Rendiconta a tutti gli “azionisti sociali” dell’Associazione l’impegno costante a dare risposte ai bisogni delle persone con SM

Roma, 11 giugno 2015. AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), organizzazione leader in Italia che lavora a 360 gradi per le persone con SM, presenta l’ottava edizione del Bilancio sociale 2014, unitamente al bilancio economico. Da oggi è on line su bilanciosociale.aism.it

“Il ritratto che offre questo Bilancio sociale 2014 ben rappresenta l’impegno nei confronti delle persone con SM che cercano risposte, che chiedono sempre più impegno ad AISM, ora più che mai. E nonostante le difficoltà, la crisi e le incertezze di questi ultimi tempi l’impegno di AISM si è rafforzato. Perché se i bisogni delle persone crescono, l’Associazione non si risparmia. E si impegna per offrire e garantire risorse; lavora per implementare i programmi informativi, le attività a sostegno nei processi di autonomia, empowerment e inclusione sociale della persona con SM e delle prestazioni socio-assistenziali, si adopera per un incremento costante delle risorse che garantiscono fiducia verso il futuro – dichiara Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM – L’impegno di AISM è concreto, evidente, trasparente, solido… e va al di là dei numeri… più che mai efficiente ed efficace nel potenziare il suo impegno verso la ricerca scientifica come risposta al fondamentale diritto a una migliore qualità di vita delle persone” .

I NUMERI

• il volume delle risorse raccolte – pari a 31,5 milioni di euro e in aumento dell’1,85% rispetto all’anno precedente – testimonia l’impegno e il ruolo di primo piano di AISM nella lotta alla sclerosi multipla;

• il volume degli investimenti totali è pari a oltre 32 milioni di euro;  

• 4,7 milioni di euro derivanti dalle donazioni attraverso il 5 per mille (-4,8 % rispetto all’anno precedente);

• 5,1 milioni di euro dedicati alla ricerca scientifica, pari al 23% del totale degli importi investiti;

• 0,24 rapporto euro spesi per euro raccolti, che indica quanto viene speso per ogni euro ottenuto dalla raccolta fondi.

IL BILANCIO
Il 2014 è stato un anno significativo, contraddistinto dalla volontà dell’Associazione di parlare a tutti i suoi interlocutori con ancora maggiore chiarezza e trasparenza.

Rilevante per il 2014 la presentazione della “Carta dei diritti delle persone con SM”: documento che afferma i diritti delle persone con SM ed è strumento per consentire loro di agirli, esprimendo nel contempo che cosa significa convivere con questa patologia giorno dopo giorno.

Nel 2014 l’Associazione, in linea con un processo di avvicinamento alle linee guida internazionali per la rendicontazione GRI G4 – e tra le prime realtà nel mondo del non profit a farlo - ha strutturato un’analisi di materialità finalizzata a definire dei temi appunto materiali supportata da un’analisi delle aspettative nei confronti di AISM da parte dei suoi stakeholder. L’avvio di questo processo ha portato a evidenziare quattro aree di maggiore interesse, a cui il Bilancio Sociale 2014 intende dare una risposta: accesso, inteso come accesso equo e tempestivo ai servizi, alle terapie farmacologiche e riabilitative e all’informazione completa e di qualità; trasparenza nelle valutazione e selezione di progetti di ricerca, nell’utilizzo dei fondi, nella scelta e diffusione delle informazioni; rendicontazione dei risultati di ricerca raggiunti, dei fondi raccolti e modalità utilizzate; valutazione nell’ambito di progetti di ricerca, nell’area dei programmi e iniziative per le persone con SM e nella capacità da parte dell’Associazione di monitorare i risultati raggiunti e l’impatto sociale generato.

Da un punto di vista economico le risorse raccolte si consolidano su livelli importanti in lieve aumento rispetto all’anno scorso: il volume di risorse raccolte è di 31,5 milioni di euro. Gli investimenti totali sono invece pari a 32 milioni di euro. L’indicatore dell’incidenza degli oneri delle attività istituzionali (cioè quanto di ciascun euro raccolto viene destinato alla missione e alle attività istituzionali associative) si attesta al 75,8%.

Risorse destinate a un obiettivo chiaro: “Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri” afferma Roberta Amadeo, Presidente AISM. “Una ricerca ‘schierata’ dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM”.

“È con questo obiettivo che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione – che da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria ‘scuola’ di ricercatori. Nel 2014 i risultati di ben 111 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche”. 

