Multi Act. Sostenibilità e Impatto Collettivo della Ricerca

MULTI-ACT è un progetto finanziato dall'Unione Europea con l’obiettivo di migliorare l'impatto che la ricerca scientifica ha sulle persone con disturbi neurologici. Al cuore del progetto ci sarà la creazione e l'implementazione di un nuovo modello di lavoro che permetta l'effettiva collaborazione di tutti gli stakeholder, che aiuti a definire la portata delle ricerche mediche nelle aree a cui si applicano e nuove metriche per la valutazione dei risultati.

L'aumento delle aspettative di vita nella popolazione europea è stato accompagnato da una crescita nel numero di persone con malattie neurologiche, quali Alzheimer, Parkinson, Sclerosi Multipla. Sono oggi 179 milioni le persone in Europa colpite da malattie neurologiche e una persona su tre nel corso della propria vita ne svilupperà una. I cinque disturbi neurologici più diffusi in Europa sono quello d'ansia, l'emicrania, i disturbi dell'umore, le dipendenze e le demenze. È perciò di fondamentale importanza sviluppare un modello di ricerca che produca risultati che abbiano un impatto reale sulla vita di questi pazienti e dei loro caregiver. La maggior parte delle iniziative multi-stakeholder condotte finora non ha raggiunto gli obiettivi prefissati, spesso a causa della mancanza di infrastrutture adeguate e di strumenti condivisi per allineare sforzi e risultati.

Anche la Comunità Europea ha riconosciuto la necessità di dedicare attenzione e risorse a questa area di intervento promuovendo un Bando di ricerca su questo tema (BANDO HORIZON 2020. SWAFS-05-2017 call: New constellations of Changing Institutions and Actors).

All’interno di questa iniziativa nel 2017, la Comunità Europea ha assegnato 3.5 milioni di euro al progetto europeo dal titolo A Collective Research Impact Framework and multi-variate models to foster the true engagement of actors and stakeholders in Health Research and Innovation (MULTI-ACT) di cui la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è coordinatore e a cui partecipano organizzazione europee di riferimento (Università degli Studi di Trento; Ernst&Young Financial Business Advisors S.p.A; Universidad de Burgos; Tampereen Yliopisto - The University of Tampere, UTA; European Brain Council, EBC; INTRASOFT International S.A; European Health Management Association, EHMA; Fondation Aide à la recherche sur la Sclérose en plaques, ARSEP; Dane-i-Analizy.pl Sp. z o.o, Universidade Católica Portuguesa).

Questo progetto ha incluso partner provenienti da Italia, Belgio, Francia, Spagna, Finlandia, Paesi Bassi, Lussemburgo, Polonia, Grecia, Portogallo. La missione del progetto MULTI-ACT è proprio lo sviluppo di un modello di governance della ricerca di sostenibilità collettiva per consentire le migliori pratiche tra gli attori chiave del sistema ricerca nazionale ed internazionale, dove la persona con SM è uno degli stakeholder chiave per la valutazione dell’impatto sociale della ricerca.

Il progetto MULTI-ACT è iniziato nel 2018 e terminato nel 2021. Il modello di impatto collettivo della ricerca verrà costruito con indicatori che misurano la qualità della ricerca finanziata (eccellenza), la sua dimensione economica e finanziaria (efficienza), e quella legata a tutti gli attori del sistema (sociale) e l’efficacia alla luce delle priorità della ricerca stabilite dalla comunità SM (dimensione di missione “transformational”). Questo progetto vedrà la persona con SM partecipare come stakeholder (Science with Patient Input) e valutare l’impatto della ricerca attraverso l’utilizzo dei dati (attivi e passivi) dei pazienti (Science of Patient Input).

Le linee guida per il coinvolgimento dei pazienti sviluppate da MULTI-ACT sono state recentemente adottate sia in progetti speciali nazionali promossi da FISM che al livello internazionale come il progetto Alameda, dall’Alleanza sulla SM progressiva e dalla PROMS.

Questo progetto ha ricevuto i fondi del programma di Ricerca a Innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea con il  Grant Agreement No. 787570.

Ultimo aggiornamento 29 giugno 2023