Sclerosi multipla pediatrica e altre malattie demielinizzanti nell'infanzia

Indice

Definizione ed epidemiologia della SM pediatrica

Meccanismi biologici e fattori di rischio

Diagnosi

Caratteristiche cliniche e prognosi

Sintomi

Terapie farmacologiche

Vaccinazioni

Aspetti psicologici e consigli pratici

Bibliografia

Definizione ed epidemiologia della sclerosi multipla pediatrica

La sclerosi multipla nel bambino e nell’adolescente non differisce sostanzialmente da quella dell’adulto, rappresenta la stessa malattia di origine infiammatoria, che colpisce il Sistema Nervoso Centrale generando demielinizzazione, e cioè la perdita di mielina, e cioè la perdita di mielina, l “isolante” delle fibre nervose centrali. Le fibre, a seguito della perdita di mielina, vanno poi incontro a degenerazione, il cui esito finale è la perdita della loro funzione.

È innescata da un processo immunopatologico che vede la compartecipazione e l'interazione di vari fattori tra cui la predisposizione genetica e fattori di tipo ambientale. L’unica differenza rispetto alla forma dell'adulto è che la malattia si sviluppa in persone con un sistema immunitario e in un sistema nervoso più “immaturi” conferendo alla malattia un carattere più infiammatorio ma nel contempo una maggiore capacità di compensazione e di riparazione del danno. Ciò spiega il fatto che nel bambino e nell’adolescente la SM presenta un decorso con più frequenti ricadute ma, nonostante ciò, una più lenta progressione.

Si definisce "pediatrica" quando la malattia insorge prima dei 18 anni. Quando compare sotto i 12 anni la malattia colpisce allo stesso modo il genere femminile e quello maschile, mentre dopo la pubertà e nell’adulto la frequenza è doppia delle donne rispetto agli uomini. Inoltre in età pediatrica, le forme progressive sono rarissime mentre predomina la forma recidivante-remittente spesso caratterizzata da ricadute molto più frequenti rispetto a quanto accade nella sclerosi multipla all’età adulta.

Per quanto riguarda i dati epidemiologici vari studi affermano che dal 3 al 10% delle persone con sclerosi multipla ha un esordio in età pediatrica e solo l’1% sotto i 10 anni di età. Nel dettaglio, gli studi svolti negli ultimi anni attestano mediamente da 0.6 casi di sclerosi multipla pediatrica ogni 100.000 abitanti fino ad arrivare a 2.85 casi ogni 100.000 persone nelle aree ad alto rischio come la  Sardegna.

Un recente studio sui casi pediatrici inclusi nel registro italiano ha prodotto la cifra di 4704 soggetti su 59.278, pari al 7,9%, e questa è da ritenersi una stima attendibile della frequenza della forma pediatrica nella realtà italiana.

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Meccanismi biologici e fattori di rischio

I bambini che sviluppano la sclerosi multipla sembrano essenzialmente condividere gli stessi fattori di rischio ambientali e genetici che sono stati identificati anche negli adulti con sclerosi multipla.  Il sistema immunitario sano ha diversi compiti principali, tra cui combattere le infezioni, prevenire lo sviluppo di tumori e aiutare nella riparazione dei tessuti. Per portare avanti questi molteplici compiti, il sistema immunitario è formato da diversi tipi di leucociti (come i linfociti T, i linfociti B e altri) che comunicano fra loro e rilasciano diverse sostanze (come citochine, anticorpi, ecc.) che influenzano le cellule circostanti.

Per ragioni ancora non del tutto chiare, nelle malattie autoimmuni il sistema immunitario attacca per errore componenti appartenenti al proprio corpo. Per esempio, quando la risposta autoimmune attacca le articolazioni la persona può sviluppare l’artrite, se sono attaccate le cellule che producono insulina la persona può sviluppare il diabete di tipo 1, e se l’attacco è diretto contro la mielina del sistema nevoso centrale la persona può sviluppare la sclerosi multipla o una malattia simile.

