Le competenze degli operatori dei servizi e nella società

Conoscere e far conoscere la sclerosi multipla

Creare e sviluppare competenze

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Per le persone con SM e NMO incontrare nel proprio percorso di cura operatori competenti rappresenta un primo elemento per ricevere assistenza qualificata. Nell’esperienza di AISM e delle persone, il personale dei Centri SM è generalmente molto qualificato e specializzato sulla SM, ma affinché la presa in carico sia effettivamente interdisciplinare e multiprofessionale è importante che gli operatori specializzati siano in numero adeguato e riescano a integrare le loro specifiche abilità con quelle degli altri componenti dell’équipe.

Questo non sempre avviene, e l’approccio interdisciplinare è spesso ostacolato dal sottodimensionamento degli operatori rispetto al numero di pazienti e, non di rado, anche dall’assenza nell’équipe di presa in carico di figure professionali fondamentali per il supporto alla persona con SM, ad esempio lo psicologo. Per questo oltre alle competenze specialistiche degli operatori è altrettanto importante, sviluppare le conoscenze degli altri professionisti che possono venire in contatto con la persona in contesti diversi. Questi includono anzitutto i medici di medicina generale, e tutti gli altri professionisti sanitari non specializzati con cui le persone con SM interagiscono nel loro percorso come altri specialisti e infermieri non neurologici.

La competenza di queste figure ricopre un’importanza enorme non solo nel percorso di cura, ad esempio nella considerazione dei sintomi invisibili, ma soprattutto nel percorso diagnostico (vedi anche la scheda Percorso diagnostico e comunicazione della diagnosi). Sono infatti ancora molti i casi di ritardo tra esordio dei sintomi e diagnosi almeno in parte imputabili al mancato riconoscimento dei sintomi da parte di medici di pronto soccorso, pediatri, MMG o specialisti quali oculisti o ortopedici.

Dai dati raccolti nell’indagine 2023 sulle persone con SM e NMO emerge come gli operatori dei servizi sanitari specializzati nella SM (neurologi, infermieri del Centro SM, riabilitatori, etc.) siano percepiti come figure esperte della realtà della SM: è infatti l’89% a riferire la sensazione che siano molto o abbastanza esperte della loro condizione (fig. 1). Questo dato suggerisce da un lato l’efficacia della formazione costante che viene richiesta agli operatori specializzati, da cui consegue il riconoscimento anche da parte dell’operatore stesso del valore dell’aggiornamento come base dello sviluppo e del miglioramento delle competenze. Dall’altra ne indica l’importanza, laddove anche in riferimento a operatori specializzati, il 10% circa dei rispondenti percepisce una mancanza di preparazione, il che testimonia la necessità di mantenere costante l’aggiornamento, specie per condizioni complesse e variabili come SM e NMO, in cui nessun caso è uguale a un altro.

Si tratta di un’attività che AISM contribuisce a realizzare, promuovendp da anni percorsi mirati allo sviluppo professionale per una presa in carico di qualità, in particolare dedicati alle figure dell’infermiere e dello psicologo rispettivamente attraverso SISM (Società Infermieri Sclerosi Multipla) e Rete Psicologi.

Sono molto meno confortanti i dati relativi agli operatori dei servizi sanitari non specializzati nella SM, quali medici di medicina generale, specialisti non neurologi, infermieri di altre specialità, fisioterapisti, etc. Si ferma infatti al 48,6% la quota di rispondenti che ha indicato di trovarli generalmente molto o abbastanza preparati sulla SM.

Il dato relativo ai volontari di AISM, indicati come molto o abbastanza preparati dal 75,2% dei rispondenti, sottolinea come la presenza dell’Associazione rappresenti, insieme e in sinergia con i servizi specialistici, un presidio affidabile di competenza, ascolto e comprensione. È un altro dato a conferma del valore delle attività di formazione che AISM realizza in modo continuativo con i propri volontari e che, anche in questo caso, dimostra che si tratta di un impegno che non deve rallentare.

La dimensione del problema delle competenze, e quindi delle difficoltà che possono derivare per le persone, emerge invece in modo chiaro a proposito del personale di servizi pubblici non sanitari di cui le persone possono aver bisogno nella vita quotidiana, come ad esempio gli operatori dei centri per l’impiego, dei Punti Unici di Accesso (PUA), dei Comuni, il personale amministrativo della ASL o della motorizzazione. A proposito di questa categoria, il dato si ferma al 16,7%, e considerando che si tratta di servizi che hanno nelle persone con disabilità una componente rilevante della propria utenza, risulta piuttosto evidente la necessità di interventi informativi mirati.

Le inadeguate competenze del personale di servizi emerge anche a proposito dell’accertamento medico-legale (vedi anche la scheda 26. Accertamento e valutazione della disabilità). Il 60,9% delle persone che vi si sono sottoposte negli ultimi 3 anni ha indicato di avere avuto la sensazione che la Commissione non fosse preparata sulla sua condizione, e il 69,1% in particolare ha fatto riferimento alla sottovalutazione dei sintomi invisibili.

Il dato relativo al personale dei servizi pubblici in generale, come poste, scuole, uffici vari, etc., e quello sul personale di servizi a contatto con il pubblico (banche, negozi, etc.) si discostano di pochissimo da quello relativo ai giornalisti, che a sua volta è pressoché uguale a quello relativo al pubblico generale. Rimane infatti compresa tra l’8,5% e il 10,9% la quota di persone con SM che ritiene che queste categorie siano molto o abbastanza preparate sulla SM.

È un dato che evidenzia come, da un lato, essere persone con SM e NMO generi con ogni probabilità un senso di isolamento sociale di per sé, laddove la grande maggioranza delle persone non si sente né conosciuta né compresa dalla società. Nello stesso tempo, il fatto che operatori che lavorano a contatto con il pubblico e ancor più chi quotidianamente con il proprio lavoro lo informa, non siano percepiti come soggetti con competenze generalmente migliori rispetto al pubblico generale, segnala come sia necessario promuovere iniziative di formazione soprattutto in questi ambiti.