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“Disabilità” senza “dis”: prima le persone
Dalla rassegna letteraria “Scrittori da una realtà parallela”, il valore del dialogo tra generazioni, il potere delle storie che il mondo della disabilità sa raccontare
L’intelligenza artificiale, come usarla al meglio per una scienza “con” e “della” persona?
Sulle pagine di Frontiers in Immunology nuovi approcci sull’uso dell’intelligenza artificiale per sfruttarne al massimo le potenzialità del contributo dei pazienti. L’impegno della Global PROMS iniziative in questo campo
AISM alla Settimana per la salute del cervello: insieme per garantire a tutti salute e qualità di vita
Un’alleanza di 25 società scientifiche e associazioni, tra cui AISM, sostiene la “Strategia italiana per la salute del cervello”. Presentato il 12 marzo, all’evento “One Brain – One health”, presso il Ministero della Salute, un nuovo “decalogo” di comportamenti utili a garantire a tutte le persone coinvolte una buona qualità di vita.
AISM alla Fondazione Prada: insieme per la salute del cervello
Nell’ambito del Progetto “Preserving the brain- a call to action”, l’Associazione ha proposto l’incontro «Prevenire per preservare la salute del cervello e la qualità di vita: andare oltre la sclerosi multipla». Ampia partecipazione di pubblico, esperti qualificati e la voce delle persone con SM: «non c’è da avere paura, si può fare molto per preservare la salute del cervello e vivere una vita di qualità».
Marzo: mese dell’informazione sulla Neuromielite Ottica, con AINMO per non sentirsi mai soli
Il 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e per tutto il mese di marzo, AINMO promuove una campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie legate allo spettro della neuromielite ottica e sulla MOGAD, condizioni che colpiscono principalmente donne e bambini.
Bentornata Gardensia compie 20 anni. Ti aspettiamo!
Il 7, 8 e 9 marzo, per la Giornata Internazionale della Donna Fermiamo la sclerosi multipla con un fiore. Anzi due: in 5000 piazze gardenie e ortensie per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla
Sclerosi multipla: una ricerca responsabile dove le persone con SM sono coinvolte come autori delle pubblicazioni scientifiche
Il coinvolgimento delle persone come autori delle pubblicazioni scientifiche deve riflettere la loro partecipazione alle fasi della ricerca dove il loro contributo ne aumenta l’impatto. Lo dimostra uno studio internazionale coordinato da AISM con la sua Fondazione (FISM) in collaborazione con la International Progressive MS Alliance e il centro EngageMinds Hub delll'Università Cattolica del Sacro Cuore
Servizio civile. Quanto vale il nostro futuro?
AISM aderisce alla campagna di CNESC per promuovere, rendere realmente universale e stabilizzare il servizio civile in Italia. L'Associazione ha ricevuto 493 domande con l'ultimo Bando e si prepara ad accogliere 401 nuovi giovani in servizio civile a partire da fine giugno.
I dati riportati dai pazienti come indicatori di impatto di un approccio olistico alle patologie neurodegenerative croniche
AISM e la sua Fondazione FISM da diversi anni è impegnata nel dare concretezza alla scienza “con” e “della” la persona. Un nuovo paper illustra la strada verso l’uso dei dati riportati dai pazienti come indicatori dalla ricerca alla cura.
Più persone, più esperienze, più inclusione: solo così può procedere la ricerca e la cura delle malattie neurologiche
In un commento ospitato sulle pagine di Multiple Sclerosis Journal, Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), riafferma l’importanza di raccogliere una fotografia dei bisogni e del vissuto dei pazienti quanto più rappresentativa
Autotrapianto di staminali ematopoietiche: arrivano le linee Guida di ECTRIMS ed EBMT
Pubblicate di recente, sulla rivista Nature Reviews Neurology, le “Raccomandazioni” raccolgono il “consenso” della comunità scientifica dei neurologi europei e dei rappresentanti della società europea degli ematologi impegnati campo del trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche per le persone con sclerosi multipla: una svolta sostanziale», afferma il Professor Paolo Muraro dell’Imperial College di Londra e membro del Comitato Scientifico FISM.
AISM al Senato: l’importanza della medicina di territorio per la presa in carico della sclerosi multipla
Nell’audizione dedicata dalla Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e previdenza sociale al confronto con i rappresentanti delle Associazioni, abbiamo portato i dati del nostro Barometro, i riscontri del Progetto “Hard to Reach” e le nostre proposte per potenziare il sistema di presa in carico a livello territoriale.
Riforma della Disabilità: Firenze tra le province pilota
Con AISM, un focus sulla Riforma della Disabilità, che coinvolgerà oltre 8.000 persone con sclerosi multipla in tutta la Toscana. L'impegno di AISM nel supportare la sperimentazione, promuovere l'informazione e collaborare con le Istituzioni per il successo del progetto nella Provincia di Firenze