L'impatto psicologico della SM e l'accesso iniquo ai servizi di supporto

Presa in carico sanitaria e sociale - Gestione multidisciplinare

Il benessere psicologico

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

SM e NMO sono malattie invalidanti e imprevedibili, che impongono diverse sfide, sia fisiche che psicologiche. Accettare la diagnosi anzitutto non è semplice, perché le persone che la ricevono si trovano a dover riformulare il loro progetto di vita tenendo conto di una condizione cronica che negli anni tende ad aggravarsi. Il decorso della malattia è imprevedibile e diverso da persona a persona, in termini di ricadute, nuovi sintomi, aggravamenti e disabilità. L’incertezza che ne deriva implica un potenziale impatto su ogni aspetto della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti pratici, e tutti i componenti della famiglia che hanno esigenze differenti, ruoli specifici ed emozioni uniche devono far fronte alla nuova situazione, gestire nuove paure e preoccupazioni.

In funzione dell’imprevedibilità e dell’unicità del decorso della SM e NMO, è importante che le persone possano contare sul supporto di uno psicologo lungo tutto il loro percorso, per gestire, ad esempio, l’impatto sulla vita sociale e di coppia, sull’attività lavorativa, sull’accettazione di eventuali ausili, sulle aspettative rispetto alle terapie.

È altresì necessario considerare che l’impatto psicologico, che può sfociare in veri e propri disturbi, riguarda non solo le persone colpite ma anche familiari e caregiver. La diagnosi, infatti, impatta oltre che sulla persona, su tutto il suo ambiente di vita, da quello relazionale e lavorativo a quello familiare.

Per i caregiver, soprattutto nelle fasi acute della malattia quando l’autonomia personale è estremamente compromessa, il supporto psicologico può essere volto a gestire le implicazioni emotive dell’attività di aiuto. Il percorso psicologico può servire a esprimere vissuti estremamente faticosi e dolorosi come la paura, la preoccupazione, la rabbia e la frustrazione e aiutare la persona a conviverci, accettarle ed essere di supporto funzionale alla persona con SM o patologia correlata.

Una particolare attenzione rispetto all’impatto psicologico è certamente da riservare ai bambini o adolescenti che ricevono una diagnosi. In questa fascia di età la patologia coinvolge ovviamente il nucleo familiare, in primis i genitori, ma anche amici, compagni di scuola, e comporta dinamiche ed esigenze specifiche. La possibilità da parte del sistema di poter intercettare e accogliere questo tipo di bisogni espressi dalla persona è una caratteristica fondamentale di quella che viene descritta come assistenza centrata sul paziente. Eppure, nonostante ciò, da un’indagine a cura del Cergas Bocconi emerge che soltanto il 37,5% degli psicologi in forza al sistema è completamente dedicato alle persone con SM (Cergas 2023). E dalla rilevazione AISM condotta nel 2022 è emerso che solo 4 Centri SM su 10 hanno uno psicologo dedicato, in 1 su 2 quando esiste un PDTA su territorio (vedi anche la scheda Caratteristiche e dotazione dei Centri clinici).

Lo psicologo viene indicato come presente al momento della diagnosi in una ridotta minoranza dei casi, ma soprattutto solo al 25,9% dei rispondenti è stata fatta presente la possibilità del supporto psicologico al momento della presa in carico, e solo nel 15,5% è stato offerto supporto anche a familiari e/o partner della persona (vedi anche la scheda Percorso diagnostico e comunicazione della diagnosi).

L’impatto psicologico della SM è emerso in modo chiaro anche nell’indagine AISM 2023 sulle persone con SM e NMO (tab. 1). Il 53,0% ha infatti indicato di sentirsi ansioso, l’unico tra gli elementi investigati a questo proposito a emergere in quote più elevate tra le persone con disabilità lieve rispetto a chi la ha moderata o grave. Il sentirsi arrabbiati infatti, indicato dal 44,0% del totale, raggiunge il 59,6% tra chi ha disabilità grave, e il sentirsi depressi, indicato in media dal 31,2%, raggiunge il 45,5% tra chi è grave. Discorso molto simile riguarda il sentirsi isolati, risultante in valori pari al 27,1% totale e che raggiunge il 47,2% tra chi è grave, o abbandonato ed è indicato in media dal 23,8% e dal 29,2% di chi è in condizioni peggiori.

In questo quadro, ad aver ricevuto supporto psicologico nell’ultimo anno è il 26,8% dei rispondenti (il 17,7% con molto o abbastanza beneficio e il 9,1% con poco o nessun beneficio), mentre il 35,1% non è riuscito a riceverlo, perché non presente sul suo territorio, troppo costoso o perché non sapevano come richiederlo (fig. 1).

Tra chi lo ha ricevuto si osserva anzitutto che la soluzione più frequente è stata quella di rivolgersi esclusivamente al privato, pagando di tasca propria, indicato dal 36,5% (fig. 2). Il 30,4% lo ha ricevuto esclusivamente dal soggetto pubblico o convenzionato, mentre il 23,4% lo ha ricevuto esclusivamente attraverso AISM, che nelle sue Sezioni, e grazie alla propria Rete Psicologi, offre un certo numero di sessioni di supporto (fig. 2). Si ferma invece all’8,7% la quota di questi rispondenti che hanno fruito di supporto erogato da più soggetti diversi.

Le carenze nell’offerta di servizi di supporto psicologico emergono chiaramente dai dati relativi alle difficoltà che hanno incontrato le persone con SM e NMO a riceverlo. Il 42,9% ha fatto riferimento infatti al peso che ha sul budget familiare il costo sostenuto, e il 38,3% ha indicato di non aver ricevuto tutto il supporto di cui avrebbe avuto bisogno (fig. 3). Si ferma al 13,1% invece la quota di chi ha riferito che il supporto coinvolge anche la sua famiglia, mentre l’8,6% ha riportato di avere timore dello stigma sociale che evidentemente percepisce come esistente a proposito di chi chiede e riceve aiuto psicologico.

Il peso economico del supporto psicologico emerge anche dalla stima dei costi diretti a carico delle famiglie elaborata a partire dai dati dello studio AISM – IQVIA 2021, e secondo il quale il costo medio annuo ammonta a €158 all’anno, che arriva a €207 per chi ha disabilità lieve ma che raggiunge i € 2.401 per il 10% di famiglie che spendono di più per questo servizio, dato che testimonia nuovamente come la mancanza di sistemi di offerta pubblici capaci di rispondere al bisogno di supporto generi iniquità e costi elevati per quella parte di utenza che ha più bisogno di riceverlo.

Bibliografia

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