IL METODO
Anche quest’anno, per una rendicontazione sempre più completa e puntuale, il Bilancio è stato redatto secondo le Linee Guida “Sustainability Reporting Guidelines & NGO Sector Supplement” definite dal Global Reporting Initiative (GRI-G3.1) che si integrano con quelle per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit dell’Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale e con i principi contenuti nella Carta della Donazione.

La presente edizione prosegue nella rappresentazione per stakeholder e si articola in 4 sezioni: identità, responsabilità economica, responsabilità sociale e responsabilità ambientale. In ciascuna sezione, l’Associazione rende conto delle proprie strategie, dei risultati raggiunti e degli obiettivi futuri al fine di instaurare un dialogo aperto e trasparente con i propri stakeholder, supportato da indicatori di prestazione (KPI – Key Performance Indicator) che costituiscono uno strumento di rappresentazione chiaro, comparabile e fruibile a tutti. 

I contenuti sono stati definiti in relazione a un processo strutturato di analisi di materialità, diretto a identificare le priorità di intervento dell’Associazione in ambito economico, sociale e ambientale, coerentemente con le proprie linee strategiche e in relazione alle aspettative dei suoi stakeholder. L’analisi ha tenuto conto dell’indagine sviluppata con il CENSIS nel 2012 presso i principali stakeholder di riferimento, volta ad individuare i bisogni prioritari delle persone con SM e il ruolo dell’Associazione, ed è stata affinata nel corso del 2014 attraverso un processo di valutazione, effettuato dall’Unità di Sostenibilità, secondo i criteri dello standard Accountability AA1000, in coerenza con i princìpi delle linee guida GRI-G4.

I possibili contenuti rilevanti identificati, 178 aspetti nella ricognizione iniziale, sono stati valutati sia nella dimensione interna ad AISM che esterna degli stakeholder, secondo diversi criteri (l’allineamento con la strategia dell’Associazione, l’impatto economico e ambientale, il rischio reputazionale, la coerenza con le politiche interne e il Codice Etico) per arrivare a selezionare 16 temi di maggiore significatività rappresentati nella matrice di materialità e alla base dei processi di reporting dell’Associazione. 

Il documento è disponibile nella piattaforma online dedicata http://bilanciosociale.aism.it dove sono raccolti approfondimenti specifici per le tematiche trattate, compreso il Bilancio di esercizio di AISM e FISM.

FOCUS SUI PRINCIPALI STAKEHOLDER

•  Persone con SM. Oltre 121.000 prestazioni socio-assistenziali nei 6 Servizi riabilitativi AISM; oltre 58.000 le ore di assistenza alla persona erogate nei 4 Centri socio assistenziali AISM; più di 21.000 le prestazioni erogate nel quadro delle attività di supporto alla persona con SM promosse dalle 100 Sezioni territoriali AISM; 5.600 i partecipanti agli eventi di informazione e confronto sul territorio.

•  Ricercatori. 5,1 milioni di euro investiti nella ricerca; 27 i progetti di ricerca finanziati; 6 le borse di studio assegnate con il Bando 2014; 14 progetti speciali in corso; 2 progetti internazionali nati per facilitare lo sviluppo di nuove terapie per la SM pediatrica e le forme progressive; 111 pubblicazioni derivanti dall’attività di ricerca AISM con un impact factor medio del 5,9; 52,5 milioni di euro destinati da AISM alla ricerca negli ultimi 25 anni; 360 i ricercatori finanziati da AISM dal 1987.

•  Volontari e collaboratori. Oltre 10.000 volontari attivi nelle piazze durante gli eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione; 9.427 i volontari coinvolti nelle atttività delle sezioni territoriali;

•  Enti e Istituzioni. 41.713 firmatari della Carta dei diritti, 11 collaborazioni con Regioni e Aziende per la costituzione di PDTA (Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali);

•  Donatori. 530.000 Donatori negli eventi di piazza; più di 128.000 firme di Donatori che hanno destinato il 5x1000 ad AISM e FISM. Oltre 24 aziende e fondazioni, che unite agli oltre 283 lasciti ricevuti negli ultimi 33 anni sostengono AISM (23 lasciti nel 2014).

•  E inoltre. Rilevanti anche le cifre relative ai Centri clinici SM: sono stati formati 354 operatori socio-sanitari, per i quali sono stati realizzati 12 corsi di formazione e convegni.

•  Collettività e Media. 1.487.000 visite al sito istituzionale di AISM e oltre 63.000 fan della pagina Facebook AISM. 190 presenze radio, programmi tv e telegiornali, 2.571 articoli su quotidiani e periodici. 

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