno.

Questione di coppia. Consigli di relazione quando un partner ha la SM.

La convivenza con la SM comporta molte sfide. Influisce su diversi aspetti della vita quotidiana e ha un forte impatto sulla sfera emotiva non solo per la persona con SM ma anche per chi le sta vicino.

Questo libro, dal titolo Questione di coppia, fornisce alcune indicazioni utili ai partner, mette in evidenza i due punti di vista differenti, offre spunti di confronto da affrontare insieme.  

È strutturato in due parti distinte, per rivolgersi direttamente alle esigenze e alle richieste dei singoli membri della coppia.

Lo Sai che… Parliamo di SM – Guida per genitori
La pubblicazione vuole essere un supporto alla comunicazione e al dialogo in famiglia, e permette di affrontare con modalità e parole adeguate le emozioni e le preoccupazioni dei figli, le loro domande, i loro dubbi e le principali paure sulla malattia del genitore e sulle conseguenze che questa può causare in famiglia e nella loro esistenza.

A casa nostra
Un album da colorare per i piccoli da 3 a 6 anni.
Spesso il genitore tende a evitare argomenti difficili con i bambini più piccoli, per desiderio di proteggerli al meglio: si fa così anche con la sclerosi multipla. Eppure è importante che sin dai primi anni un bambino abbia informazioni sulla SM adeguate alla sua possibilità di capire e al suo stadio di crescita, perché altrimenti vedendo le difficoltà di papà o mamma, tende a immaginare situazioni anche peggiori della realtà.
Questa pubblicazione, con la collaborazione dei coniglietti da colorare preparati dai disegnatori della Thun e il sostegno di brevi didascalie, aiuta i genitori a interagire coi propri piccoli sui principali aspetti della SM che possono colpire la loro attenzione.

Vi presento la SM
Illustrato e pensato per i bambini da 6 a 11 anni 'Vi presento la SM' vuole essere uno strumento a disposizione dei genitori per aprire con i propri figli un dialogo sereno sui principali aspetti della sclerosi multipla, che non riguarda solo la mamma o il papà, ma ha un impatto sulla vita di tutta la famiglia. L’esperienza dimostra che parlare coi bambini della SM è possibile, se si riesce a farlo in maniera adeguata all’età di ciascuno. Il testo, semplice e chiaro, consente ai figli di recepire senza ansia le informazioni sulla sclerosi multipla e incoraggiandoli a esporre le proprie domande, le emozioni, i sentimenti e i pensieri che li abitano.

Dillo a noi!
Sono i ragazzi tra i 12 e i 18 anni i protagonisti di questa nuova pubblicazione AISM. "Dillo a noi" è il racconto del blog che Matteo e i suoi compagni di terza liceo dedicano alla condivisione dei loro vissuti riguardo alla sclerosi multipla, malattia con cui convivono il padre di Matteo e lo stesso prof. di matematica della classe. Proprio il professore, con l’aiuto di uno psicologo e di un neurologo, fa da guida ai ragazzi nell’esplorare il loro rapporto con la malattia, aiutandoli a scoprire che insieme ci si può sentire più forti e capaci di sperare nel futuro. Questo libro, che attinge anche dalla forza delle emozioni, così acute nell’età adolescenziale, può essere uno strumento prezioso per i genitori e i loro figli nel percorso di accettazione e condivisione della SM.

COLLANA BIBLIOTECA
DELL'OSSERVATORIO AISM

Informare tutte le persone con SM e i loro familiari è un obiettivo prioritario di AISM: questo significa tutela e rivendicazione, ma anche impegno propositivo con l’obiettivo di elaborare e attuare proposte, capaci di migliorare la qualità di vita delle persone con SM e di informarle in merito ai propri diritti, condividendo con loro la conoscenza affinché siano in grado di proteggersi e auto-tutelarsi.

È per questo che è nata la Collana Biblioteca dell’Osservatorio AISM affronta temi giuridici per rendere disponibili alle persone con SM e a tutti i soggetti interessati argomenti tecnici in materia di affermazione e tutela dei diritti e per offrire strumenti di conoscenza e di promozione del cambiamento, sia individuale sia sociale.

Nell’ottica di rappresentare e affermare i diritti delle persone con disabilità, e nello specifico delle persone con SM, è infatti necessario promuovere la diffusione di un’informazione corretta tra le persone con SM, i loro familiari e gli operatori socio sanitari, facilitare e sostenere la loro capacità di essere i primi soggetti capaci di promuovere i loro stessi diritti.

Le pubblicazioni della collana sono realizzate grazie all’esperienza delle figure professionali operanti in AISM, in particolare consulenti del lavoro, avvocati e assistenti sociali.

Guida su sclerosi multipla e accertamenti della disabilità

Diritti e agevolazioni. Guida per persone con sclerosi multipla e disabilità

Sclerosi multipla: guida per i medici del lavoro

Presentata a maggio 2013, la pubblicazione “Idoneità alla mansione e sclerosi multipla” è uno strumento messo a disposizione da AISM per una corretta valutazione della malattia.

Sclerosi multipla: guida sulle agevolazioni fiscali di chi assiste

Per orientarti fra i diritti del lavoratore con disabilità e quelli di chi presta assistenza

Sclerosi multipla: guida ai diritti sul lavoro

Per orientarti fra i diritti del lavoratore con disabilità e quelli di chi presta assistenza. Mobbing, discriminazione, contratti, permessi, congedi. Quali sono i benefici di cui si può godere?

AISM-INPS: la comunicazione congiunta sulla sclerosi multipla

La Comunicazione Tecnico Scientifica sulla SM - prodotta grazie alla collaborazione tra AISM e INPS, con il patrocinio delle Società Scientifiche SIN (Società Italiana di Neurologia) e SNO (Società Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri) - è uno strumento essenziale affinché le persone con SM possano beneficiare di agevolazioni e diritti utili al reperimento ed al mantenimento del posto di lavoro, ad un’adeguata assistenza, ad un pieno godimento del diritto allo studio, al tempo libero, ad una buona qualità di vita in tutte le aree dell’esistenza.

Disabilità e lavoro: guida per sindacati e datori di lavoro

Pensare ad un soggetto cui sia stata diagnosticata una patologia, ad esempio la sclerosi multipla, come una “persona” e non come a un “malato” è fondamentale per il riconoscimento dei diritti civili universali: diritto alla salute e alle cure mediche, diritto allo studio e al lavoro, diritto all’accessibilità senza barriere ecc. Per questo AISM ha prodotto - in collaborazione con FISH - questa pubblicazione.

Amministratore di sostegno e sclerosi multipla

L’Amministratore di Sostegno è una figura giuridicamente prevista dalla nostra legislazione, pensata per garantire l’aiuto necessario allo svolgimento delle funzioni della vita quotidiana per le persone con disabilità, prive in tutto o in parte di autonomia. Questo istituto risulta essere molto utile per le persone con SM perché costituisce una delle misure più idonee alle peculiarità della patologia: utilizzabile in diversi momenti nell’arco della vita della persona, può essere modificato in relazione alle condizioni del beneficiario fino a essere revocato se non è più necessario.

Valutazioni medico-legali della sclerosi multipla: Guide per neurologi e Commissioni

I due strumenti "Guida per neurologi” e “Guida per la valutazione medico-legale della sclerosi multipla” rappresentano un supporto per le Commissioni Mediche della ASL durante il processo di valutazione dell'invalidità civile e/o stato di handicap per le persone con SM, per accedere ai diritti previsti dalla legge.