Il carico delle famiglie e dei caregiver

Presa in carico sanitaria e sociale - Gestione multidisciplinare

Servizi sanitari e sociali

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Dalle esperienze e dalle opinioni che AISM ha raccolto tra le persone con SM e NMO emerge in generale la necessità di integrare con risorse proprie e familiari i servizi disponibili nel sistema pubblico. Questo riguarda le cure sanitarie, rispetto alle quali l’accesso ai farmaci sintomatici, alla riabilitazione e al supporto psicologico richiedono non solo spese elevate a carico delle famiglie ma anche una certa capacità di autoregolarsi per trovare le risposte di cui si ha bisogno e, soprattutto, l’assistenza domiciliare.

La mancanza di punti di riferimento capaci di orientare tutto il percorso di presa in carico, sia sanitaria che sociale, risulta in modo piuttosto chiaro laddove oltre il 30% dei rispondenti ha riportato di non essere riuscito a ricevere supporto e orientamento nel sistema dei servizi, oppure di averlo ricevuto ma di non averne tratto beneficio (vedi anche la scheda Approccio interdisciplinare e case management).

Un nodo ancora più problematico è rappresentato dal carico assistenziale vero e proprio, di cui le famiglie si fanno carico in via prioritaria (vedi anche la scheda Vivere autonomamente dentro e fuori casa). Analizzando il dato relativo a chi eroga l’assistenza alle persone con SM e NMO che ne hanno bisogno emerge infatti che nel 54,9% dei casi queste hanno fatto riferimento esclusivamente al privato a pagamento, ai caregiver familiari o all’associazione, indicando quindi di non aver ricevuto nessun tipo di assistenza da parte del soggetto pubblico (fig. 1). Il 28,0% ha indicato di aver ricevuto assistenza solo dal soggetto pubblico (con o senza compartecipazione alla spesa), quindi senza supporto di altri soggetti, e il 17,1% ha fatto riferimento a una combinazione tra pubblico e privato.

Ma è soprattutto il nodo dei costi diretti, a carico delle famiglie e dei caregiver, a emergere in modo trasversale dall’indagine AISM 2023, e che rinforza i dati raccolti insieme a IQVIA nel 2021.

Secondo i dati della stima 2021 infatti, i costi dell’assistenza sostenuti direttamente dalle famiglie ammontano in media a €1.350 annui, che arrivano a circa €4.400 tra chi ha disabilità grave e raggiungono i €9.900 per il 10% di famiglie che spendono di più. I costi di questo assetto dell’assistenza, così fortemente imperniato sull’autoregolazione familiare e soprattutto sui caregiver, ricadono però su tutta la collettività. Secondo la stima 2021 i costi sociali indiretti per l’assistenza, legati alla perdita di produttività dei caregiver, ammontano in media a €3.760 per paziente. Anche questi costi chiaramente variano a seconda del livello di gravità della SM, e passano da €1.420 per chi ha disabilità lieve a €8.770 di chi ha disabilità grave (tab. 2).

Il carico economico per l’assistenza domiciliare è quello che, tra chi lo riceve, viene indicato con maggior frequenza come pesante sulle finanze della famiglia. Osservando trasversalmente i risultati della rilevazione AISM sul tema dei costi a carico delle famiglie emerge come questi incidano in effetti su tutti gli aspetti delle cure (tab. 3).

Le indicazioni riportate nella rilevazione del 2023 si riflettono nelle stime sui costi a carico dei pazienti elaborate sulla base dei dati raccolti con IQVIA nel 2021, che mettono in luce come i costi medi a carico delle famiglie sfiorino i € 5.000 annui (tab. 4). Il dato mostra anche quanta variazione, e quindi disuguaglianza, sussista nei costi che le persone devono sostenere, e che sono legati con ogni probabilità a quanto i servizi di cui hanno bisogno sono coperti o meno dal sistema di offerta di ciascun territorio.

Il costo medio stimato a carico del 10% famiglie che spende di più, e per le quali si combinano costi sanitari, assistenziali e non sanitari, sfiora i €25.000 annui.