Conoscere la SM e i propri diritti per orientarsi nel sistema

Conoscere e far conoscere la sclerosi multipla

Informazione ed empowerment

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

L’informazione nell’esperienza delle persone con SM Le fonti di informazione cui si rivolgono le persone con SM e NMO sono molte e tendono a variare a seconda dell’argomento specifico, legato alla malattia, su cui cercano informazioni.

Le caratteristiche cliniche della malattia (su cui ha indicato almeno una fonte il 99,1%), il funzionamento dei servizi sanitari (95,6%) e la ricerca scientifica (94,2%) (tab. 1) sono gli aspetti su cui i partecipanti all’indagine hanno indicato con maggior frequenza di informarsi.

Le fonti più consultate su questi temi sono AISM e il neurologo, ambedue con quote prossime all’80% a proposito delle caratteristiche cliniche, mentre l’Associazione è la fonte più citata quando si parla di ricerca scientifica (76,1%, la seconda è il neurologo con 36,5%) e il neurologo è il primo interlocutore quando si tratta di capire come funzionano e come ricevere i servizi sanitari (80,6%, la seconda è AISM con il 39,7%).

A ottenere informazioni sul funzionamento e come ricevere servizi per l’inclusione sociale è il 73,3%; anche in questo caso la fonte più citata è AISM (42,8%), seguita da altri siti web (29,6%). Sulle misure per la partecipazione lavorativa e sulle politiche di Governo e Regioni che riguardano le persone con SM e NMO la quota di quanti ottengono informazioni si ferma al 60% circa: AISM (poco meno del 40%) e altri siti web (poco meno del 25%) sono le fonti più consultate. Emerge dai dati anzitutto il ruolo prominente di AISM nel fornire informazioni su tutti i temi considerati, e quello del neurologo a proposito dei temi sanitari, cui si aggiunge il 30,6% che fa riferimento al medico di medicina generale (MMG) per capire meglio come funzionano e come riceverli. È evidente anche l’importanza che ricoprono altri soggetti che offrono informazioni sul web, citati anch’essi su un ampio spettro di argomenti, tra i quali possono esserci - oltre ad altre associazioni o portali dedicati di grande autorevolezza - anche fonti non controllate e non necessariamente attendibili.

Anche il ruolo del confronto con altre persone con SM emerge frequentemente su diversi argomenti, soprattutto sulle caratteristiche cliniche (38,5%) e sui servizi sociali (20,9%), e spicca come un elemento importante.

Pubblicazioni riconosciute come scientifiche o specializzate vengono citate da quote abbastanza ridotte, eccetto che a proposito delle caratteristiche cliniche (26,5%) e della ricerca scientifica (21,4%). I media tradizionali, come radio, TV e giornali giocano un ruolo limitato nell’informare le persone con SM e NMO, così come le reti informali di amici e conoscenti.

Anche i social network non emergono come una fonte preminente, tranne che a proposito delle caratteristiche cliniche della malattia. Va considerato che la categoria ‘Altre persone con SM’ molto probabilmente include persone conosciute attraverso i social, ma è interessante osservare che in molti casi questi contatti non vengono ridotti al canale attraverso il quale sono nati.

I dati mostrano anche come il livello di informazione sia disomogeneo a seconda degli aspetti e degli argomenti legati a SM e NMO di cui si parla: su alcuni indicano una copertura complessivamente buona, mentre su altri emergono lacune e bisogni insoddisfatti.

In particolare, gli aspetti clinici e sanitari emergono come quelli rispetto ai quali la quota di chi si sente molto o abbastanza informato supera quella di chi indica che vorrebbe più informazione (fig. 1). Naturalmente questo non significa che ci sia troppa informazione su questi temi, e il 41,0% e il 48,7% che vorrebbero più informazione rispettivamente su caratteristiche cliniche e servizi sanitari segnala che rimangono gap da colmare in questo senso. Il dato indica piuttosto che su questi argomenti la direzione intrapresa è quella giusta.

Se a proposito della ricerca scientifica si osserva una sostanziale parità tra le due quote, su tutti gli altri temi i dati indicano che sono molte le persone che vorrebbero e non trovano sufficienti informazioni. Spicca su tutti il dato relativo alle politiche, per cui il 75,8% indica che vorrebbe più informazione e solo il 16,2% si sente abbastanza informato, ma andamenti simili si rilevano anche a proposito delle misure per la partecipazione lavorativa e dei servizi per l’inclusione sociale.

I dati dei servizi di informazione e orientamento di AISM

L’importanza di accedere a un’informazione corretta e tempestiva è una consapevolezza che è sempre stata al centro della missione AISM, che da molti anni si occupa infatti non solo di realizzare materiali informativi sia generali sia mirati a specifici segmenti di persone e famiglie portatrici di determinati bisogni, ma offre attraverso i propri sportelli territoriali e il Numero Verde nazionale supporto informativo personalizzato.

Si tratta di un servizio fondamentale dell’Associazione, perché da un lato consente di aiutare direttamente e nell’immediato persone la cui situazione è spesso complessa, o che comunque non sono riuscite a trovare risposte soddisfacenti nel sistema dei servizi formali.

Dall’altro rappresenta una vera e propria antenna attraverso la quale AISM - sia la sede nazionale sia le sue articolazioni territoriali - può leggere e interpretare l’evoluzione dei bisogni, che è determinata non solo dall’evolversi della società e delle condizioni di ciascuno, ma moltissimo anche dal modo in cui i servizi vengono incontro ad essi. Dunque, dalle variazioni nelle interpretazioni delle leggi e delle norme, dalle innovazioni introdotte, e dalle emergenze legate alla carenza di personale, da prassi che più o meno legittimamente si instaurano nelle innumerevoli articolazioni del sistema dei servizi cui le persone con SM e NMO si rivolgono.

Queste richieste costituiscono un flusso informativo preziosissimo per AISM, che tra aprile 2022 e aprile 2023 ha aperto oltre 12.000 ticket, circa 8.000 nelle Sezioni territoriali che offrono il servizio di informazione e orientamento, e circa 4.000 dal Numero Verde nazionale, nel quale lavorano professionisti che combinano competenze specialistiche con la vastissima esperienza specifica che solo il confronto quotidiano con le persone può generare.

Ogni ticket spesso contiene più di una richiesta, perché le problematiche delle persone si combinano generando bisogni complessi che richiedono agli operatori di AISM un grande lavoro di supporto affinché possano poi essere “tradotti” in domanda di servizi da porre in modo informato e strutturato alle articolazioni pertinenti del sistema di offerta. I dati relativi alle quasi 17.000 richieste giunte ad AISM e raccolte nei 12.000 ticket aperti nel periodo considerato consentono di mettere a fuoco una casistica molto ampia, e che per molti aspetti rispecchia i dati sull’informazione raccolti nell’indagine 2023.

Il tema su cui si concentra la quota più alta di richieste riguarda infatti le caratteristiche della patologia, e il tipo di supporto che AISM può offrire, su cui verte il 17,5% delle richieste (tab. 2). A seguire si trovano l’accesso a servizi sociali e misure economiche, il supporto psicologico, l’accessibilità, il lavoro, l’assistenza domiciliare, i farmaci, le cure neurologiche, la riabilitazione e il progetto personalizzato. È un elenco che evidenzia come i servizi informativi di AISM siano chiamati in causa soprattutto sui temi più ostici per le persone, quelli su cui c’è minore informazione, su cui le politiche sono meno comprensibili e su cui si rileva maggiore disomogeneità quando non vera e propria iniquità.