La sclerosi multipla nei media

Conoscere e far conoscere la sclerosi multipla

Informazione ed empowerment

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Il modo in cui la SM, e più in generale la disabilità, è trattata dai media ha un peso decisivo nel determinare come queste condizioni vengono percepite dalla popolazione, e quindi da un lato le persone stesse e le loro famiglie quando arriva la diagnosi, e dall’altro la società nella quale si trovano a vivere e con cui devono interagire quotidianamente.

AISM ha realizzato due approfondimenti su questo tema: uno riguarda il modo in cui gli utenti del web cercano informazioni sulla SM, e include un’analisi su Google Trends e un’intervista a Ketty Vaccaro, esperta di comunicazione sulla salute, l’altro approfondisce come la disabilità venga trattata e rappresentata sulla stampa.
 

La SM su internet - Google Trends
Google Trends è uno strumento gratuito online messo a disposizione da Google per misurare l’interesse degli utenti su un argomento in uno specifico momento o periodo. I dati che offre possono quindi essere utilizzati come una bussola per orientarsi nella comprensione del fenomeno più che come l’esito di un’indagine scientifica.

Osservando il trend delle ricerche su Google degli ultimi 5 anni si osserva che quelle contenenti il termine “sclerosi multipla” tendono a rimanere relativamente costanti per lunghi periodi di tempo, per poi raggiungere picchi elevati in momenti specifici. Fatto 100 il picco massimo registrato, nel marzo 2022, per tutto il resto del periodo, considerato il numero di ricerche, è rimasto sotto il valore di 20, a esclusione di altri due picchi, di dimensione più contenuta, nel novembre 2019 e nell’aprile 2018 (fig. 1).

I primi tre argomenti di ricerca su Google correlati alla SM negli ultimi cinque anni riguardano il cantante Fedez, che nel 2019 aveva annunciato il rischio di soffrire di una malattia demielinizzante, per poi dichiarare nel marzo 2022 di avere una malattia diversa; in quell’occasione alcuni media avevano rilanciato l’ipotesi sclerosi multipla. Altro picco per l’annuncio di avere la SM da parte dell’influencer Georgette Polizzi, che nel 2020 ha pubblicato la sua biografia.

A fronte di un interesse generalista, che si attiva evidentemente soprattutto in funzione di singoli casi legati a celebrità, tra le query associate emergono anche ricerche più approfondite, su SM e Covid e su SM e vaccino.

La distribuzione regionale delle ricerche sulle parole “sclerosi multipla” mostra al primo posto la Sardegna, che è anche il territorio che fa registrare la maggiore prevalenza della malattia, seguita da altre regioni del Mezzogiorno.

Se dall’osservazione nel lungo periodo emerge quanto i casi singoli che attraggono l’attenzione del pubblico generalista siano quelli che generano i volumi maggiori di traffico in termini assoluti - se si considerano periodi più brevi e nei quali non si sono registrati “eventi” di questo tipo - si osserva come le attività legate al mondo della SM, e quindi all’Associazione e alle persone che ne seguono anche sui media le attività istituzionali, abbiano un peso nel determinare i flussi di ricerche (fig. 2).

Considerando l’ultimo anno infatti il picco registrato dal 29 maggio al 4 giugno 2022 corrisponde alla Giornata Mondiale della SM e del lancio dell’Agenda 2025.

La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è anche una delle prime cinque query correlate al tema SM negli ultimi 12 mesi, ma sempre dopo le ricerche su due persone famose correlate dai media alla SM. Nell’ultimo anno anche le ricerche relative a diversi sintomi specifici della SM, quali la diplopia e i disturbi dell’equilibrio, fanno registrare picchi di interesse.

In sintesi, i dati di Google Trend suggeriscono che ci siano almeno due tipologie di ricerche legate alla sclerosi multipla. Il primo è quello capace di generare i picchi maggiori di interesse perché attrae persone che non hanno a che fare con la malattia nella loro vita, e le cui ricerche sono essenzialmente mirate ad approfondire notizie relative a personaggi famosi che hanno, o potrebbero avere, la SM.