Come accennato all’inizio affinché si inneschino i meccanismi sopra descritti vi è una  compartecipazione tra  fattori diversi, tra cui prima di tutto la predisposizione genetica e poi  fattori di tipo ambientali di varia origine.

In particolare uno dei principali fattori genetici di rischio, confermato anche nella sclerosi mulipla pediatrica, è il HLA DRB1*1501, una variazione genetica comune in un gruppo di geni che giocano un ruolo importante nelle risposte immunitarie, chiamati geni HLA – antigene leucocitario umano.

Tra i diversi fattori ambientali che contribuiscono ad aumentare il rischio di contrarre la SM ricordiamo per esempio bassi livelli di vitamina D, l'esposizione anche passiva (relativa all’ambiente in cui il bambino vive) al fumo di sigaretta, il virus di Epstein-Barr, l’obesità, e altri ancora.

Anche il livello di attività fisica ha un effetto protettivo sul rischio di malattia, così come un alto livello di “esercizio mentale” protegge dal rischio di decadimento cognitivo.
Tutti i fattori sopra citati possono essere almeno in parte modificati, suggerendo l’importanza di prestarvi attenzione al fine di modificare favorevolmente l’evoluzione della malattia.

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Diagnosi

Anche in età pediatrica la diagnosi di sclerosi multipla si basa su diversi elementi, di tipo clinico e strumentale, soprattutto di neuroimmagine (con l'utilizzo dell'esame di risonanza magnetica): il tutto in qualche modo sostenuto dall’applicazione dei criteri diagnostici specifici per età aventi l'obiettivo di migliorare la velocità e la precisione con cui si arriva alla diagnosi di sclerosi multipla.

I criteri diagnostici proposti per definire la sclerosi multipla pediatrica sono stati numerosi, nel passato, attualmente si fa ovunque riferimento ai criteri per l’adulto (che nelle ultime revisioni includono anche la forma pediatrica) ai criteri del Pediatric International Study Group che ha definito, oltre alla sclerosi multipla, le numerose altre patologie demielinizzanti acquisite con cui la sclerosi multipla condivide il percorso di diagnosi differenziale. 

Nei bambini vi sono alcune peculiarità alla risonanza magnetica: vi sono segni in generale di maggiore attività di malattia rispetto agli adulti. All’esordio i bambini hanno mediamente un numero di lesioni maggiore apprezzabili in T2, spesso di dimensioni maggiori ( > 1 cm)  e più frequentemente captanti il mezzo di contrasto, indicativi della più pronunciata componente infiammatoria. Così come non è tutt’altro che raro vedere la scomparsa di lesioni precedentemente rilevate, in esami successivi, a dimostrazione della capacità di compensare il danno prodotto dalla malattia, accanto alla possibile comparsa di lesioni nuove. I bambini con sclerosi multipla tendono anche ad avere una più alta incidenza di lesioni in fossa cranica posteriore.

Nei bambini vi sono alcune peculiarità alla risonanza magnetica:

• vi sono spesso segni indicativi di maggiore attività di malattia rispetto agli adulti. All’esordio i bambini hanno mediamente un numero di lesioni maggiore apprezzabili nelle sequenza in T2, spesso di dimensioni maggiori ( > 1 cm)  e più
• frequente è il riscontro di lesioni captanti il mezzo di contrasto, indicativi della più pronunciata componente infiammatoria.
• Così come non è tutt’altro che raro vedere la scomparsa di lesioni precedentemente rilevate, in esami successivi, a dimostrazione della capacità di compensare il danno prodotto dalla malattia, accanto alla possibile comparsa di lesioni nuove. I bambini con sclerosi multipla tendono anche ad avere una più alta incidenza di lesioni in fossa cranica posteriore.

