L’evoluzione delle politiche per la disabilità

Inclusione e partecipazione

Progetto individualizzato

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Le politiche sanitarie

Continua il percorso di evoluzione del quadro legislativo e degli atti di programmazione e indirizzo in ambito sanitario che interessano le persone con patologie gravi e con disabilità. Un percorso segnato dal Piano Nazionale Ripresa e Resilienza (PNRR): il particolare dalla linea di missione 6 articolata nella prima componente dedicata alle Reti di prossimità, strutture e telemedicina per l’assistenza sanitaria territoriale e nella seconda componente, centrata a sua volta su Innovazione, ricerca e digitalizzazione del Servizio Sanitario. Bastano i titoli di queste componenti a evidenziare la crescente attenzione ai temi della revisione degli assetti organizzativi del sistema di cure e assistenza, della ricerca di una maggiore integrazione tra politiche e piani d’azione nei settori sanitario, sociosanitario e sociale , della digitalizzazione in sanità. Il focus del PNRR tocca più in dettaglio il potenziamento della sanità territoriale e domiciliare con la definizione di nuovi modelli e assetti organizzativi all’insegna della prossimità, dell’assistenza e della casa come primo luogo di cura (in questo senso si leggono i nuovi snodi organizzativi come le Centrali Operative Territoriali, le Case di Comunità, gli Ospedali di Comunità) e il riconoscimento di un ruolo degli Enti del Terzo Settore nel sistema del welfare comunitario e di prossimità. In parallelo si sta realizzando un disegno per l’effettiva e implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico e l’applicazione diffusa della telemedicina, che da frontiera sperimentale diventa una dimensione strutturale dell’assistenza sanitaria, integrativa e complementare rispetto alle prestazioni in presenza, con la necessità di definire una puntuale tassonomia e garanzia di standard uniformi e interoperabilità dei sistemi. Considerando la riforma della medicina di territorio, in particolare, nel giugno 2022, è stato pubblicato il decreto 23 maggio 2022, n. 77 contenente il “Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale” che va a stabilire come il perno del sistema sarà il Distretto sanitario al cui interno rivestirà un ruolo fondamentale la Casa della Comunità dove i cittadini potranno trovare assistenza h24 ogni giorno della settimana. Case della Comunità che diverranno il luogo in cui si risponde non solo ai bisogni di salute e sociosanitari, ma anche di benessere più complessivo all’interno della vita della comunità, soprattutto per quanto riguarda le persone anziane, le persone con disabilità, i minori e le persone non autosufficienti. A queste priorità guidate dal PNRR, si aggiunge la tanto attesa approvazione del “Decreto Tariffe” ad aprile del 2023, che consentirà la piena efficacia dei nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA) varati nel 2017 e l’aggiornamento dei vecchi tariffari delle prestazioni del Nomenclatore, fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica; e il varo del Disegno di Legge approvato dal Consiglio dei Ministri a maggio 2023 in materia di semplificazione dei processi e procedure in ambito sanitario e farmaceutico, oltre che rispetto a processi che coinvolgono a vario titolo le persone con disabilità, un provvedimento che rende strutturale la digitalizzazione della ricetta medica e prevede la validità illimitata delle prescrizioni farmaceutiche, terapeutiche, riabilitative e di presidi a favore dei pazienti cronici o con patologie invalidanti.

