34 mila i giovani con sclerosi multipla in Italia. Il 50% delle persone colpite da SM.

Hanno tra i 20 e i 40 anni

2000 nuovi casi ogni anno

1 diagnosi ogni 4 ore

Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla è una malattia grave del sistema nervoso centrale. Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. Sono 68 mila le persone con sclerosi multipla nel nostro Paese:  il 50% sono giovani  sotto i  40  anni.  La  SM, spesso, viene  diagnosticata  tra i 20 e i 40 anni. Esistono anche casi di SM pediatrica, e raramente, in bambini sotto i 10 anni. Sono 2000 i nuovi casi di SM ogni anno.

Una diagnosi di sclerosi multipla provoca smarrimento, stress, paura, senso di impotenza che possono portare a stati di disagio, depressione e rabbia soprattutto in un giovane.

La necessità di informazione e di confronto ha portato al Progetto Giovani, creato da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla: un progetto specifico che prevede il coinvolgimento diretto di giovani con SM come protagonisti attivi all’interno dell’Associazione e come portavoce anche a livello locale.

Il Progetto promuove l’autodeterminazione e la partecipazione dei giovani con SM. Ogni attività del progetto è pensata e realizzata con il loro coinvolgimento. Il Gruppo nazionale giovani con SM opera per incoraggiare la condivisione e lo scambio di esperienze sia utilizzando strumenti innovativi come i social media sia organizzando eventi locali che nel 2012 hanno toccato 11 regioni d’Italia .

LE ATTIVITA’ DEL PROGETTO GIOVANI: 5 AZIONI CHE DANNO IL CORAGGIO DI GUARDARE AVANTI
Un convegno nazionale: vivitela con noi. E’ rivolto non solo ai giovani ma organizzato dai giovani stessi costituiti nel Gruppo Giovani Nazionale dell’AISM, nato appositamente con l’obiettivo di essere loro stessi protagonisti attivi delle proprie scelte, progetti e iniziative a loro dedicati. Sono loro a scegliere le tematiche che saranno approfondite durante le due giornate del convegno. Momenti in cui i giovani incontrano e si confrontano con consulente legale del lavoro, con il neurologo sul fronte delle nuove terapie e con lo psicologo. Il Convegno è una occasione di confronto e informazione su tematiche specifiche relative alla vita dei giovani e alla gestione delle problematiche relative alla SM.

I   giovani   e   la   loro   voce:       9   blogger   danno   voce   al   movimento   giovani dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla con il blog  www.giovanioltrelasm.it Lanciato  a  fine  2010,  coinvolge  soprattutto  i  giovani  con  SM,  giovani  volontari  e attivisti AISM. Quest’anno il blog ha ottenuto il Premio Comunicazione, nuovi media e informazione per la salute al Festival del Giornalismo di Perugia.

E –BOOK:  A disposizione dei giovani anche e-book scaricabili gratuitamente dal sito www.aism.it.   Sono   Relazioni.   Guida   ai   social   media   e   Narrazioni.   Guida   allo storytelling: il primo offre linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un uso “intelligente” dei social media. Nel secondo vengono illustrate le modalità di racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali perché raccontare storie  aumenta  la  consapevolezza,  la  conoscenza,  alimenta  il  confronto,  stringe  i legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la SM.

La grande piazza Facebook di AISM e gli altri Social. Oltre alle informazioni i Social sono spazi di community, confronto, condivisione e scambio. Ad oggi la pagina di Facebook conta 38 mila iscritti con più di 5 milioni di visualizzazioni. Chi si connette è nel 62% donna, di età compresa tra i 25 e i 34 anni. Crescono del 42% i follower su twitter confermandosi il canale più autorevole.

SM e lavoro: Osservatorio dei diritti in materia di SM
AISM riceve 1.300 contatti all'anno tra mail, lettere, fax e chiamate al numero verde (800 803028), da persone con SM che non riescono ad accedere al mondo del lavoro. Chi invece il posto di lavoro ce l’ha, il più delle volte subisce ingiustizie. Il  30-35% di questi contatti sono di giovani under 35 anni. Chiedono suggerimenti su come avvicinarsi al mondo del lavoro e come conservare un impiego.

All’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla esiste l’Osservatorio dei diritti in materia di SM. Lavora da anni per sostenere le persone con SM, monitorando tra i vari aspetti le condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la sua esperienza nel fornire risposte a chi ne ha bisogno.

AISM   è   all’interno   della   Federazione   Italiana   Superamento   Handicap,   che rappresenta i diritti delle persone con disabilità a livello nazionale. L’Associazione ha contribuito  alla  redazione  di  documenti  di  analisi  delle  normative  e  proposte  di modifica anche in materia di occupazione della persona con disabilità. Questo impegno continua anche attraverso l'aggiornamento di alcune pubblicazioni e la loro offerta on - line e in digitale, per fornire strumenti pratici e utili a persone con SM e altre disabilità che necessitano di avere informazioni chiare e precise.

Dalla pluriennale esperienza dell'Osservatorio AISM 'Diritti e SM'  nasce una collana editoriale “SM e Diritti” All’interno della collana si inseriscono i due E book “Lavoro e Sclerosi Multipla” e “Le agevolazioni per chi assiste”, per orientarti fra i diritti del lavoratore con disabilità e quelli di chi presta assistenza.

L’AISM ha lavorato anche alla predisposizione di una guida per sindacati che riporta una disamina delle clausole contrattuali inerenti la conciliazione dei tempi di lavoro e le attività di cura. In particolare ci si è concentrati su elementi relativi alla disabilità, ponendo la SM come situazione emblematica. In proposito sono state sollecitate collaborazioni con le principali sigle sindacali: tutti i sindacati coinvolti hanno accolto positivamente la richiesta  di  collaborazione.  GIGL,  CISL,  UIL  e  UGL  hanno  già  firmato  il  protocollo d’intesa con AISM.

YOUNG: giovani in movimento. Giovani con e senza SM under 35. Oltre un migliaio di ragazzi  che  hanno  deciso  di  lottare  quotidianamente  al  fianco  delle  persone  con sclerosi multipla, per una migliore qualità di vita, per i loro diritti e portare la diversità come  valore  in  ogni  campo  della  società:  nel  lavoro,  nella  vita  sociale,  nella quotidianità, in  famiglia. Credono fermamente che in  qualsiasi azione pensata per affermare i diritti delle persone con SM o per fornire loro supporto e servizi, la persona debba essere al centro di ogni scelta: devono cioè esserne protagonisti dei temi e degli ambiti  prioritari,  che  tengono  conto  delle  loro  aspettative  e  dei  loro  bisogni.  Ciò avviene promuovendo una cultura dei diritti, sapendoli riconoscere a livello formale per poi attuarli a livello sostanziale.

Per questo promuovono incontri territoriali e di confronto, condividono sui social network  e  sul  blog  Giovanioltrelasm.it  storie  e  iniziative  dell’AISM.   Hanno  un Manifesto che contiene i valori, le idee, gli obiettivi di coloro che giorno dopo giorno lottano per l’affermazione dei diritti. Ad oggi sono 1431 i volontari under 35 attivi in sezione ed hanno una pagina su Facebook “pazzi del movimento AISM “.