Il secondo, la cui rilevanza è comunque visibile, è legato al mondo della SM, alle persone che la vivono e che seguono le attività di AISM, ma anche a dubbi sui sintomi e sulle caratteristiche della malattia, sulla ricerca scientifica.

Infine, è stato realizzato un confronto nell’ultimo anno tra le ricerche sulla sclerosi multipla con quelle sulle altre principali patologie neurologiche e con quelle sul tumore.

Ne emerge che, nonostante le minori prevalenza e incidenza, tra le patologie neurologiche la SM raccoglie un volume di interesse sul web superiore a Parkinson e Alzheimer, e paragonabile all’ictus (fig. 3).

Questo andamento può essere attribuito a diversi fattori: primo fra tutti l’età di esordio della SM, per cui il mondo delle persone che ha a che fare con essa (dunque neodiagnosticati, amici, parenti, etc.) è mediamente più giovane e probabilmente più incline a cercare su internet, rispetto a chi ha a che fare con le altre malattie neurologiche considerate, che esordiscono tipicamente in età avanzata. Ma è verosimile che anche il lavoro e la presenza di AISM contribuiscano.

La SM su internet intervista a Ketty Vaccaro, Responsabile Area Welfare e Salute CENSIS
Ketty Vaccaro, Responsabile dell’Area Welfare e Salute del Censis (Centro Studi Investimenti Sociali), istituto di ricerca socio-economica fondato nel 1964, risponde ad alcune domande su come gli italiani si informano e su cosa sanno della sclerosi multipla.

Cosa sanno gli italiani della sclerosi multipla, come e quando si informano? Si può fare un confronto coi livelli di informazione rispetto ad altre patologie?
Il livello di informazione generale degli italiani sulle diverse patologie, anche le più diffuse, ha tendenzialmente due caratteristiche standard. Da una parte c’è una conoscenza diffusa, apparentemente molto presente su quasi tutte le patologie, ma è anche connotata da una disarmante superficialità. Quello sulle malattie è quasi sempre un sapere per sentito dire. Le persone dicono che sono informate, che sanno di cosa di tratta, ma appena si va a scavare un minimo, e si fa una domanda qualunque di approfondimento, emerge che ci sono tantissimi dubbi o errate definizioni o errate attribuzioni a certi aspetti di questa o quella patologia. Riscontri che peraltro emergono anche nelle persone con livelli elevati di istruzione, sia pure in minore percentuale. Magari per scaramanzia, per paura, per via di uno stigma diffuso per cui di certi temi è meglio non parlare e non chiedere, le persone se possono se ne tengono lontane.

Perché e quando, dal tuo osservatorio, le persone iniziano a informarsi sulla sclerosi multipla?
Le motivazioni per approfondire i propri livelli di conoscenza sulla SM sono sostanzialmente due. In primo luogo la persona stessa, o una a lei vicina, vive sulla propria pelle il problema. In secondo luogo ci vuole una notizia che colpisca l’immaginario collettivo, soprattutto se coinvolge una persona famosa. Se si controllano le ricerche effettuate sulla parola “sclerosi multipla” nel motore di ricerca di Google, negli ultimi cinque anni il picco di ricerche si è riscontrato quando il rapper Fedez ha annunciato di avere ricevuto un referto di ‘possibile patologia demielinizzante’. Di recente un altro picco è stato raggiunto quando Christina Applegate, nota attrice di una serie Netflix, ha detto di avere avuto la diagnosi di SM. Le richieste di informazioni sulla SM aumentano anche in concomitanza di eventi realizzati dalla stessa comunità della sclerosi multipla, come nel caso della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla o degli eventi di raccolta fondi promossi da AISM.

