Dalle barriere architettoniche allo universal design

Inclusione e partecipazione

Cultura e incultura dell'accessibilità

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Il concetto di accessibilità

Col termine accessibilità si intende l’assenza di barriere architettoniche, culturali e sensoriali. L’accessibilità è la condizione indispensabile per consentire la fruizione del territorio e dei servizi da parte di tutti.

Spesso si tende a considerare l’accessibilità come una prerogativa degli spazi fisici rispetto alle persone con mobilità ridotta, ma il bacino delle persone con esigenze di accessibilità è ben più vasto: il diritto all’accessibilità deve essere esteso a tutti coloro che hanno delle esigenze specifiche, come le persone con disabilità sensoriale, psicologica o intellettiva, anziani, ma anche donne in gravidanza e genitori con passeggino e carrozzina. E va sottolineata l’importanza dell’accessibilità digitale e degli strumenti informatici, che ricoprono un ruolo sempre più centrale nella quotidianità di tutti.

Vivere in ambienti accessibili e inclusivi è un obiettivo fondamentale affinché si possa realizzare appieno l’autonomia delle persone con disabilità e quindi anche delle persone con SM e patologie correlate, andando a delinearne un’effettiva inclusione sociale. E, con loro, dei caregiver e familiari. L’accessibilità delle comunità nelle quali le persone con disabilità vivono determina un enorme miglioramento della qualità della vita, rendendole libere di esprimere se stesse, libere di vivere la propria quotidianità, libere di partecipare a tutti i contesti e ambienti come manifestazione più evidente dei diritti fondamentali riconosciuti a ogni essere umano.

Nel corso degli anni l’idea stessa di accessibilità ha assunto una prospettiva più ampia e sistemica, andando a raccordarsi, anche grazie all’Agenda ONU 2030 (ONU 2015) e in particolare al Goal 11 dedicato alle città e comunità sostenibili, con quella di comunità intelligenti e smart city e al più generale concetto di sostenibilità. Da un approccio riparatorio, volto a rimuovere barriere esistenti, il cambio di paradigma vede quindi l’affermarsi della trasversalità e del mainstreaming del concetto di accessibilità, sempre più inteso come ‘disegno universale’ e preventivo non soltanto di spazi fisici, ma di servizi, processi, modelli di accoglienza e partecipazione, reti di mobilità, politiche pubbliche e strategie private, anche grazie alla valorizzazione delle tecnologie digitali. Con un’ulteriore emersione e consapevolezza allargata della rilevanza del tema, che passa gradualmente da materia riservata a tecnici esperti e alle Istituzioni a un’azione di impegno civico e di corresponsabilità. In questo senso si leggono fenomeni come la tracciatura dell’accessibilità degli spazi culturali e turistici, tramite l’utilizzo di app e di altri strumenti e canali digitali che rendono i cittadini, non solo con disabilità, primi rilevatori e disseminatori di informazioni, in uno stimolo al cambiamento.

L’accessibilità nella legislazione italiana

Dai concetti espressi nella Dichiarazione Universale dei diritti dell’Uomo e nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sui temi dell’accessibilità si è partiti con lenta ma costante legiferazione, arrivando a delineare nello specifico lo European Accessibility Act dell’Unione Europea (Direttiva UE 2019/882 del 17 aprile 2019) e in Italia con:

• la Legge n° 41/1986, art. 32 c. 21, che introduce l’obbligo della redazione dei PEBA (Piano Eliminazione Barriere Architettoniche) rivolti al superamento delle barriere “architettoniche” in edifici pubblici, privati a uso pubblico e contesto di pertinenza dei medesimi edifici;

• la Legge n° 13/1989, che introduce disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati;

• il D.M. n° 236/1989, che introduce prescrizioni tecniche necessarie a garantire l’accessibilità, l’adattabilità e la visitabilità degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica, ai fini del superamento e dell’eliminazione delle barriere architettoniche;

• la Legge n° 104/1992, legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, che introduce anche all’Art. 24 c. 9 i PAU (Piani di Accessibilità Urbana), estendendo l’obbligo di accessibilità a tutti gli spazi urbani (strade, piazze, parchi, giardini, arredo urbano, parcheggi, trasporto pubblico, etc.);

• il D.P.R. n° 503/1996 - Regolamento recante norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici.

L’obiettivo a livello legislativo dovrebbe essere la creazione di un “Testo Unico”, che vada ad accogliere oltre le suddette leggi anche le norme specialistiche legate allo universal design, le norme del codice della strada, quelle sulla sicurezza sui luoghi di lavoro (D.lgs n°81/2008 e s.m.i.), sulla progettazione delle scuole, sulle norme antincendio.

