Disomogenità e disuguaglianze nella riabilitazione

Presa in carico sanitaria e sociale - Gestione multidisciplinare

La terapia riabilitativa

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Il 38,6% delle persone con SM e NMO che hanno partecipato all’indagine del 2023 ha indicato di aver ricevuto terapia riabilitativa; in particolare, il 27,7% con molto o abbastanza beneficio, e l’11,0% con poco o nessuno. A queste persone si aggiunge il 19,1% che non l’ha ricevuta perché non era accessibile o non sapeva a chi rivolgersi, mentre il 42,2% complessivamente ha indicato di non averne avuto bisogno.

Osservando il dato in funzione del livello di disabilità, emerge chiaramente che le persone che pensano di non avere bisogno di riabilitazione sono essenzialmente quelle con livelli di disabilità più lievi, tra le quali il dato raggiunge il 54,8% mentre tra chi ha livelli moderati o gravi si riduce rispettivamente al 5,1% e 2,8% (fig. 1). Il dato sottolinea anzitutto come persista la convinzione tra molte persone neodiagnosticate, o comunque con livelli inferiori di disabilità, di non avere bisogno di riabilitazione, elemento che contrasta con le evidenze che ne supportano il ricorso fin dalle fasi iniziali della patologia.

Il fatto che anche tra chi ha disabilità lieve rimanga pari a circa il 20% la quota di quanti hanno indicato non essere riusciti ad accedervi o di non sapere se e come riceverla suggerisce che anche le caratteristiche del sistema di offerta abbiano un peso nel precluderla a chi è in condizioni meno gravi.

L’offerta di terapia riabilitativa è infatti fortemente diseguale sul territorio, e la minore disponibilità in generale nelle regioni del Centro e del Sud e Isole emerge in modo chiaro dai dati raccolti tra le persone: tra i residenti di queste regioni, infatti, sono nettamente inferiori le quote di quanti l’hanno ricevuta con beneficio (tab. 1).

Le diseguaglianze nell’offerta sono in realtà più granulari e le difficoltà, che possono riguardare anche specifici territori di regioni settentrionali, sono dovute in larga parte anche agli aspetti organizzativi delle terapie, inclusi i sistemi di pagamento. Di fatto gran parte degli erogatori non sono incentivati a fornire terapia ai pazienti cronici, e ancor meno a persone con bisogni complessi come chi ha SM o NMO. Il sistema di offerta è invece fortemente orientato alla riabilitazione di pazienti post-acuti, ai quali viene offerta soprattutto fisioterapia in un numero limitato di sedute.

Questo quadro influenza moltissimo la riabilitazione che possono ricevere anche le persone con SM, che però hanno bisogno di una terapia che sia funzionale ai loro bisogni cronici e soprattutto integrata nella loro presa in carico.

È interessante osservare a questo proposito come l’89,0% delle persone che hanno ricevuto qualche forma di riabilitazione nell’ultimo anno abbiano indicato la fisioterapia, mentre si fermano a quote di molto inferiori le altre forme di riabilitazione più specifiche per i sintomi della SM, quali la riabilitazione del pavimento pelvico, la riabilitazione cognitiva, la logopedia e la terapia occupazionale (tab. 2).

Le difficoltà a ricevere la terapia sono numerose e frequenti tra chi l’ha ricevuta: il 58,2% indica infatti di non aver ricevuto tutta la terapia di cui avrebbe avuto bisogno mentre il 56,5% fa riferimento a tempi di attesa particolarmente lunghi, e il 33,4% segnala difficoltà a trovare un Centro specializzato per riceverla (fig. 2).

Il fatto che la terapia sia basata su un numero fisso di sedute annue prescritte dalla ASL è indicato dal 50,4% delle persone con SM e NMO che hanno ricevuto riabilitazione, e segnala quanto frequentemente le caratteristiche organizzative dell’offerta determinino un accesso clinicamente inappropriato alle cure in questo ambito.

Il fatto che il 61,1% di questi rispondenti abbia indicato di ricevere terapia secondo un Progetto Riabilitativo Individuale rappresenta un elemento positivo in questo scenario, e segnala la diffusione di uno strumento importante e previsto dalla normativa, per quanto la quota del 39,9% che non riceve il PRI evidenzi una mancanza grave in termini di qualità minima dell’offerta.

È solo un rispondente su 3 infine, tra quelli che l'hanno ricevuta, a indicare che la terapia riabilitativa è collegata alle cure neurologiche del Centro clinico: un dato che conferma quanto emerso sul fatto che solo una minoranza dei Centri SM è in grado di collaborare in modo strutturato con i soggetti della rete di presa in carico esterni all’azienda sanitaria di cui fanno parte (vedi anche la scheda Il PDTA e il coordinamento della rete di presa in carico).

Anche il tema dei costi da sostenere di tasca propria rappresenta un elemento essenziale nel ridurre l’accesso alla riabilitazione. Il 38,2% di chi ha ricevuto terapia ha infatti indicato che i costi hanno un peso rilevante nel budget familiare, ma questo dato va considerato insieme alla quota di persone che non hanno ricevuto riabilitazione perché era inaccessibile o non sapevano come riceverla, e a quelli che ne hanno ricevuta meno di quanta ne avrebbero avuto bisogno, poiché è verosimile che i costi diretti abbiano avuto un peso importante anche nell’esperienza di queste persone.

Secondo i dati sui costi della SM raccolti da IQVIA nel 2021, la spesa media annua per la riabilitazione sostenuta direttamente dai pazienti con SM moderata e grave è pari rispettivamente a €200 e €315 ma arriva a €1.205 per il 10% di famiglie che spendono di più.

Bibliografia
• Presidenza del Consiglio dei Ministri (2011) Piano di indirizzo per la riabilitazione
• Battaglia MA, Bezzini D, Cecchini I, Cordioli C, Fiorentino F, Manacorda T, Nica M, Ponzio M, Ritrovato D, Vassallo C, Patti F. Patients with multiple sclerosis: a burden and cost of illness study. J Neurol. 2022 Sep;269(9):5127-5135. doi: 10.1007/s00415-022-11169-w. Epub 2022 May 23.