dove siamo?
Contattaci
Congresso FISM 2019: vogliamo dare visibilità alla sclerosi multipla
|
Make MS visible è il titolo del congresso annuale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà presso il Lifestyle di Roma, dal 29 al 31 maggio 2019. Saranno presenti 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo che faranno il punto sulla ricerca sulla SM finanziata da FISM: una ricerca innovativa, responsabile e multistakeholder che segue quelle che sono le priorità della ricerca dettate dall’Agenda della SM 2020.
Il 30 maggio nella Giornata Mondiale della SM quest'anno viene lanciata la campagna #MyInvisibileMS per informare e sensibilizzare sull'invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto. |
Vogliamo “dare visibilità” alla sclerosi multipla, anche nei suoi aspetti più nascosti, perché vogliamo che le persone con SM vedano un futuro di libertà dalla malattia. Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo definito l’Agenda della SM 2020, abbiamo raggiunto risultati importanti, dobbiamo promuovere una Ricerca e Innovazione Responsabile (RRI) che spinga a rivedere il concetto di “scienza” verso un approccio di ricerca che integri la dimensione di efficacia (missione) con quella di eccellenza, di efficienza e sociale.
Nel 2015 l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 ha recepito le priorità dell’Agenda Globale della ricerca e identificato le attività strategiche per declinarle nel contesto nazionale in modo da promuovere l’impatto collettivo della ricerca sulla persona. Le iniziative di ricerca multistakeholder, quali la Progressive MS Alliance, il Progetto Registro Italiano di Sclerosi Multipla e il Network Italiano di Neuroimaging (INNI), che ci ha visti protagonisti sin dall’inizio sono figli di questo intenso desiderio di dare sostanza a un’eccellenza scientifica che si misuri con le sfide non ancora affrontate e vinte e costruisca percorsi sempre più collaborativi, vero nodo di svolta per andare avanti in una storia di successo.
Lo sguardo complessivo sul percorso che abbiamo costruito insieme, anche quando non c’erano strade tracciate, rileva la “visionarietà” dei progetti speciali sulle staminali, che oggi stanno dimostrando la sicurezza sull’uomo; dei progetti di ricerca di base come quelli su GPR17 e sulla genetica, che oggi stanno individuando innovativi percorsi terapeutici anche per le forme progressive di sclerosi multipla. Anche in questo modo, con brevetti che “capitalizzano” l’investimento fatto negli anni sulla ricerca di base, rendiamo visibile l’efficienza della ricerca che abbiamo promosso e costruiamo conoscenza da condividere.
I progetti FISM conclusi nel 2018 su patogenesi e fattori di rischio hanno prodotto 32 pubblicazioni con un impact factor notevole di 9,2. Vuol dire, certamente, che il mondo riconosce che questa nostra ricerca di base, che riceve l’investimento più corposo del Bando annuale, sta individuando meccanismi patogenetici di assoluto rilievo. Ma anche i 5 progetti sulla diagnosi e monitoraggio hanno generato 5 pubblicazioni con IF medio di 5,6. 14 sono poi le pubblicazioni dei progetti che cercano nuove vie di trattamento, con IF di 4,9. Importanti anche le 14 pubblicazioni dei progetti su neuroriabilitazione e qualità della vita, con IF medio si 3,4: sono i progetti che già oggi impattano sulla qualità della vita delle persone.
L’Impact Factor medio di 6 delle 66 pubblicazioni ottenute dai 36 progetti presentati in questo Compendio migliora le già eccellenti performance di nostri studi negli scorsi anni (5,6 nel 2017; 5,2 nel 2016). Tutto questo testimonia la continua eccellenza e il grande potenziale di trasferimento di conoscenza della ricerca promossa da FISM. Un risultato che conferma come i 74 milioni investiti da FISM dal 2008 e i 422 ricercatori finanziati dal 1989 stiano scrivendo una storia di eccellenza che ha pochi eguali, crediamo, nel mondo.
Ma non ci accontentiamo neppure di questa consapevolezza. Noi vogliamo una ricerca che veda ciò che ancora è invisibile, una ricerca che veda oltre l’eccellenza. Per questo, con il progetto MULTI-ACT, di cui FISM è il coordinatore, finanziato dalla Commissione Europea come progetto di Responsible Research and Innovation (RRI), stiamo costruendo una nuova frontiera della “ricerca responsabile”.
Una ricerca per la ricerca di un nuovo modello di governance e impatto della ricerca sulla persona e sulla società. La nostra ricerca fa da apripista anche su questa lunga strada che stiamo costruendo insieme alle stesse persone con SM. Non è possibile misurare l’impatto della ricerca senza garantire un coinvolgimento attivo della persona con SM. Un nuovo concetto: scienza con la persona e della persona.
Mario Alberto Battaglia
Presidente FISM
Paola Zaratin
Direttore Ricerca Scientifica FISM