Parlando dell’informazione cercata in internet, possiamo dire che per la sclerosi multipla valga il detto: “chi cerca trova”? In altre parole, si riesce a trovare in internet l’informazione di cui si ha bisogno?
Spesso quello che si riesce a trovare è parziale o dovuto ad attività di sponsorizzazione che portano in evidenza alcuni argomenti rispetto ad altri. Insomma, non è detto che una persona riesca immediatamente ad accedere a fonti accreditate, autorevoli, attendibili e soprattutto a trovare l’informazione che cerca. Una ricerca, pur non recente, di CENSIS mostra inoltre l’esistenza di un “digital divide” legato alla capacità personale del singolo nel trovare le informazioni in internet.

Ampliamo lo sguardo al contesto dell’informazione in generale, cui CENSIS dedica un rapporto annuale. Come siamo messi?
Tutti i mezzi di informazione, compresi i telegiornali, hanno perso significative quote di pubblico. Nella classifica dei mezzi su cui ci si informa, comunque, rimangono al primo posto proprio i telegiornali, seguiti a grande distanza da Facebook, che peraltro nel 2022 ha perso utenti, e dai motori di ricerca su internet.

La presa di distanza è anche dovuta a una questione di fiducia? Le persone credono nelle informazioni che ricevono, le ritengono attendibili?
Da una parte la crisi di fiducia è evidente: il canale cui si dà maggiore credibilità è la radio, mentre nel punto più basso della classifica stanno proprio i siti web e i social network.
Dunque, per fare un’informazione che conquisti la fiducia dei cittadini può essere strategicamente utile passare per la radio. Ma c’è un aspetto da non trascurare: una cosa è il tema dell’affidabilità e un’altra è il fatto che comunque si usino quei mezzi. Anche se sappiamo che i diversi media non sempre sono affidabili, che ci sono dei meccanismi di selezione delle informazioni che il web ci sottopone, che ci sono delle trappole, delle vere e proprie fake news, tutto ciò non significa che non li continuiamo a usare. È un paradosso, ma è realtà.

Sembra stia tornando a essere forte, come rimbalzo postpandemia, il desiderio di disconnettersi un po’ dal web e di cercare anche le informazioni nelle relazioni faccia a faccia con gli altri. AISM ha cento Sezioni territoriali, diecimila volontari: possono essere una risorsa per fare circolare una cultura e un’informazione sulla SM che risponda ai bisogni di chi la cerca?
La trasmissione di informazioni da persona a persona, anche di informazioni specifiche e tecniche come quelle legate alla sclerosi multipla è una cosa che non ha mai cessato di essere importante, soprattutto per persona che vive il problema sulla propria pelle. AISM ha in questo un plus da valorizzare.

La disabilità sulla stampa
Rispetto a un panorama infinito di notizie, l’informazione tradizionale mette in secondo piano la “categoria” del racconto sulla disabilità. Benché di disabilità si parli quasi ogni giorno, all’interno di giornali e palinsesti, quasi mai questo argomento rientra spontaneamente all’interno dell’informazione generalista; si parla di disabilità solo in occasione di eventi straordinari o quando la notizia può corrispondere a caratteristiche precise ed essere funzionale al racconto di un fatto.

Abbiamo analizzato PRESS-IN (www.press-in.it), portale on line che raccoglie articoli che parlano di disabilità. Questo portale offre un servizio gratuito di rassegna stampa composto da 1.577 fonti (testate locali, generaliste, specializzate) con l’intento di diffondere l’informazione sul mondo della disabilità.

Abbiamo analizzato un mese di rassegna stampa, lontano da eventi di sensibilizzazione e campagne di AISM. Sono 287 gli articoli intercettati da Press-In. E si capisce subito che le rappresentazioni sulla disabilità più utilizzate all’interno della società, che si riflettono all’interno degli articoli di cronaca, sono associate quasi sempre a un handicap fisico.

