E il 25 maggio è Giornata Mondiale della Sclerosi multipla. È  possibile seguire la Settimana di informazione su www.aism.it 

Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 21 al 29 maggio.

Il tema è “l’indipendenza”: solo la ricerca può consentire a ogni persona una vita in cui sia possibile essere indipendenti. 

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali; colpisce un giovane ogni 4 ore. Hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e oltre 100 mila solo in Italia.

“La SM non ci ferma” è il claim della Settimana Nazionale e della Giornata Mondiale che si celebrerà il 25 maggio in oltre 70 paesi del mondo. La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare in quale modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 25 maggio: http://www.worldmsday.org

Gli appuntamenti più importanti

“Vietato mollare tour” un evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulla SM. I protagonisti di questo tour saranno Oscar Civiletti – 31 anni e persona con SM e Paolo Pirozzi, 35 anni, Campione Ducati reduce da viaggi impossibili in tutto il mondo, recordman per le sue imprese sempre al limite - come il giro del mondo in 13 giorni, 8 ore e 14 minuti che gli è valso il titolo di Fastestman – e che, pluripremiato dalla casa di Borgo Panigale, è ad oggi l'unico uomo ad aver percorso 500.000 km sempre e solo con Ducati.

Con la stessa passione che dedica alle sue imprese, Paolo, insieme a Oscar, sarà ambasciatore AISM di un viaggio a tappe Vietato mollare tour (Palermo, Bari, Pescara, Bologna, Venezia, Treviso, Verona, Milano, Genova, Siena, Roma) in sella a due moto Ducati per portare un messaggio di solidarietà e sensibilizzazione in un tour che partirà da Palermo il 7 maggio e culminerà con l’arrivo a Roma il 25 maggio, proprio nella Giornata Mondiale della SM.

“Più Forte del Destino. Tra camici e paillette la mia lotta alla sclerosi multipla”. È uno spettacolo di e con Antonella Ferrari, attrice, persona con SM e madrina di AISM. Lo spettacolo originale e coinvolgente affronta con chiave ironica la difficile convivenza con una malattia imprevedibile e progressivamente invalidante, tra barriere architettoniche e un’innata gioia di vivere. Uno spettacolo, tratto dall’omonimo libro, per la regia di Arturo Di Tullio – testimonianza forte ed emozionante su come si possa, e si debba, imparare a convivere con la sclerosi multipla.

Una commedia dolceamara sulla realtà quotidiana della vita con SM, l’occasione per fare luce sulla realtà di una malattia temibile ma che, grazie alla ricerca e alle nuove terapie, può essere tenuta sotto controllo, e quindi non impedisce di gustare i piaceri dell’esistenza: si può continuare a lavorare, pensare, emozionarsi, divertirsi e perfino danzare e recitare. L’occasione è quella della Giornata Mondiale e lo spettacolo approda a Roma per sensibilizzare il pubblico e le istituzioni. Si terrà al Teatro Parioli il 26 maggio alle ore 21.00. Ingresso libero.

L’informazione
Il Barometro della SM
Sarà presentato alle Istituzioni e ai ricercatori il Barometro della Sclerosi Multipla 2016. Un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione della sclerosi multipla in Italia che consenta di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e di collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per identificare il gap di diritti riconosciuti e le priorità su cui intervenire.

Con la nostra ricerca la SM non ci ferma, è il titolo del convegno nazionale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà in occasione della World MS Day a Roma presso il Centro Congressi Roma Eventi. Si farà il punto sullo stato della ricerca a partire dalla lectio magistralis del professor Fred Lublin (Mount Sinai School of Medicine – New York, USA) sul futuro della ricerca verso il 2020. La ‘nostra’ ricerca, perché riguarda persone con SM e familiari, volontari, ricercatori, istituzioni, opinione pubblica e tutti gli stakeholder coinvolti, va sostenuta tutti insieme: per questo, AISM organizza come sempre anche sul territorio diversi eventi di sensibilizzazione e, da quest’anno, anche una nuova iniziativa di raccolta fondi. Il convegno si terrà fino al 27 maggio con i principali ricercatori della SM, 200 provenienti da tutta Italia. Il Congresso annuale FISM farà il punto sulla ricerca finanziata dalla Fondazione sui temi più pressanti – dalla terapia riabilitativa alle cellule staminali alle forme progressive di SM - durante il Congresso FISM ci sarà anche l'assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore che si è distinto per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il Premio per il miglior poster scientifico a un giovane ricercatore.

Oltre 30 convegni sul territorio. In tante città italiane, in tutte le regioni italiane, i Convegni territoriali, che presenteranno il Barometro della sclerosi multipla e le novità della ricerca;  aggiorneranno sulle terapie farmacologiche insieme ai relatori dei Centri clinici di riferimento. Avranno luogo anche delle speciali iniziative di sensibilizzazione realizzate dalle 100 sezioni AISM presenti in tutte le regioni italiane.

Una settimana di informazione su tante testate giornalistiche, radiofoniche e televisive, tra cui RDS radio, che per tutta la Settimana Nazionale, grazie al contributo di Roche, parlerà di SM.

La raccolta fondi nelle nostre piazze
In occasione di questa XVIII Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, le piazze di diverse città italiane si coloreranno di verde. L’Associazione, infatti, presenta per la prima volta un evento i cui fondi verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica: “Le erbe aromatiche di AISM”, piantine aromatiche che potranno essere utilizzate per ornare e profumare la casa oppure in cucina per insaporire i piatti. Sui banchetti, a fronte di una donazione di 10 euro, si potrà scegliere tra due confezioni espressamente dedicate:  una con tre erbe ideali per esaltare i piatti di carne e l’altra con tre erbe che si sposano alla perfezione con il pesce. “Le erbe aromatiche di AISM” si troveranno in  quasi 40 città  italiane (per sapere in quali città vai su www.aism.it). 

Ufficio Stampa AISM Onlus:
Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com
Enrica Marcenaro – 010 2713414 enrica.marcenaro@aism.it

Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus:
Paola Lustro – tel. 010 2713834  paola.lustro@aism.it