Caregiver e sclerosi multipla

Chi sono i caregiver? Cosa fanno? Quali difficoltà incontrano? Cosa può essere utile per svolgere questo compito? Attraverso una serie di video realizzati da AISM è possibile approfondire alcuni temi chiave per chi svolge il ruolo dei caregiver.

Cosa si intende per caregiver?
Il termine caregiver si riferisce genericamente a tutti coloro che si prendono cura in modo spontaneo e gratuito di un altro individuo che non riesce autonomamente a prendersi cura di se stesso. Questo ruolo molto spesso è ricoperto dal familiare che si dedica in maniera continuativa dell’assistenza e della cura della persona non autonoma. Per le persone con SM, nel 52% dei casi è il coniuge - o compagno - che si fa carico di supportare e sostenere il proprio partner nei diversi ambiti della vita quotidiana, nel 25% sono figli o genitori. 

Dal punto di vista normativo in Italia ad oggi non esistono un riconoscimento né tutele specifiche per il caregiver: c’è una definizione generale introdotta dalla legge di bilancio del 2018 che lo indica come persona che si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile o convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado e, se c’è handicap grave, di un familiare entro il terzo grado, che per la condizione di salute non è autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé o ha l’indennità di accompagnamento.

È in corso l’approvazione di una norma specifica che lo definisca e ne riconosca diritti, tutele, prestazioni e supporti mirati.

Di cosa si occupa il caregiver?
I compiti e le responsabilità del caregiver possono variare in base al grado di disabilità e di autosufficienza della persona con sclerosi multipla e relazione alla rete di supporto attorno alla famiglia. In generale si può occupare di trasferimenti e mobilità della persona con SM; organizzazione dell’ambiente domestico; gestione degli aspetti logistici della vita quotidiana; igiene personale e alimentazione.

Quali sono le principali difficoltà per un caregiver?
Ogni caregiver vive la propria situazione ed esperienza in modo unico, in base al proprio carattere, alla situazione della persona con SM, all’ambiente che lo circonda e al supporto che può trovare nella rete famigliare e sociale. Ci sono però alcuni fattori comuni e alcune situazioni o emozioni ricorrenti che occorre conoscere e approfondire per evitare situazioni di rischio.

Ecco alcuni elementi che possono portare difficoltà e stress:
• eccessivo carico di compiti e responsabilità: “Mi sento che è tutto sulle mie spalle. Devo pensare a troppe cose, la casa, il lavoro, la spesa, i figli, le esigenze di mio marito. Non riesco mai a staccare la spina”;

• poco tempo per sé stessi, per la cura della propria persona, per il proprio tempo libero: “Ho paura a lasciare mia moglie in casa da sola, se dovesse succederle qualcosa? Così alla fine non mi sento tranquillo quando non ci sono e preferisco lasciar perdere i miei interessi”;

• imprevedibilità della SM: “Non so mai cosa potrà succedere domani. È difficile organizzarsi”;

• gestione di alcuni sintomi della SM, in particolare i problemi cognitivi e di memoria.

•gestione dell’organizzazione delle cure e dell’assistenza e carenza informativa: “siamo soli/e a gestire tutto dalla fisioterapia a casa all’accompagnamento alle visite, dalla prenotazione della risonanza al percorso per ottenere la carrozzina…”

Cosa può essere utile al caregiver per affrontare le sfide della SM

• Tenersi informati e confrontarsi con esperti o con altri familiari: molti problemi e molti dubbi possono dipendere da una conoscenza scorretta o poco approfondita su aspetti importanti della SM o relativi ai propri diritti, a servizi, agevolazioni o supporti, che possono essere superati proprio attraverso la condivisione con operatori professionali o con altri caregiver.

• Prendersi cura di sé stessi: non trascurare le proprie esigenze, la propria salute, il bisogno di riposo e di svago. Sapersi ricaricare permette di gestire le proprie energie e il proprio stato emotivo per sostenere al meglio gli impegni quotidiani e per evitare l’accumulo di stress eccessivo.

• Chiedere aiuto e appoggiarsi alla rete di amici, parenti, associazioni può essere di grande supporto nella gestione degli pesi e dei compiti quotidiani dando la possibilità al caregiver di alleggerire responsabilità e carichi.