Vivere autonomamente dentro e fuori casa

Presa in carico sanitaria e sociale - Gestione multidisciplinare

Servizi sanitari e sociali

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Tra quelle che hanno partecipato all’indagine sulle persone con SM e NMO realizzata da AISM nel 2023, sono soprattutto le persone con livelli di disabilità più elevati a indicare di aver ricevuto aiuto e assistenza a domicilio: il dato raggiunge infatti il 24,3% tra chi ha disabilità moderata e il 52,4% tra chi la ha grave (fig. 1). Insieme a quanti hanno indicato di non aver ricevuto assistenza vanno però anche considerati quanti hanno indicato di non averla ricevuta perché non sono riusciti ad accedervi o non sapevano a chi rivolgersi, quota che raggiunge il 26,2% tra chi ha disabilità grave, a conferma delle mancanze del sistema di offerta per chi ha bisogni continuativi, e che rimane superiore al 10% anche tra chi ha disabilità lieve. È un dato che segnala come il bisogno di assistenza, seppure verosimilmente con intensità inferiore e minore continuità nel tempo, possa esistere anche per queste persone, che però fanno fatica a trovare informazioni e risposte a questa necessità.

Un dato che restituisce l’ordine di grandezza di quanto l’offerta di servizi di assistenza a domicilio sia frammentaria e complessivamente insufficiente è offerto dalle indicazioni delle persone con SM e NMO a proposito di chi ha fornito loro l’aiuto di cui hanno avuto bisogno nell’ultimo anno. La quota più alta di risposte, pari al 39,7%, si concentra infatti sul caregiver convivente, e sul privato pagando di tasca propria, incluso il/la badante, indicato dal 38,9% (fig. 2). A questi si aggiunge l’11,9% che ha indicato un caregiver non convivente, e il 9,5% che ha indicato l’Associazione. Ad aver ricevuto aiuto e assistenza gratuitamente dal soggetto pubblico è il 27,8%, mentre l’8,7% fa riferimento al pubblico pagando una quota di compartecipazione.

Questo quadro si riflette in modo molto chiaro sulle esperienze riportate dalle persone che hanno ricevuto assistenza. Da un lato infatti il 69,9% rimarca come ricevere assistenza e aiuto siano essenziali per poter avere una vita autonoma, e dunque quanto si tratti di un servizio irrinunciabile per mantenere una qualità di vita dignitosa. Una quota quasi identica, e pari al 66,7%, riferisce di incontrare difficoltà a ricevere assistenza dai servizi pubblici (tab. 1).

Rimangono superiori al 60% anche le quote di quanti riferiscono che il personale che presta assistenza è adeguatamente preparato, e di riuscire a riceverla nei tempi e nei modi in cui ne ha bisogno. In modo simile, poco meno della metà di questi rispondenti (il 48,0%) indica che l’assistenza e l’aiuto ricevuti sono in qualche modo coordinati con la propria terapia. Si tratta di dati che offrono una duplice lettura, da un lato infatti mostrano come le strategie di autoregolazione, e dunque di ricorso a privato e famiglia, consentano alla maggior parte delle persone che ne hanno bisogno di organizzare l’assistenza in modo efficace, e non di rado coordinato con il resto delle cure. Dall’altra mettono in luce come per quote comprese tra il 35% e il 40% esistano problemi di qualità dell’assistenza e di preparazione del personale assistenziale, e per il 52% l’assistenza avvenga senza alcun collegamento con le altre cure.

Alla luce di quanto emerso dall'indagine sui Centri clinici del 2022, per cui solo una minoranza di essi riesce a collaborare in modo strutturato con gli erogatori di servizi sociali e socio-sanitari (vedi anche la scheda Il PDTA e il coordinamento della rete di presa in carico, è presumibile che il progetto di coordinamento cui si fa riferimento in questo caso sia anch'esso almeno in parte autoregolato e gestito essenzialmente dalle persone e dalle famiglie.

È il 44,0% a indicare che l’assistenza ricevuta è erogata in base a un progetto di vita indipendente o a un altro tipo di piano personalizzato. Anche in questo caso si tratta di un dato che da un lato mostra come quasi tutti quelli che ricevono assistenza dal soggetto pubblico lo facciano secondo un progetto di questo tipo (con ogni probabilità soprattutto PAI - Progetto Assistenziale Individualizzato - piuttosto che di progetti di vita indipendente, ad oggi sottofinanziati e molto discontinui), dall’altra rimarca come per la maggioranza delle persone le cose vadano diversamente.

I costi a carico sono indicati come pesanti nel budget familiare dal 54,9% dei rispondenti, e il 48,7% li indica come il motivo per cui riceve meno assistenza di quella di cui avrebbe bisogno.

Questi dati trovano riscontro in quanto pubblicato periodicamente dall'ISTAT a proposito della spesa sociale dei Comuni, che evidenzia come gli interventi sociali siano stati finanziati nel 2020 per il 57,3% dalle risorse proprie dei Comuni, valore che raggiunge il 76% se si considerano anche i fondi regionali.

La capacità di offrire servizi sociali e socio-assistenziali dipende quindi moltissimo dalla capacità finanziaria del Comune e della regione di residenza, dunque dalla ricchezza del territorio dal quale gli enti locali impongono le proprie tasse, e rispecchia dunque le disuguaglianze di reddito che esistono tra le varie zone del Paese (vedi anche le schede Il carico delle famiglie e dei caregiver e Rischio di povertà e aiuto economico).

Tra i servizi a sostegno dell’autonomia per le persone con SM e NMO con disabilità vanno considerati anche i trasporti assistiti, che facilitano non solo l’accesso ai servizi sanitari e sociali, ma dovrebbero anche supportare la vita sociale consentendo alle persone di partecipare a occasioni ed eventi di socializzazione e tempo libero in modo sicuro e autonomo.

Anche in questo caso si tratta di servizi cui hanno indicato di avere ricevuto accesso soprattutto le persone con disabilità più grave, tra le quali raggiunge il 38,6% (fig. 3). Anche in questo caso però va rilevato come sia prossima al 30% la quota di persone con disabilità moderata o grave che non ha potuto riceverli per costi, inaccessibilità o perché non li conosceva, e che a esprimersi in questo senso è anche il 9,7% delle persone con disabilità lieve.

Si tratta di dati che confermano ulteriormente le potenzialità e l’importanza dei servizi sociali di supporto alla persona, e nello stesso tempo il sottodimensionamento del sistema di offerta, che riesce a rispondere in modo adeguato solo in una minoranza di casi.

Bibliografia
• Battaglia MA, Bezzini D, Cecchini I, Cordioli C, Fiorentino F, Manacorda T, Nica M, Ponzio M, Ritrovato D, Vassallo C, Patti F. Patients with multiple sclerosis: a burden and cost of illness study. J Neurol. 2022 Sep;269(9):5127-5135. doi: 10.1007/s00415-022-11169-w. Epub 2022 May 23.
• ISTAT 2023 La spesa dei Comuni per i servizi sociali Anno 2023