Dalla pluriennale esperienza dell'Osservatorio AISM 'Diritti e SM'  due nuove guide -strumenti utili e costantemente aggiornate per orientarsi fra i diritti del lavoratore con SM e di chi convive con una persona con disabilità. Su carta e in digitale. 

L'osservatorio AISM per i diritti delle persone con Sclerosi Multipla
Rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. I diritti delle persone con SM hanno una rilevanza fondamentale nelle finalità strategiche di AISM. Ecco perché all’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla esiste l’Osservatorio dei diritti in materia di SM.

Lavora da anni per sostenere le persone con SM, monitorando tra i vari aspetti le condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la sua esperienza nel fornire risposte a chi ne ha bisogno. AISM è all’interno della Federazione Italiana Superamento Handicap, che rappresenta i diritti delle persone con disabilità a livello nazionale. L’Associazione ha contribuito alla redazione di documenti di analisi delle normative e proposte di modifica anche in materia di occupazione della persona con disabilità. Questo impegno continua anche attraverso l'aggiornamento di alcune pubblicazioni e la loro offerta on-line e in digitale, per fornire strumenti pratici e utili a persone con SM e altre disabilità che necessitano di avere informazioni chiare e precise.

L’Osservatorio è rivolto a individuare le lacune tra il riconoscimento dei diritti a livello formale e l’attuazione degli stessi sul territorio a livello sostanziale. Promuove una cultura dei diritti presso le persone con SM, presso la comunità e le Istituzioni; progetta ed esegue azioni specifiche su tematiche prioritarie per le persone con SM, come il lavoro, l’accertamento della disabilità, la presa in carico, la non autosufficienza e vita indipendente, l’accesso ai farmaci e la riabilitazione.

Dall’Osservatorio dei diritti delle persone con SM nasce una collana editoriale, Diritti e SM. Le prime due guide parlano di lavoro e dei diritti di che assiste. E sono a disposizione di tutti.

Le agevolazioni per chi assiste
È il primo tema affrontato nella collana“Diritti e SM”. Dai dati ISTAT (2009) emerge che in Italia ci sono 2 milioni e 600 mila persone con disabilità vivono in famiglia: sono pari al 4,8% della popolazione. A queste se ne aggiungono oltre 190 mila, residenti nelle strutture socio-sanitarie. La stima complessiva è di quasi 2 milioni e 800 mila persone. Sempre dai dati ISTAT emerge che il 95% dei 3 miliardi di ore dedicate all’assistenza alle persone disabili proviene dalla rete familiare. In 7 casi su 10 un familiare deve rinunciare al posto di lavoro per prestargli cura. Il 7% lavora a part-time, rinunciando a prospettive di carriera. E si calcola che una famiglia con una persona non autosufficiente spenda in media 12 mila euro all’anno per assistenza, farmaci e ausili terapeutici.

Una delle  motivazioni principali di questa situazione è la carenza di servizi e di assistenza da parte del sistema. Questo deficit ricade inevitabilmente sulle famiglie che continuano a svolgere e a farsi carico della maggior parte delle attività di cura e di aiuto ai propri familiari.  Con questa pubblicazione che aggiorna una precedente guida AISM sulla stessa materia recependo i significativi e profondi cambiamenti intervenuti in questi anni -  AISM si rivolge a tutti i lavoratori che assistono familiari con disabilità per mostrare con precisione quali sono i sostegni di cui possono beneficiare. 

Per la persona con sclerosi multipla poter contare sull’appoggio e sul supporto della famiglia è di fondamentale importanza. L’affiancamento da parte dei familiari nelle diverse fasi e momenti della vita, è condizione che favorisce il mantenimento e il miglioramento della qualità della vita, sostenendo il percorso di autodeterminazione, il superamento di condizioni di svantaggio sociale, il processo di empowerment della persona. La famiglia quindi non solo come “luogo” in cui la persona con SM sviluppa una parte significativa del proprio progetto di vita, ma come prima alleata nel condividere, alimentare, sviluppare l’impegno per la costruzione di percorsi di autonomia e indipendenza.

In questo quadro si colloca l’informazione alle persone con SM e ai familiari in materia di agevolazioni lavorative spettanti ai genitori, ai coniugi, ai parenti, che va di pari passo con l’impegno di AISM nel rappresentare e tutelare nelle diverse sedi il diritto ad accedere a tali misure. La collaborazione portata avanti con INPS ha portato alla nascita della Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla, che va anche nella direzione di favorire da parte delle commissioni preposte una valutazione appropriata in tema di Legge 104/92, posto che il riconoscimento dell’handicap grave, come illustrato in questa guida, risulta essenziale sia per la persona con SM che per il suo famigliare al fine dell’accesso a permessi, congedi, part-time. Le iniziative svolte a livello legislativo assieme a FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – di cui AISM è parte attiva, costituiscono un’ulteriore frontiera di impegno per garantire che non vengano intaccati, ma se possibile migliorati, i diritti delle persone con SM e dei loro familiari rispetto a questo gruppo di agevolazioni, intese come vere e proprie misure di civiltà.