Le politiche sulla disabilità

Nel campo delle politiche della disabilità e della non autosufficienza si evidenzia preliminarmente come, al fine di assicurare che la realizzazione del PNRR avvenga nel rispetto dei diritti delle persone con disabilità, è in vigore la Direttiva del Ministro per le disabilità che individua i principi chiave a cui le Amministrazioni titolari delle riforme e degli investimenti contenuti nel Piano sono invitate ad attenersi, tanto nella fase di progettazione che in quella di attuazione delle stesse. Esaminando poi le specifiche misure dedicate alla disabilità, ricordiamo come coda delle tutele lavorative emergenziali la proroga dello smartworking semplificato per i lavoratori fragili sino al 30 giugno 2023. Particolarmente significative sono poi la Legge 33 del marzo 2023 che reca deleghe al governo in favore delle persone anziane che dovrà ora trovare attuazione attraverso i previsti decreti attuativi, toccando anche la materia della disabilità, e la stessa Legge delega sulla disabilità 227 approvata a dicembre 2021. Quanto alla Legge 33 in favore delle persone anziane, va segnalato infatti che essa detta anche i principi e criteri direttivi cui il Governo dovrà attenersi al fine di favorire e sostenere le migliori condizioni di vita delle persone con pregresse condizioni di disabilità che entrano nell’età anziana. In particolare dovrà essere loro garantito il diritto di accedere a servizi e attività specifici per la loro pregressa condizione di disabilità, con espresso divieto di dimissione o di esclusione dai servizi pregressi a seguito dell’ingresso nell’età anziana, senza soluzione di continuità nonché il diritto di accedere agli interventi e alle prestazioni specificamente previsti per le persone anziane e le persone anziane non autosufficienti, senza necessità di richiedere l’attivazione di un nuovo percorso di accertamento della non autosufficienza e, se già esistente, della valutazione multidimensionale. L’insieme di queste disposizioni per le persone anziane, anche in condizioni di disabilità, dovrà trovare armonizzazione con il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza per il triennio 2022-2024 che già prevedeva disposizioni innovative per le persone con disabilità e non autosufficienza tra cui la definizione di Livelli essenziali di Prestazioni Sociali, oltre a doversi raccordare con la richiamata Legge delega sulla disabilità n. 227/2021. Una riforma, quella sulla disabilità, attesa da lungo tempo, finalizzata a riordinare e semplificare il sistema e le norme per l’accertamento della condizione di disabilità e rivedere i processi valutativi di base; strutturare processi di valutazione multidimensionale della disabilità nel quadro della realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, informatizzando i processi valutativi e di archiviazione dati e garantendo maggiore organicità e uniformità dei progetti di vita indipendente; riqualificare i servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità; istituire un Garante nazionale delle disabilità; potenziare l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. E proprio in attuazione della Legge delega sulla disabilità nel marzo 2023 è stato istituito il Tavolo che si sta occupando di definire la nuova procedura di valutazione multidimensionale e di elaborazione del progetto individuale, cui AISM prende parte, che si affianca al Tavolo parallelo che sta sviluppando le proposte di revisione della valutazione di base. L’obiettivo è quello di assicurare per ogni persona con disabilità che ne faccia richiesta l’elaborazione e l’attuazione partecipata di un progetto di vita che tenga conto di tutte le dimensioni individuali, calato nel contesto familiare e relazionale, lavorativo, educativo, sociale, ricombinando in modo unitario e coerente le risposte ancora frammentarie che oggi le persone con disabilità ricevono e valorizzando il ruolo degli Enti del Terzo Settore in chiave di coprogrammazione e coprogettazione, riconnettendo i servizi e le prestazioni per garantire l’attuazione dei diritti e le libertà fondamentali secondo i bisogni, desideri, aspirazioni di ciascuno, ma anche i trasferimenti monetari e le risorse umane e strumentali attraverso il budget di progetto, riconoscendo lo stesso progetto individuale come reale livello essenziale. Integrando PDTA, Progetto di vita indipendente, Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), risorse per la non autosufficienza e per la domiciliarità di gravi e gravissimi, etc. Intanto, il 1 maggio 2023 è stato approvato in Consiglio dei ministri il primo decreto attuativo della “Legge Delega disabilità” che mira garantire a tutti i cittadini, sulla base dell’uguaglianza con gli altri, l’accessibilità universale ai servizi forniti dalle Pubbliche amministrazioni e garantire ai lavoratori con disabilità la possibilità di svolgere il loro lavoro in autonomia con la piena fruibilità degli spazi fisici e delle tecnologie alle postazioni di lavoro. Nelle pubbliche amministrazioni viene prevista un’apposita figura qualificata e preposta alla programmazione strategica della piena accessibilità da parte delle persone con disabilità: avrà il compito di individuare le modalità e le azioni dirette a realizzare la piena accessibilità alle amministrazioni, fisica e digitale, da parte dei cittadini con disabilità. E proprio con riferimento alla materia del lavoro per le persone con disabilità ricordiamo le misure previste dal DL Lavoro approvato dal Consiglio dei Ministri il 1 maggio 2023, in corso di discussione parlamentare al momento della preparazione del presene approfondimento, che da un lato introduce la misura dell’Assegno di inclusione in sostituzione effettiva del Reddito di cittadinanza, a partire dal 1° gennaio 2024, prevedendo disposizioni specifiche per l’accesso alla misura nel caso di famiglie con persone con disabilità, dall’altro prevede dotazioni ad hoc per l’assunzione di persone con disabilità negli enti del terzo settore, e su cui AISM assieme con FISH e Forum Terzo Settore hanno presentato misure aggiuntive per sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità con particolare riferimento al tema dei giovani, dell’accomodamento ragionevole, del lavoro agile. Si ricorda infine la legge di bilancio 2023 che istituito il Fondo per le periferie inclusive con una dotazione di 10 milioni per il 2023. Il Fondo è destinato ai comuni con popolazione superiore a 300.000 abitanti per il finanziamento di progetti finalizzati a favorire, nelle periferie, l’inclusione sociale delle persone con disabilità e il miglioramento del loro livello di autonomia e inclusione.

Bibliografia

• Ministero della Salute Schema di Decreto del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell’economia delle finanze concernente la definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, 19 aprile 2023

• Ministero della Salute Modelli e standard per lo sviluppo dell’Assistenza Territoriale nel Servizio Sanitario Nazionale, DM n.77/2022

• Presidenza del Consiglio dei Ministri e Ministro per le disabilità PROGRAMMA NAZIONALE DI RIPRESA E RESILIENZA: Direttiva alle amministrazioni titolari di progetti, riforme e misure in materia di disabilità, 2022

• Parlamento Italiano Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2023 e bilancio pluriennale per il triennio 2023-2025, L 197/2022

• Parlamento Italiano Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane L 33/2023

• Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Piano per la non autosufficienza 2022-2024

• Parlamento Italiano Delega al Governo in materia di disabilità L 227/2021

• Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Misure urgenti per l’inclusione sociale e l’accesso al mondo del lavoro DL 48/2023