Caratteristiche e dotazione dei Centri clinici

Presa in carico sanitaria e sociale - Diagnosi e gestione neurologica

Il Centro SM, la diagnosi e rete di presa in carico

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

I Centri clinici in Italia

I Centri clinici per la diagnosi e la cura della SM (Centri SM) sono circa 240 in Italia, quasi tutti afferenti a un reparto di Neurologia di un Ospedale. Nella maggior parte dei casi si tratta di reparti ospedalieri di neurologia autorizzati alla prescrizione, distribuzione e somministrazione della terapia farmacologica modificante il decorso della malattia (DMT), fin dalla loro prima introduzione a metà degli anni ‘90. Con il passare del tempo i Centri SM hanno sviluppato competenze sempre più specifiche e oggi formulano la diagnosi, monitorano l’evolversi della malattia e prescrivono le terapie farmacologiche.

I dati raccolti da AISM sui Centri SM nel 2022 mostrano che il 37% di essi sono “piccoli” e seguono fino a 250 pazienti, il 29% è di dimensioni medie e ne segue tra 251 e 599, mentre quelli grandi, che seguono 600 o più pazienti, sono il 34% (tab. 1). I dati mostrano come i Centri piccoli siano relativamente più numerosi al Nord Ovest e al Centro, mentre al Nord Est e al Sud e Isole prevalgano quelli grandi.

Per i pazienti che vivono più lontano dalle grandi città, la distribuzione sul territorio di Centri SM di dimensioni diverse implica la possibilità di essere seguiti da strutture più piccole e presumibilmente più vicine a casa. Questo si riflette parzialmente sulla distribuzione dei pazienti sui Centri di dimensioni diverse, laddove i Centri grandi sono evidentemente quelli in cui confluisce la grande maggioranza delle persone in carico, complessivamente il 74% (tab. 2).

Il personale dei Centri SM

Anche la dotazione di personale che nel Centro si dedica alla cura delle persone con SM varia in modo sensibile a seconda del numero di pazienti totali. Secondo i dati della rilevazione AISM 2022, a fronte della media per Centro di 6 componenti dello staff a tempo pieno equivalente (TPE), il numero passa da 4 circa dei Centri più piccoli a 8 circa nei Centri più grandi (fig. 1). Neurologi e infermieri rappresentano la tipologia di personale su cui si basano le attività cliniche dei Centri, e anche il loro numero medio aumenta all’aumentare delle dimensioni del Centro, passando rispettivamente da 1,4 e 1,1 per i Centri piccoli a 2,7 in quelli grandi.

I dati confermano una tendenza già osservata nella scorsa edizione dell’indagine e pubblicata nel Barometro della SM 2019, per cui il numero di pazienti con SM per neurologo e per infermiere aumenta in modo significativo all’aumentare delle dimensioni del Centro, dato che suggerisce che nei Centri più grandi la disponibilità di personale dedicato alla SM sia complessivamente inferiore. È un dato che segnala una difficoltà dei Centri più grandi, che spesso attraggono pazienti anche da altri territori, nel gestire il volume di persone con SM (fig. 2).

Il dato del 2022 appare però in miglioramento rispetto al 2018, e va letto anche considerando che è possibile che nei Centri più piccoli, dove più frequentemente si seguono altre condizioni oltre la SM, il dato sia sottostimato, laddove il TPE di neurologi e infermieri riportato nel questionario potrebbe includere anche tempo dedicato ad altre patologie. È un elemento parzialmente confermato dai risultati di uno studio recentemente presentato da CERGAS SDA Bocconi e realizzato in collaborazione con AISM e con l’IRCCS dell’Ospedale Policlinico San Martino (Genova) sulla rete della SM in Liguria. Dallo studio emerge infatti che la proporzione di attività dedicata alla SM nelle UO di Neurologia che ospitano i Centri SM della Liguria è compreso tra il 5% e il 30% del totale del case mix. Considerato il totale del personale afferente ai Centri, complessivamente il 15% dei neurologi e il 5% degli infermieri risultano interamente dedicati alla SM (tab. 3). Per le altre categorie di personale (assistenti sociali, psicologi, fisiatri e operatori della riabilitazione), è necessario considerare che la percentuale viene calcolata solo sui Centri dove operano queste categorie, ricordando infatti che alcuni ne risultano sprovvisti.

Una componente dell’assistenza che le persone con SM segnalano diffusamente come problematica è rappresentata dal supporto psicologico, rispetto al quale esiste un bisogno largamente insoddisfatto (vedi anche la scheda di approfondimento L’impatto psicologico della SM e l’accesso iniquo ai servizi di supporto). I dati dell’indagine AISM 2022 mettono in luce come, a livello nazionale, in oltre il 60% dei casi nell’équipe del Centro SM che segue le persone non sia presente lo psicologo. È un dato che tende a essere migliore nei Centri che erogano assistenza secondo un PDTA aziendale o interaziendale, tra i quali arriva al 39,5% la quota di quelli che indicano la presenza di almeno uno psicologo (fig. 3).

Bibliografia

AISM Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2022
CERGAS SDA Bocconi Reti di patologia e integrazione ospedale territorio: il caso della sclerosi multipla 2023