Criteri diagnostici della SM pediatrica

La diagnosi di malattia si basa sulla dimostrazione di elementi (clinici o di laboratorio) che sono compatibili con il criterio di disseminazione spaziale (cioè lesioni distribuite in parti distinte del sistema nervoso centrale) e di disseminazione temporale (cioè lesioni che si sono sviluppate in tempi successivi), così come avviene per la forma dell’adulto. Quanto sopra detto si può presentare in queste configurazioni.

Per la diagnosi di sclerosi multipla pediatrica è richiesto uno dei seguenti criteri:

• ≥2 eventi clinici a coinvolgimento SNC di presunta origine infiammatoria e non encefalopatici (termine con il quale si indicano sintomi quale: cefalea,  confusione mentale, convulsioni) separati fra loro da 30 giorni e con coinvolgimento di più di un’area del SNC.
• 1 evento non encefalopatico tipico per SM associato a un’alterazione in risonanza compatibile con i criteri di McDonald del 2010 per la disseminazione nello spazio ( DIS) e in cui il follow-up alla risonanza dimostri una disseminazione temporale (DIT).
• Un attacco di ADEM (encefalomielite acuta disseminata) seguito da un evento clinico non encefalopatico, 3 mesi o più dopo l’evento acuto che sia associato con almeno una nuova lesione in risonanza che soddisfi i criteri di Mc Donald del 2010 di DIS.
• Un singolo evento acuto ( ad es. una CIS ovvero una "sindrome clinicamente isolata") che non risponda ai criteri di ADEM ma in cui i reperti di RMN soddisfino i criteri di Mc Donald del 2010 ( per i bambini di età superiore ai 12 anni).

Il gran numero di malattie i cui sintomi rispecchiano un episodio acuto infiammatorio demielinizzante, comprese altre malattie infiammatorie della sostanza bianca e soprattutto tumori del sistema nervoso centrale e malattie neurometaboliche (malattie che vengono da una mancanza o da una disfunzione di un enzima che influenza lo sviluppo o il funzionamento del sistema nervoso), può rendere molto difficile la diagnosi di malattie pediatriche infiammatorie demielinizzanti. È quindi necessario che i medici conoscano queste malattie simili per arrivare alla corretta diagnosi e alle giuste raccomandazioni per la terapia.

Altre malattie demielinizzanti, che si pongono in diagnosi differenziale con la SM, e che con questa possono essere confuse, sono:

• Encefalomielite acuta disseminata (ADEM)
• Mielite acuta trasversa (MT)
• Neurite ottica
• Neuromielite ottica (NMO e, secondo una più moderna definizione, NMOSD)
• Sindrome demielinizzante acquisita (ADS)

Non sempre queste forme cliniche sono nettamente separabili dalla forma pediatrica di SM, al punto che talora ne possono rappresentare l’esordio, e solo un accurato follow up può meglio chiarire l’esatta diagnosi. Recentemente è stata identificata una forma clinica, detta malattia da anticorpi anti MOG o MOGAD caratterizzata dalla produzione di anticorpi contro un costituente della guaina mielinica (antimyelin oligodendrocyte glicoprotein), e con caratteristiche molto simili alla SM, ADEM e NMOSD.

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Caratteristiche cliniche e prognosi

Negli adulti con sclerosi multipla il decorso della malattia può presentare caratteristiche diverse diverse quali l’evoluzione con ricadute e remissioni (RR), la forma secondariamente cronico progressiva (CP2), la forma progressiva primaria (PP), mentre nella forma pediatrica risulta predominante il decorso di tipo Recidivante Remittente (RR), in oltre il 97% dei casi.

L’evoluzione nella fase secondariamente progressiva, che rappresenta spesso l’evoluzione dalla forma RR, nei soggetti con esordio pediatrico si sviluppa mediamente con un ritardo di circa 10 anni rispetto alla forma dell’adulto, quindi più tardivamente, secondo gli studi condotti anni fa, quando ancora non erano disponibili i trattamenti ora utilizzati. Un recente studio italiano, pubblicato su una rivista internazionale, ha dimostrato che nei tempi recenti il rischio di progressione si è ridotto del 50-70%, rispetto al passato per effetto della diagnosi sempre più precoce e del trattamento sempre più puntuale e precoce della malattia.