Lavoro e Sclerosi Multipla
La tematica del lavoro riveste particolare interesse per le persone con sclerosi multipla, ponendosi come pre-condizione di inclusione sociale.

Questa guida – sempre parte della collana “Diritti e SM”- nasce dall’approfondimento delle principali criticità in merito alle disposizioni contrattuali di interesse per le persone con disabilità, con un focus specifico sulla SM (sui temi malattia, permessi, congedi, part-time etc.). In particolare, si concentra su elementi relativi alla disabilità ponendo la SM come situazione emblematica di casistiche più vaste, ma con l’obiettivo di rimuovere situazioni di discriminazione e sostenere percorsi di valorizzazione delle abilità e competenze personali nel quadro della disabilità in generale. La guida è stata aggiornata con una particolare attenzione alla presentazione dei contenuti, per una maggior scorrevolezza e semplicità di consultazione.

Offre la visione di un approccio al lavoro che parte dalla persona con SM, dalle sue aspettative e dalle sue esigenze di informazione: è attraverso una maggiore consapevolezza che la persona con SM e coloro che ne condividono il viaggio quotidiano possono agire per promuovere, sostenere e quando necessario rivendicare giorno dopo giorno i propri diritti.

L'edizione digitale e accessibile a tutti
I testi sono scaricabili gratuitamente sul sito www.aism.it/diritti anche in versione digitale. Gli e-book sono disponibili nei tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato) per essere letti attraverso ogni tipo di dispositivo: tablet, smartphone ed e-reader.

La digitalizzazione è stata fatta allo scopo di rendere la consultazione più agevole e immediata: link interni, note interattive, tabelle richiamabili dal testo rendono la lettura semplice anche attraverso i piccoli schermi.

Un’attenzione particolare è stata data all'accessibilità: gli e-book sono privi di DRM (Digital Right Management) che possano inficiare la riproducibilità o la lettura da parte di sintetizzatori vocali. Inoltre il formato è aperto, di facile portabilità ed è possibile ingrandire e ridimensionare i font a seconda del tipo di lettore che viene utilizzato.

La Collana
Le pubblicazioni si inseriscono nella collana “SM e Diritti” dell’Osservatorio AISM e assieme con gli altri strumenti informativi dell’Associazione (sito, pubblicazioni, Numero Verde) si propongono di dare un valido aiuto alla faticosa conquista di quei diritti essenziali per una buona qualità di vita di ogni persona con SM.

La Collana Osservatorio AISM “SM e Diritti” affronta temi giuridici per rendere disponibili alle persone con SM e a tutti i soggetti interessati argomenti tecnici in materia di affermazione e tutela dei diritti e per offrire strumenti di conoscenza e di promozione del cambiamento, sia individuale sia sociale.

Nell’ottica di rappresentare e affermare i diritti delle persone con disabilità, e nello specifico delle persone con SM, è infatti necessario promuovere la diffusione di un’informazione corretta tra le persone con SM, i loro familiari e gli operatori socio sanitari, facilitare e sostenere la loro capacità di essere i primi soggetti capaci di promuovere i loro stessi diritti.

Le pubblicazioni della collana sono realizzate grazie all’esperienza delle figure professionali operanti in AISM, in particolare avvocati specializzati in diritto del lavoro e assistenti sociali.

AISM
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, insieme con la sua Fondazione, è l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360° sulla sclerosi multipla per promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica, promuovere ed erogare servizi sanitari e sociali nazionali e locali, rappresentare e affermare i diritti degli oltre 65 mila italiani colpiti dalla malattia affinché siano pienamente partecipi e autonomi.

LA SM
La sclerosi multipla è una tra le malattie più gravi del sistema nervoso centrale: cronica imprevedibile e spesso invalidante. Il suo esordio è tra i 15 e i 50 anni, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 30 anni. Il 50% delle persone con SM sono giovani con meno di quarant’anni. La SM colpisce soprattutto le donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. 

In Italia, ogni 4 ore, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. Sono circa 65mila le persone colpite dalla SM. In tutto il mondo sono 2,5 milioni;  450 mila in Europa.
In Europa si stima vengano diagnosticati almeno 15.000 nuovi casi ogni anno. Ogni anno, nel nostro Paese, si fanno circa 1.800 nuove diagnosi e una persona ogni 1.000 viene colpita dalla malattia nel corso della propria vita; un focolaio piuttosto consistente si registra in Sardegna, con 1 malato ogni 700 abitanti. E’ una malattia dal forte impatto sociale: 2 miliardi e 200 mila euro è il costo sociale annuo della sclerosi multipla in Italia.