Un impegno costante a dare risposta ai bisogni  e alle richieste delle persone con SM,  e a tutti gli “azionisti sociali” dell’associazione. Con un incremento sensibile e importante nel campo della ricerca scientifica, e investimenti che aumentano

Roma, 29 maggio  2013 – L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), con la sua Fondazione (FISM), organizzazione leader in Italia che lavora a 360 gradi per le persone con SM, per il settimo anno consecutivo presenta il Bilancio sociale 2012, unitamente al bilancio economico. Guarda il sito dedicato per informazioni.

“Questo Bilancio sociale evidenzia quanto AISM potenzi il suo impegno verso le persone con SM, nonostante le difficoltà, la crisi, le incertezze; quello di AISM, unica associazione in Italia a occuparsi a 360 gradi di sclerosi multipla – commenta il Presidente Nazionale di AISM Roberta Amadeo - è un impegno fatto di efficienza ed efficacia che va al di là dei numeri; è un fatto di disponibilità assoluta nei confronti dei bisogni e dei diritti delle persone con SM e di solidità e volontà a potenziare la ricerca scientifica come risposta al fondamentale diritto a una migliore qualità di vita.”

"È all’interno di questi stessi bisogni che cresce l’Associazione – continua  R. Amadeo – e non risparmia né impegni, né risorse; lavora per un incremento continuo delle prestazioni socio-assistenziali per le persone con SM, per un incremento costante delle risorse che garantiscono fiducia verso il futuro”.

I NUMERI

- 5,2 milioni di euro (-22.9% rispetto al 2009) tramite la raccolta delle donazioni attraverso il 5 per mille

- Il volume di entrate, pari a 32,8 milioni di euro, testimoniano l’impegno e il ruolo di primo piano di AISM nella lotta alla SM;

- Il volume degli investimenti totali è pari a 34,3 milioni di euro

- 6.1 milioni di euro destinati ai ricercatori pari al 22,9% degli euro investiti;

- 101 pubblicazioni realizzate dai ricercatori finanziati dalla FISM (2012), con un impact factor medio (IF) del 4.9, a dimostrazione della qualità scientifica dei progetti di ricerca finanziati;

- +9% gli importi investiti nei centri riabilitativi e socio-assistenziali, a conferma di un trend di crescita costante negli ultimi anni,

- 0,24 rapporto Euro spesi per euro raccolti, in leggero aumento rispetto al 2011, indica quanto viene speso per ogni euro raccolto dalla raccolta fondi.

Il Bilancio
Il Bilancio sociale 2012 evidenza il consolidamento di AISM e FISM nel loro modo di agire, nelle prestazioni raggiunte e soprattutto nei rapporti con i propri Stakeholder. Le entrate si consolidano su livelli importanti ma in lieve calo rispetto all’anno scorso: il volume di risorse raccolte è di 32,8 milioni di euro. Gli investimenti totali sono invece pari a 34,3 milioni di euro. L’indicatore dell’incidenza degli oneri delle attività istituzionali (cioè quanto di ciascun euro raccolto viene destinato alla missione e alle attività istituzionali associative) passa dal 76% del 2011 al 77,13% nel 2012 (confermando il trend di crescita dell’ultimo triennio, con un onere di efficienza per la raccolta fondi pari al 24%). 

Il Bilancio sociale è lo strumento che permette di coinvolgere gli azionisti sociali e di stringere con loro legami forti, basati sul dialogo continuo e l’affidabilità del rapporto e consente di informare i donatori e i sostenitori su ciò che è stato fatto e sui risultati raggiunti grazie al loro contributo. Nel corso del 2012 AISM ha inteso monitorare la percezione del Bilancio sociale da parte dei propri volontari, attraverso una survey qualitativa. Anche sulla base dei risultati di questa indagine, il presente Bilancio prosegue il proprio cammino verso una comunicazione più trasparente e accessibile.

Attraverso questo documento l’Associazione dimostra la propria capacità di mantenere fede agli impegni presi e di consolidare la propria reputazione; inoltre condivide la propria identità associativa, verso l'interno e verso l'esterno.

In quest’ottica AISM ha commissionato un’ampia indagine all’istituto di ricerca CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali), cominciata nel 2012, è volta a indagare il punto di vista, le necessità e le aspettative di tutti gli stakeholder dell’Associazione. Tale indagine, tramite focus group, indagini quantitative, qualitative e interviste, si propone di individuare i temi più rilevanti per le persone con SM e le loro famiglie, e le istanze che emergono dai tanti soggetti coinvolti nella gestione quotidiana della malattia a diversi livelli (politico sanitario, scientifico, clinico, riabilitativo e socio-assistenziale) e si inserisce tra le attività finalizzate alla stesura del Piano Strategico 2014-2017.   “Il Bilancio sociale, quindi, costituisce il principale strumento di monitoraggio e valutazione dei processi interni con riferimento alle tematiche sociali e ambientali e non solo economico-patrimoniali; è concepito nell'ottica del miglioramento continuo attraverso la misurazione e la rappresentazione dei risultati grazie ad indicatori di prestazione che siano il più possibile universali e confrontabili, nello spazio e nel tempo. Il Bilancio – spiega il direttore generale di AISM Antonella Moretti -   permette di coinvolgere gli Stakeholder e di stringere con loro legami sempre più forti, basati sul dialogo continuo e l’affidabilità del rapporto. Consente di informare su ciò che è stato fatto e sui risultati raggiunti grazie al contributo dei nostri Stakeholder, dimostrando la capacità di mantenere fede agli impegni presi”. 