Per quanto riguarda le ricadute di malattia, queste  sono più frequenti rispetto alla popolazione adulta poiché caratteristicamente la sclerosi multipla in quest’epoca della vita si presenta come una patologia più attiva a causa della maggior componente infiammatoria. Tuttavia il recupero clinico è spesso più rapido, più frequente  e più consistente rispetto a quanto osservato negli adulti, probabilmente grazie a una miglior plasticità neuronale e alle maggiori capacità riparative.

In età pediatrica gli studi relativi alla prognosi sono ancora molto scarsi; tuttavia emerge sempre più chiaramente come un decorso aggressivo ab initio con scarso recupero clinico dall’attacco acuto sia un fattore prognostico negativo. Anche l’esordio con coinvolgimento precoce cerebellare e tronco-encefalico sembra avere un’evoluzione peggiore nel corso del tempo. Per gli altri fattori prognostici positivi e negativi, si assume che coincidano con quelli dell’adulto tra cui l’esordio multifocale e il sesso maschile (anche se non confermato in tutti gli studi). Non è ancora chiaro invece se i dati del liquor cerebrospinale possano essere indicativi di un particolare tipo di evoluzione della malattia. La numerosità delle lesioni all’esame di risonanza magnetica e il loro accumulo in esami successivi sono pure correlati a una prognosi meno favorevole.

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Sintomi

Anche in età pediatrica la sclerosi multipla può presentarsi con segni e sintomi che sostanzialmente interessano tutto il Sistema Nervoso Centrale e coincidono con quelli presenti nell’adulto, con una frequenza maggiore di disturbi motori, sensitivi e visivi. È invece rara l’incidenza di sintomi urinari.

Vi è anche da considerare  la possibile complessità nella verbalizzazione di sintomi da parte del bambino, rendendone difficile l’interpretazione, in particolare per quanto riguarda quelli visivi o i disturbi della sensibilità, che potrebbero ritardare l’inquadramento della patologia.

Nei bambini con sclerosi multipla pur a fronte di una maggiore capacità di riparazione e compensazione del danno, la malattia comporta tuttavia effetti consistenti sul neurosviluppo, sebbene non vi siano correlazioni fra la gravità della disabilità fisica con quella cognitiva. È stato infatti dimostrato da diversi studi che soggetti con sclerosi multipla a esordio prima dei 18 anni hanno una crescita cerebrale inferiore rispetto controlli sani confrontati per età.

La fatica, le difficoltà relative al funzionamento cognitivo e i disturbi dell’umore sono comuni nella sclerosi multipla pediatrica. Difficoltà di memoria, nell’attenzione complessa e nella velocità di elaborazione cognitiva oltre che, a volte, nel linguaggio, sono presenti in quasi il 30% dei bambini che con sclerosi multipla. Disturbi dell’umore, in particolare sintomi depressivi e problemi comportamentali, possono essere associati a difficoltà cognitive e sono riconosciuti in misura sempre maggiore nei bambini con SM.

Come negli adulti con sclerosi multipla, i problemi cognitivi possono essere individuati fin dalle fasi iniziali della malattia, indipendentemente dal livello di disabilità fisica, e possono avere un impatto negativo sullo stile di vita, sui risultati scolastici presenti e futuri, oltre che sulla qualità della vita.

