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Con questo strumento AISM lancia una call to action all’intera comunità scientifica nazionale
Genova 26 Ottobre 2016. Durante il XLVII Congresso della Società Italiana di Neurologia, che si è conclusa a Venezia, è stata presentata per la prima volta, ai 130 Centri Clinici Italiani che hanno aderito al Registro Italiano Sclerosi Multipla, una nuova piattaforma web dedicata a ogni ricercatore che vorrà proporre progetti di ricerca attraverso cui utilizzare i dati del Registro per realizzare nuovi studi di sanità pubblica o di ricerca scientifica, per i quali è importante avere a disposizione dati consistenti come quelli offerti dal Registro italiano che si sta costruendo in questi mesi.
I ricercatori potranno da ora facilmente accedere al sito di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, dove troveranno un collegamento diretto per proporre i propri progetti e consentire alla ricerca di fare passi avanti importanti nel creare le condizioni di una salute migliore per le persone con SM, come fortemente vuole l’Agenda 2020 della Sclerosi Multipla.
“I ricercatori dei Centri clinici italiani, ma anche ricercatori di enti di ricerca e istituzioni pubbliche - ha affermato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla -, potranno proporre ricerche che coinvolgeranno il Registro e rese possibili solo grazie a questa fondamentale mole di dati, ricerche che avranno una ricaduta concreta sulle persone con SM, migliorando la comprensione della SM e ottimizzando le scelte di cura. Vogliamo che le vostre intuizioni e le vostre proposte di progetti si trasformino in successi per le persone con SM e per la ricerca italiana”.
AISM, dunque, propone una vera e propria call to action all’intera comunità scientifica nazionale affinché possa lavorare e dare forma a una ricerca capace di arricchire, implementare, misurare, passo dopo passo, l’impatto della ricerca sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla. «I dati del Registro, che attualmente riguardano oltre 30 mila persone con SM in Italia, aspettano solo di essere utilizzati» - dichiara la professoressa Maria Trojano, che presiede il Comitato Scientifico del Registro. Questi dati sono preziosi perché consentono di effettuare ricerche su grandi numeri di persone seguite per tanto tempo da molti centri rappresentativi del territorio nazionale; ad esempio offrono informazioni sulla sicurezza e l’efficacia anche a lungo termine dei trattamenti in una ampia popolazione; o ancora permettono di presentare su una ampia casistica i sintomi, i problemi delle persone con SM, la qualità di vita e i bisogni assistenziali.
«Il Registro Italiano – aggiunge ancora Maria Trojano - partecipa inoltre ad un’importante iniziativa Europea, chiamata ‘big SM DATA’, che ha l’obiettivo di creare una piattaforma comune attraverso cui condividere i dati con i principali registri internazionali (svedese, danese, francese e MSBase)».
«La ricerca italiana di eccellenza ha voluto uno strumento di ricerca fondamentale per la ricerca clinica e per la ricerca di sanità pubblica, con una ricaduta concreta sulle persone con SM in Italia, uno strumento alla creazione e alla crescita del quale concorrono quasi tutti i Centri Sclerosi Multipla italiani e che è reso possibile registrando i dati – ovviamente resi anonimi – di tante persone con SM che con il loro consenso, diventano protagonisti di una ricerca strategica utile per tutti; aiuta a curarsi meglio oggi, a costruire insieme un domani libero dalla SM - ha concluso il professor Mario Alberto Battaglia. - È una scelta importante, appartiene alla strategia della ricerca scientifica della Agenda della SM 2020 fatta dalla nostra Associazione, che utilizza per il Registro Italiano Sclerosi Multipla una parte dei fondi donati dagli italiani con il 5 per mille».
Da molti anni la ricerca epidemiologica promossa da AISM si occupa di mettere le basi per sviluppare registri regionali di malattia. Il 2015 ha visto il lancio del Progetto Registro Italiano SM, nato da un accordo tra la Fondazione di AISM e l’Università degli Studi di Bari (centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM) che ha definito la nascita di un’Unità di ricerca specifica per il Registro Italiano SM.
Oltre 130 Centri Clinici Italiani hanno dato mandato all’Unità di ricerca per il trattamento dei dati afferenti al Progetto Registro Italiano SM per rendere possibile la traduzione dei loro dati e della loro ricerca in salute attraverso la definizione di un agenda comune e la costruzione di un infrastruttura web dedicata.
Due sono essenzialmente le finalità del Progetto Registro Italiano SM su cui i ricercatori potranno proporre studi:
1) Sanità Pubblica – Necessità di impostare un censimento universale dei pazienti che venga aggiornato in maniera sistematica e continuativa allo scopo di ottenere stime precise di prevalenza e incidenza della malattia a livello regionale e nazionale per il perseguimento di finalità di prevenzione, diagnosi, cura, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria sul territorio italiano.
2) Ricerca Scientifica – Necessità di raccogliere informazioni utili per la pianificazione di studi di ricerca per specifiche progettualità. In particolare studi di farmacovigilanza volti a identificare sicurezza, tollerabilità ed efficacia associata nel breve e lungo termine ai trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, nonché studi su fattori prognostici e biomarcatori relativi alla progressione di malattia, alla risposta al trattamento e alla mortalità. Questo avrà come obiettivo ultimo migliorare l’accesso delle persone con SM a trattamenti mirati, sicuri ed efficaci.