Il metodo
Anche quest’anno, per una sempre più completa e puntuale rendicontazione, per la redazione del Bilancio sociale sono state adottate le Linee guida Sustainability Reporting Guidelines & NGO Sector Supplement definite dal Global Reporting Initiative (GRI-G3) che si integrano con quelle per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit dell’Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale, e con i principi contenuti nella Carta della Donazione incentrate, quest’ultime, agli obiettivi di principi di trasparenza, coerenza, indipendenza, equità ed efficienza.

La presente edizione prosegue nella rappresentazione per stakeholder, gli “azionisti sociali” di AISM, e si articola in 4 sezioni principali: identità, responsabilità economica, responsabilità sociale e responsabilità ambientali. In ciascuna sezione, l’Associazione rende conto delle proprie strategie, dei risultati raggiunti e degli obiettivi futuri, al fine di instaurare un dialogo aperto e trasparente verso i propri stakeholder, supportato anche in questa edizione da indicatori di prestazione (KPI – Key Performance Indicator) che costituiscono uno strumento di rappresentazione chiaro, comparabile e fruibile a tutti.

Per amplificare la portata informativa del documento, è stato da un lato razionalizzato nei contenuti e nelle descrizioni il documento, soddisfando così le aspettative degli stakeholder, al contempo è stata creata una piattaforma online di AISM nella quale sono disponibili approfondimenti specifici per le tematiche trattate, compreso il Bilancio di esercizio di AISM e FISM.

Fra le iniziative più rilevanti del 2012, si segnala lo studio sulla valutazione dei propri progetti ispirata allo SROI (social return on investment) che ha consentito di focalizzare gli impatti sociali degli interventi di partnership con aziende, non solo dal punto di vista dell’efficienza ma anche dell’efficacia, valutando i risultati concreti in termini di benefici per le persone con SM. Nello studio, AISM ha approfondito due esperienze concrete, molto importanti per l’Associazione, con il Gruppo Cariparma Crédit Agricole e con ORO Saiwa, brand del Gruppo Mondelez (già Kraft Foods).

FOCUS SUI PRINCIPALI STAKEHOLDER

Persone con SM. Oltre 117.000 prestazioni socio-assistenziali nei 6 Servizi riabilitativi AISM;  quasi 48.000 le ore di assistenza alla persona erogate nei 4 Centri socio assistenziali AISM; 312.000 ore dedicate alle attività di supporto alla persona con SM con le 100  Sezioni territoriali AISM.

Ricercatori. 7,8 milioni di euro investiti dalla ricerca; 29 i progetti di ricerca finanziati; 12 le borse di studio assegnate con il Bando 2012; 17 progetti speciali avviati; 2 progetti internazionali nati per facilitare lo sviluppo di nuove terapie per la SM pediatrica e le forme progressive. 101 le pubblicazioni derivanti dall’attività di ricerca AISM,  con un impact factor medio del 4,9.  41,1 milioni di euro destinati da AISM alla ricerca negli ultimi 23 anni. 312 i ricercatori finanziati da AISM negli ultimi 11 anni.

Risorse umane. Oltre 10.000 volontari attivi nelle piazze durante gli eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione;  7165 i volontari coinvolti nelle atttività delle sezioni territoriali;  91 i corsi frontali di formazione erogati per fornire le conoscenze necessarie per operare all’interno delle Sezioni. 274 i collaboratori, dei quali oltre il 73% di sesso femminile.

Enti e Istituzioni. 15 volontari esperti di welfare reclutati, 13 professionisti attivi, anch’essi volontari, che costituiscono il pool di avvocati di AISM, per promuovere la corretta valutazione medico-legale della SM in 30 Sezioni territoriali. AISM ha inoltre incrementato 47 piani di zona.

Donatori. 203.875 sostenitori attivi con donazioni; 143.000 le firme dei donatori che hanno destinato il 5 x mille ad AISM e FISM. Oltre 30 le aziende e le fondazioni, che unite agli oltre 239 lasciti ricevuti negli ultimi 31 anni, sostengono AISM.  

E inoltre. Rilevanti anche le cifre relative ai Centri clinici SM sul territorio nazionale. Sono stati formati 429 operatori socio-sanitari, per i quali sono stati realizzati 17 i corsi di formazione. Rafforzata anche la posizione dell’Associazione per quanto riguarda i rapporti con la Collettività e Media. AISM ha rivolto particolare attenzione a strumenti innovativi come i social media e i canali web per diffondere il proprio messaggio e coinvolgere. I risultati segnalano quasi 900.000 visite al sito istituzionale di AISM e oltre 500.000 visitatori unici.