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Trattamento

Nella sclerosi multipla pediatrica i trattamenti cosiddetti “disease modifying”, cioè modificanti il decorso della malattia, hanno gli stessi obiettivi terapeutici di quelli impiegati nella SM degli adulti, che consistono nel prevenire le ricadute e nel ritardare al più tardi possibile un’evoluzione seria della disabilità. A parte fingolimod, e più recentemente teriflunomide, non tutti i farmaci attualmente utilizzati nell’età pediatrica sono stati testati secondo la metodologia dello studio clinico controllato randomizzato in doppio cieco, metodologia che è richiesta delle autorità regolatore per la loro approvazione. Tuttavia i dati di utilizzo dei farmaci in età pediatrica poggiano su solide basi di studi osservazionali che ne hanno documentato l’efficacia e la sicurezza, che è confermata e ribadita in linee guida internazionali. Sono ormai disponibili nella letteratura scientifica internazionale numerosissimi studi che hanno dimostrato l’efficacia straordinaria e la sicurezza dei farmaci attualmente utilizzati nell’età pediatrica, con evidenze inconfutabili di un loro effetto nel ritardare in modo consistente l’evoluzione della malattia.

I trattamenti attualmente utilizzati nella sclerosi multipla pediatrica precedono sostanzialmente l’impiego degli stessi farmaci impiegati nell’adulto, anche se al momento non tutto l’armamentario terapeutico impiegato negli adulti è utilizzabile nella SM pediatrica, in quanto la scheda tecnica dei farmaci non prevede l’uso in età pediatrica.

In particolare i farmaci maggiormente utilizzati sono:

• gli interferoni
• il glatiramer acetato
• il natalizumab
• fingolimod questo è  il primo farmaco ad essere stato testato in un trial clinico in doppio cieco, e approvato dalle autorità regolatore internazionali e attualmente si pone come una scelta terapeutiche di grande interesse.

L’efficacia di natalizumab e fingolimod si è dimostrata essere nettamente superiore rispetto a quella dei trattamenti più tradizionali. Nei tempi recenti, con l’introduzione di farmaci orali quali teriflunomide e dimetilfumarato, vi è un loro crescente utilizzo, sia in Italia che all’estero.

In casi selezionati, con forma attiva di malattia, può essere prospettato l’utilizzo di rituximab, o anche il ricorso al trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Nel 2021 è stato approvato dalla Commissione europea teriflunomide, e sono attualmente in corso studi su altri farmaci come per esempio ocrelizumab, dimetilfumarato, siponimod. L’armamentario terapeutico per questa fascia di età è quindi in costante aumento e diventa sempre di più simile a quello impiegato negli adulti.

Negli studi condotti sulle varie tipologie di farmaci nella fascia di età pediatrica è stato osservato che gli effetti collaterali che si possono sviluppare sono simili a quelli che si presentano nei soggetti adulti, pertanto si rimanda alle singole specifiche di ciascun farmaco.

Non devono essere tralasciate tutte quelle misure che possono portare ad un maggiore benessere psicofisico: accanto ad interventi sul soggetto, famiglia, scuola, per alleviare i sintomi da isolamento, i sintomi da disagio psichico, relazionale, cognitivo. È opportuno prendere in considerazione tutti quei fattori che possono influenzare il decorso della malattia, quali l’esposizione attiva/passiva al fumo di sigaretta  e l’obesità (che sono riconosciuti come fattori di rischio). L’attività fisica e l’arricchimento cognitivo proteggono dagli effetti negativi della malattia, è quindi opportuno mettere in atto misure al fine di promuoverne il loro sviluppo.

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Vaccinazioni

Si raccomanda che le vaccinazioni previste dal vigente calendario vaccinale ministeriale siano attuate, considerati i rischi che le malattie infettive (prevenibili con le vaccinazioni) possono avere sulla malattia e i rischi di una loro facilitazione nel corso di alcuni trattamenti farmacologici. Le vaccinazioni non andrebbero rimandate nei soggetti che ricevono i trattamenti immunomodulanti previsti nella SM pediatrica, come gli interferoni e il glatiramer acetato, in quanto non aumentano il rischio di reazioni avverse.

