L'impatto sul percorso di studio

Inclusione e partecipazione

Scuola e università

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

L’insorgenza e la diagnosi di SM in età pediatrica e giovanissima sono relativamente rare, tuttavia per questi bambini e ragazzi e per le loro famiglie l’impatto della malattia può essere devastante (vedi anche la scheda La SM Pediatrica).

Non solo infatti la diagnosi può essere difficile da gestire sotto il profilo psicologico, ma i sintomi stessi e soprattutto la necessità di sottoporsi regolarmente a terapie e controlli, possono incidere gravemente sul percorso di studi.

Secondo i dati raccolti da AISM nel 2023, emerge che tra chi ha avuto i primi sintomi in età pediatrica o giovanile solo una minoranza ha indicato di non aver avuto ripercussioni sul proprio percorso di studi, in particolare il 30,6% si è espresso in questo senso a proposito della scuola e il 13,6% degli studi universitari (tab. 1).

Perdere uno o più anni a causa della SM e NMO, oppure interrompere o rinunciare agli studi a causa della malattia, è una circostanza che si è verificata al 22,3% dei rispondenti che hanno avuto sintomi in età scolare, e al 47,6% dei rispondenti i cui sintomi si sono sovrapposti con il percorso universitario.

La situazione per cui la SM o la NMO ha creato delle difficoltà nel percorso, ma non ha causato la perdita di anni è indicata rispettivamente dal 47,1% a proposito del percorso scolastico e dal 38,9% sugli studi universitari.

Le mancanze del sistema dell’istruzione e dell’università nel rispondere alle esigenze degli studenti con SM e NMO risuona anche in un dato relativo alla discriminazione, per cui il 21,3% di chi oggi è studente indica di essersi sentito discriminato a scuola o all’università, e un dato analogo (pari al 21,6%) si rileva tra le persone che hanno avuto i primi sintomi in età pediatrica, contro la media complessiva che è pari al 4,3% (tab. 2).

Le difficoltà causate dalla SM e dalla NMO a completare gli studi, o a intraprenderli, in età giovanile hanno un impatto particolarmente profondo perché comportano il rischio che le persone non ottengano titoli e qualifiche che consentirebbero loro di svolgere professioni non solo più appaganti e remunerative, ma anche maggiormente al riparo dai rischi legati all’evoluzione della patologia.

È infatti abbastanza ricorrente nell’esperienza di AISM che le persone con SM finiscano con una certa frequenza a svolgere professioni manuali, proprio perché la malattia ne ha compromesso il percorso di studi, e che laddove la disabilità progredisca diventino sempre meno compatibili con le loro capacità.

In questo senso l’accesso a una formazione professionale di qualità può mitigare i rischi, anche più in generale per le persone con SM e NMO che cercano di migliorare le proprie opportunità di realizzarsi attraverso il lavoro. Anche nel mondo della formazione però i partecipanti all’indagine AISM 2023 hanno riferito di aver incontrato difficoltà (fig. 1).

Seppure con frequenza inferiore rispetto a quanto rilevato a proposito degli studi universitari, anche tra chi ha avuto bisogno di ricevere formazione professionale si rileva una quota non irrilevante di persone che riportano difficoltà: il 4,1% ha infatti indicato di non essere riuscito a riceverla, mentre il 23,0% ha riferito di averla ricevuta con qualche difficoltà legata alla SM. Va sottolineato anche il dato relativo al 12,8% che ha incontrato difficoltà indipendenti dalla patologia, e che suggerisce che in generale il sistema della formazione e dell’aggiornamento professionale ponga difficoltà di accesso e fruizione, che nel caso delle persone con SM si sommano a quelle legate alla patologia.