Sono prevalentemente due gli stereotipi che si palesano subito e in qualche modo indicano che i lettori amano leggere due tipologie di notizie, quelle che generano l’applauso e quelle che attivano una richiesta di aiuto.

Su Press-In, nel periodo analizzato, 100 articoli hanno raccontato e denunciato fatti e storie legate al tema delle barriere architettoniche e mobilità; 40 propongono storie di sport; 17 si sono occupate di lavoro per categorie protette, 13 parlavano di ricerca scientifica, altri affrontano temi di tecnologie e ausili, spiegati come strumenti indispensabili per conquistare la frontiera dell’isolamento fisico, anche se a una analisi più approfondita parlano più di high tech che di disabilità.

A proposito di barriere architettoniche, uno dei temi più ricorrenti è il rinnovato codice della strada, alcune app per mappare luoghi culturali e turistici e i QRcode presenti nelle stazioni degli autobus di alcune città italiane, ritenuti troppo ostici per la popolazione anziana.

Appare evidente come talvolta il tema della disabilità possa essere “sfruttato” per parlare di high tech o di un fatto di cronaca per il mal funzionamento amministrativo di un territorio: in molti articoli è la persona con disabilità a denunciare e “raccontare” la presenza di una barriera architettonica, che racconta in prima persona il suo “calvario”, “l’inaccessibilità” del quartiere, e la “vergogna” della stazione ferroviaria in cui non funzionano gli ascensori. Vero è che il mal funzionamento di un ascensore in una stazione non avrebbe dovuto essere necessariamente raccontato attraverso una storia di disabilità; ma per un giornalista, far emergere un tema così “normale”, come la “normale” necessità di un cittadino qualunque di non poter scegliere tra scale e ascensore, non avrebbe trovato spazio tra le pagine di cronaca; raccontare il fatto attraverso la denuncia di chi convive con la propria disabilità, che viene recepito dal lettore non come cittadino qualunque, ma come persona con necessità speciali, ecco che la storia ha tutt’altro impatto. E soprattutto si legge.

Questa è una tipologia di articoli che piacciono molto, raccontano di disabilità come richiesta di aiuto: il problema della persona con difficoltà viene esternato e raccolto dal giornalista, che lo rende visibile e comprensibile, amplificandolo, tanto che il lettore si indigna. Tipologie di notizie come queste hanno una collocazione soprattutto sulla cronaca locale e parlano di parcheggi che non ci sono, ascensori fermi, marciapiedi sconnessi etc., riescono a dare attenzione a provvedimenti disattesi; la tecnica di comunicazione prevede che la richiesta di attenzione venga posta sempre da una testimonianza di persona “fragile”, che chiede ascolto e supporto.

Un altro stereotipo con cui fare i conti riguarda invece la storia di disabilità che cattura il lettore se formulata con un taglio sensazionalistico: piace molto la storia di una persona con disabilità “eroe”, che non è oggetto di sentimenti pietistici ma è capace di azioni fuori del normale. In quest’ambito si inserisce il filone sportivo, rispetto al quale l’handicap suscita persino orgoglio.

Tradizionalmente è tipico della TV realizzare servizi con questo taglio e da tempo anche la carta stampata cavalca quest’onda. Il tema centrale di un articolo non è quasi mai la persona come atleta e lo sport, lo è, per lo più, l’handicap stesso. Si applaude l’eroe, ma l’handicap è chiave di questa triangolazione: l’atleta diventa eroe e campione in virtù del suo handicap; ogni atleta ha una doppia vita, prima dell’incidente, prima della malattia, e poi una dopo: da un punto di vista mediatico stiamo parlando di una storia nella storia, una di queste eroica e esaltante.

In realtà anche questo è un modo, per quanto inconsapevole e certamente in buona fede, di alzare barriere, ribadendo che chi ha quei problemi è speciale. L’aspetto che rimane schiacciato in questa retorica è il bisogno di normalità di una persona disabile o affetta da malattia cronica.