Per chi necessita di una terapia come natalizumab e fingolimod sarebbe invece opportuno concludere il ciclo vaccinale dei vaccini vivi attenuati prima del suo inizio.

Per chi sta già seguendo una terapia iniettiva è meglio evitare di sottoporsi alla vaccinazione lo stesso giorno di assunzione del farmaco vista la potenziale sovrapposizione degli effetti collaterali. Infine è sconsigliata la somministrazione del vaccino durante una ricaduta di SM, rimandando la somministrazione ad un mese dal termine del ciclo cortisonico.

In relazione alla recente pandemia da COVID-19, non sono emersi aspetti di particolare problematicità nella gestione dei pazienti con SM pediatrica. 

Aspetti psicologici e consigli pratici

Avere un figlio con una malattia cronica è stressante per qualunque famiglia. Spesso ci si trova a fronteggiare difficoltà e a prendere decisioni che altri genitori non dovranno mai affrontare.

La sclerosi multipla è una malattia cronica e imprevedibile. Conoscerla, permette alla coppia di affrontarla, di limitare l’ansia legata all’incertezza della malattia, di aumentare il proprio senso di competenza nella gestione della sclerosi multipla del proprio figlio/a e, di conseguenza, di mantenere una buona comunicazione all’interno della famiglia.

La diagnosi di sclerosi multipla, infatti, ha un impatto sull’intero nucleo familiare: tutti i membri della famiglia (genitori, ma anche fratelli e sorelle) si trovano a dover ridefinire la propria identità e il proprio ruolo, ricercando un nuovo equilibrio nelle relazioni familiari. I genitori, in particolare, sono chiamati a svolgere un ruolo fondamentale: aiutare il proprio figlio/a ad affrontare e gestire la sclerosi multipla nella vita di tutti i giorni.

Per questo, qui di seguito troverete alcuni suggerimenti utili per supportare il proprio figlio nella gestione degli aspetti clinici e psicologici legati alla sclerosi multipla.

Informarsi sulla sclerosi multipla. È molto importante che i genitori comprendano la malattia. Più si conoscono le condizioni fisiche del proprio figlio, più sarà facile comprendere quali sintomi e comportamenti sono normali, e quali no. Soprattutto all’inizio, quando la diagnosi è ancora molto recente e si ha quindi meno dimestichezza con la malattia e le sue possibili manifestazioni, è facile sentirsi disorientati e spaventati. Prendersi cura delle proprie emozioni ed avere una conoscenza sufficientemente esaustiva della SM, permette di contenere il rischio – da un lato - di scambiare fluttuazioni sintomatiche per recidive e –dall'altro – di minimizzare sensazioni e sintomi che invece fanno parte del quadro clinico della malattia. Inoltre, conoscere la SM significa poter rispondere in modo esauriente alle domande che il proprio figlio potrebbe avere sulla malattia.

Non avere paura di porre domande e chiedere informazioni al neurologo e agli altri operatori sanitari sulla SM e sulle terapie. Se qualcosa non è chiaro, chiedi che ti venga ripetuta l’informazione.

Spiegare la malattia al figlio. Alcuni genitori hanno difficoltà a decidere cosa e quanto dire al proprio figlio della malattia. Questo aspetto riguarda soprattutto le persone che hanno figli che frequentano le elementari e le scuole medie. Spesso c’è l’idea che dire il meno possibile corrisponda a far soffrire il meno possibile. Ma non è così, l’incertezza può generare paura, il “non sapere” il timore di avere una malattia così grave da essere tenuta nascosta e non essere nominata. È invece utile avere un atteggiamento costruttivo e una comunicazione aperta sulla malattia. I bambini sono molto perspicaci e possono avvertire quando i genitori non sono del tutto onesti con loro e ciò può portare a confusione e diffidenza.  I genitori dovrebbero fornire informazioni in modo semplice e adeguato all’età, in modo che il proprio bambino possa comprendere (Vedi “Lo sai che...”).