L’accessibilità nell’esperienza quotidiana delle persone con SM

L’inaccessibilità degli spazi della vita quotidiana costituisce una barriera importante per le persone con SM e NMO, e secondo i dati raccolti nell’indagine AISM 2023 a incontrare problemi almeno un po’ limitanti nella vita quotidiana è il 57,4% di esse, la quasi totalità di quelle con disabilità moderata o grave (oltre il 95%) e il 45,6% di chi ha disabilità lieve (tab. 1).

I contesti nei quali le persone incontrano problemi di accessibilità sono molti e diversi, e dipendono evidentemente dall’interazione tra le caratteristiche specifiche degli spazi, le caratteristiche e le difficoltà di ciascuna persona, e anche dalle preferenze e abitudini.

Più nel dettaglio, le persone hanno indicato con maggior frequenza di incontrare difficoltà nei trasporti pubblici. Rispetto a quelli locali, al 7,0% che ha indicato di non poterli proprio usare per problemi di accessibilità, si aggiunge l’11,3% che ha riferito problemi ‘molto limitanti’ e il 15,6% che ha riferito problemi ‘un po’ limitanti’, per un totale del 33,9% che ha incontrato difficoltà. Di poco migliore il quadro relativo ai trasporti a medio e lungo raggio, per cui è più ridotta la quota di quanti non riescono a usufruirne (3,4%), ma rimane molto elevata quella di chi riferisce problemi molto o un po’ limitanti, indicati complessivamente dal 29,6% (fig. 1).

Le indicazioni di totale inaccessibilità rimangono contenute a proposito di strutture ricreative, sportive e turistiche, e sono più ridotte anche quelle relative a difficoltà molto limitanti a proposito di uffici pubblici, negozi e banche. Per tutti questi contesti però rimane costantemente elevata, e complessivamente superiore al 30% del campione, la quota di rispondenti che incontra difficoltà almeno un po’ limitanti, che tende a ridursi, seppure non di molto, solo a proposito delle strutture sanitarie e dei luoghi di lavoro.

Anche gli spazi e gli arredi pubblici sono stati indicati da una quota molto elevata del campione, soprattutto come luoghi in cui le persone incontrano difficoltà molto (12,9%) o un po’ (28,6%) limitanti.

Il fatto che il 20% indichi di avere difficoltà un po’ limitanti nella propria abitazione, e che il 5,1% indichi di incontrarne di molto limitanti, evidenzia come il tema degli adattamenti dell’abitazione sia prioritario per una proporzione assolutamente rilevante di persone con SM e NMO, circa 1 su 4.

I dati AISM sull’accessibilità degli spazi urbani, e soprattutto dei luoghi per il tempo libero, la cultura e il turismo riflettono quelli ISTAT relativi alle persone con disabilità in generale, che mostrano come le persone con limitazioni più gravi siano anche quelle meno soddisfatte delle attività che svolgono abitualmente per il tempo libero (tab. 2).

Un altro dato interessante a proposito di accessibilità raccolto nell’ambito della rilevazione AISM 2023 riguarda l’esperienza e l’aspettativa di difficoltà nella fruizione dei servizi di emergenza e di soccorso.

Per le persone con SM e NMO, e più in generale con disabilità, può essere infatti fonte di preoccupazione il timore che le proprie limitazioni, anzitutto ma non esclusivamente motorie, possano rendere problematiche operazioni di soccorso di cui possano avere bisogno (fig. 2).

Ad aver avuto un’esperienza diretta in questo senso è il 20,5% del campione: tra questi, il 15,8% ha indicato che i servizi di emergenza (ambulanza, vigili del fuoco, protezione civile, etc.) non hanno incontrato difficoltà e sono stati in grado di gestire le specifiche necessità, mentre si ferma al 4,8% la quota di quanti segnalano un’esperienza di segno opposto.

Il dato relativo a chi non ha esperienza diretta, la maggioranza tra i rispondenti, mostra come a fronte del 64,6% che non teme difficoltà particolari, è invece il 14,9% a indicare che teme che i servizi avrebbero difficoltà a gestire le proprie specifiche necessità.

I costi dell’accessibilità

Quanto i problemi di accessibilità siano centrali nella vita delle persone con SM è dimostrato in modo molto evidente dai dati relativi ai costi, stimati nell’indagine AISM - IQVIA del 2021.

I costi a carico delle famiglie per gli adattamenti, per ristrutturare l’abitazione perché sia accessibile, installando rampe o ascensori, o per adattare l’auto ammontano in media a €1.228 annui, che arrivano fino a €3.189 per chi ha disabilità grave, e raggiungono i € 10.719 per il 10% delle famiglie che spende di più (tab. 3).

L’indagine AISM – IQVIA ha anche mostrato che la quasi totalità dei costi per questo tipo di interventi sono direttamente a carico delle famiglie, in particolare il 95,7%, mentre si ferma al 4,3% la quota sostenuta dalla collettività in forma di supporto alle famiglie che realizzano questi interventi.

Il dato non tiene conto di eventuali agevolazioni fiscali a sostegno degli interventi di rimozione di barriere.