Nello specifico, procedure mediche eseguite di rado (ad esempio esami del sangue) o mai eseguite fino a quel momento (ad esempio risonanza magnetica) possono causare ansia e paura nel bambino. Anche in questo caso è utile avere un atteggiamento rassicurante e spiegare le ragioni per le quali tali procedure sono effettuate.

Molti genitori pensano di proteggere dal dolore emotivo il proprio figlio evitando di raccontargli ciò che dovrà fare.

Invece, con l’aiuto del personale sanitario, è importante prendersi del tempo per spiegare ai bambini e agli adolescenti le procedure e gli esami imminenti che dovranno eseguire: chi gli eseguirà, la durata, quale attrezzatura verrà usata, se sarà un esame invasivo o doloroso, ecc.

Avere informazioni congrue e adeguate alla propria età aiuta il bambino ad avere maggiore senso di controllo sulla situazione e a potersi preparare a quello che dovrà affrontare piuttosto che avere un’idea vaga (e a volte peggiore) di quello che dovrà fare.

Condurre una vita più normale possibile. Trovare l’equilibrio tra continuare a mantenere le attività con altri coetanei prendendo in considerazione allo stesso tempo la sclerosi multipla e gli eventuali bisogni speciali che lui o lei potrebbero avere.

Dare regole e limiti. I genitori possono essere riluttanti a dare limiti e dire di no a richieste del proprio figlio. Tuttavia, proprio come per qualsiasi altro bambino, è importante avere delle regole. L’educazione fornisce ai bambini struttura e sicurezza, due aspetti molto rassicuranti che guidano il suo sviluppo.

Mantenere le routine familiari il più possibile. Laddove è possibile è bene mantenere le routine familiari (ad esempio l’ora di svegliarsi e andare a letto, le attività scolastiche ed extrascolastiche) per fare affidamento sulle attività quotidiane che sono prevedibili e coerenti. Avere attenzione a praticare corretti stili di vita e ad attuare corrette abitudini di vita, con attenzione ad evitare il sovrappeso (l’obesità ha un effetto negativo sulla malattia), così come anche il fumo può influenzare negativamente la malattia : sia attivo che passivo. Pertanto sia i genitori che i familiari dovrebbero astenersi dal fumare.

Prendersi cura di sé. Potrebbe sembrare un compito difficile per molti genitori di un bambino con una malattia cronica come la SM. Tuttavia, è molto importante per tutti i genitori continuare a prendersi cura di sé stessi e, a maggior ragione, è importante rigenerarsi per avere l’energia che serve per prendersi cura e fornire un sostegno di qualità al proprio figlio.

La salute fisica e psicologica è fondamentale per tutti e averne cura sarà un beneficio di cui potrà godere tutta la famiglia. È inoltre importante imparare a chiedere aiuto e accettare il supporto degli altri membri della famiglia o degli amici per diminuire lo stress e avere un po' più di tempo a disposizione per sé stessi. È bene che il proprio figlio/a siano invogliati a mantenere una buona e costante attività fisica, perché ciò ha dei risvolti utili nel favorire un buon controllo della malattia: il motto “mens sana in corpore sano” vale a maggior ragione per chi è affetto da SM!

Lasciar scegliere. Chi ha una malattia tende a pensare di avere poco controllo sulla propria vita. Pertanto è importante che i genitori aiutino il proprio figlio a costruire un maggiore senso di controllo. Questo può essere fatto offrendo al bambino delle scelte, quando possibile (ad esempio le attività extrascolastiche o in quale braccio effettuare il prelievo del sangue).

Non isolarsi. Nelle famiglie in cui è presente una malattia in età pediatrica spesso ci si sente diversi e isolati. Incontrare altre famiglie e altri coetanei con la stessa malattia aiuta a sentirsi compresi, meno soli e ad affrontare con maggiore forza e speranza tutto ciò che la sclerosi multipla comporta.

Gestire appropriatamente informazioni e consigli da parte di altri. Può capitare che amici e/o membri della famiglia offrano consigli sul modo migliore per gestire sintomi della malattia o migliorare il benessere del ragazzo (esempio: dieta specifica/terapie alternative alla medicina ufficiale) con il rischio di creare confusione e di ricevere informazioni spesso non scientificamente consolidate e provate.

È sempre importante confrontarsi con il proprio neurologo prima di modificare abitudini o prendere in considerazione informazioni di dubbia provenienza.

Salvaguardare l’attenzione e la cura anche degli altri figli. Un figlio con una malattia cronica come la SM richiede molte attenzioni e capita che i fratelli e le sorelle siano gelosi, arrabbiati, preoccupati e si sentano soli. Pertanto è importante per i genitori trascorrere del tempo con gli altri figli a promuovere il senso di sicurezza, aiutandoli ad affrontare la realtà della malattia del proprio fratello o sorella.

Un compito genitoriale importante è spiegare la SM agli altri figli e cercare di portarli a fare domande ed esprimere le proprie preoccupazioni, mantenendo un clima di comunicazione aperta.

Altro aspetto significativo è quello di aiutare gli altri figli a mantenere il giusto equilibrio tra il loro coinvolgimento nella gestione della SM del fratello o della sorella, ed avere degli spazi propri.

Rimanere in stretto contatto con la scuola. La malattia può impattare in modo significativo sulla scuola in termini di rendimento scolastico, di relazioni con i coetanei e con gli insegnanti.

È importante informare i docenti della diagnosi e del potenziale impatto sulla scuola (ad esempio assenze più frequenti, facile affaticamento, limitazioni nelle attività, possibilità di avere strumenti didattici per aumentare l’attenzione e la concentrazione).

Fatica nei bambini e adolescenti

La fatica è uno dei sintomi più comuni e invalidanti della SM pediatrica, associata a umore depresso, peggiore rendimento scolastico e ridotta qualità di vita.

La fatica fisica è descritta come una completa perdita di energia e pesantezza, "come portare un gigantesco sacco di sabbia", mentre cognitivamente “sembra come guardare attraverso la nebbia". La fatica varia in intensità e frequenza (per qualcuno è una presenza costante, per qualcun altro no). In ogni caso è un sintomo che tende ad interferire con la vita scolastica, sociale e familiare del bambino o adolescente con SM.

In ambito scolastico, in particolare, oltre a determinare assenze più o meno frequenti, rende più difficoltoso l’apprendimento a causa di una maggiore difficoltà di memoria e di concentrazione per un tempo prolungato.

Quando la fatica interferisce anche con le attività ricreative, spesso si genera un senso di frustrazione e di rabbia, soprattutto quando i tentativi di gestire questo sintomo incontrollabile falliscono.

Tuttavia, anche i genitori trovano difficoltà nell’affrontare e gestire questo sintomo. Spesso, infatti, è difficile anche solo capire se si tratta di normale affaticamento o di fatica correlata alla SM. Ecco perché a volte è difficile trovare il giusto equilibrio anche rispetto alle attività e alla libertà da lasciare al proprio figlio con SM.

La fatica è un sintomo difficile da gestire ma anche da raccontare: spesso, sia nei genitori, sia nei bambini e adolescenti con SM, si fa strada la paura dell’”esclusione” a causa di un sintomo che lascia spazio a facili fraintendimenti e incomprensioni.

A volte, dunque, il rischio è di perdere la motivazione e fare le cose: quando si è affaticati, il riposo e l’inattività sembrano essere le uniche soluzioni. Ma è necessario trovare il giusto equilibrio tra il fare troppo e il riposare troppo.

È importante imparare a padroneggiare la fatica e a capire come i propri pensieri e comportamenti possano influenzare questo sintomo, al fine di adattare le proprie capacità cognitive e le risposte comportamentali che possono perpetuare o esacerbare la fatica.

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Bibliografia

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