Le risposte dello psicologo

La sclerosi multipla può avere effetti sull’umore, sul modo di percepire la realtà e sui comportamenti di una persona. Questi mutamenti possono essere considerati normali, vista l’eccezionalità della situazione che si sta vivendo, in alcuni casi però succede che i cambiamenti rivelino problematiche psicologiche più complesse dando, per esempio, origine a una depressione, a uno stato ansioso o a una condizione di stress eccessivo.

Ecco alcune domande più frequenti su questo tema.

Domande

 
Quali sono le reazioni comuni dopo aver ricevuto la diagnosi di SM?

Come può un genitore aiutare suo figlio o sua figlia a cui hanno appena diagnosticato la SM?

Gli ausili, come per esempio un tutore, un bastone, ecc. possono essere utili a tante persone con SM, se nel tempo si sviluppano problemi di equilibrio o rigidità alle gambe o altro. Ma perché l’idea di “ausilio” fa paura?

Come può un/a compagno/a stare vicino a una persona con SM appena diagnosticata?

È vero che la sclerosi multipla è causa di molto stress per la coppia?

Come si può essere alleata con una persona con SM che si preoccupa unicamente di se stesso, a cui sembra non interessargli più nulla? 

In che modo è possibile affrontare il senso di rabbia e impotenza conseguenti ad una diagnosi di SM?

Come si stabilisce se una persona soffre di depressione e che correlazione esiste tra la SM e questo disturbo psicologico?

Si possono evitare gli psicofarmaci se si soffre di depressione?

Come si può affrontare il fatto che si è tristi mentre gli altri dicono che la persona con SM deve reagire?

Com’è possibile che certe persone diagnosticate con SM si comportano come se niente fosse?

Cosa si intende per “accettare la malattia”?

Quali sono le reazioni comuni dopo aver ricevuto la diagnosi di SM?
Shock, paura, negazione, tristezza, sono tutte reazioni riportate da molte persone neodiagnosticate. Spesso, al momento della diagnosi, accade che le persone si lascino rapire da pensieri negativi come l’idea di non poter più vivere come prima permettendo così che informazioni scorrette o percepite in modo inadeguato e poco chiaro si insinuino nella mente sotto forma di certezze acquisite. Soprattutto in questa fase è quindi molto importante avere informazioni chiare sulla malattia per reagire nella maniera più adeguata, cioè nella maniera che risulta più vicina ai nostri tratti caratteriali. Attenzione però a non subissare la propria mente di informazioni ridondanti o che al momento risultano del tutto inopportune, nel tentativo di cercare di capire cosa accadrà ogni giorno della nostra vita. E' invece importante continuare a pianificare e progettare tenendo conto di questa nuova variabile che accompagnerà il quotidiano, senza per questo pensare che tutto è perduto.

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Come può un genitore aiutare suo figlio o sua figlia a cui hanno appena diagnosticato la SM?
La diagnosi di una malattia cronica è un momento molto delicato soprattutto per una persona giovane che si affaccia alla vita. Proprio in questa fase, però, è  molto importante che il/la ragazzo/a venga in possesso di informazioni chiare e utili sulla SM per affrontare in modo “competente” lo stress che, fisiologicamente, una diagnosi di malattia cronica provoca. Per questo motivo diventa indispensabile che la persona sia consapevole della diagnosi che l'è stata effettuata. Tenere nascosta la verità conduce a sofferenze ulteriori e ad ambiguità comportamentali che potrebbero privare - in modo serio - la persona neodiagnosticata delle risorse personali per fronteggiare al meglio questa nuova situazione. È importante stare accanto alla persona in difficoltà, ma negare uno stato, per altro irreversibile, significa spesso prolungare una condizione di dipendenza della persona che amiamo, impedendole di divenire autonoma in un momento in cui, invece, l'autostima e il sentimento di autoefficacia sono fondamentali. È compito poi di ciascuno di noi, sulla base delle conoscenza e del rapporto che abbiamo costruito con la persona che amiamo (a prescindere dalla malattia), trovare le parole più adatte per comunicare con lei riguardo la malattia.

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Gli ausili, come per esempio un tutore, un bastone, ecc. possono essere utili a tante persone con SM, se nel tempo si sviluppano problemi di equilibrio o rigidità alle gambe o altro. Ma perché l’idea di “ausilio” fa paura?    La SM varia considerevolmente da persona a persona. Al momento della diagnosi è pressoché impossibile prevedere il decorso di malattia, ma al di là delle statistiche e della quantificazione numerica delle possibilità che la SM conduca a un livello di disabilità motoria per cui si renda necessario utilizzare l'ausilio della carrozzina, è importante che le persone con SM riescano a fare una riflessione su quanto questo delicato argomento (la disabilità), sia in realtà correlato all'accettazione della malattia stessa. Spesso, soprattutto nella fase iniziale cioè nel periodo in cui viene effettuata la diagnosi di SM, a causa di informazioni poco chiare o reperite in modo inadeguato, le persone sviluppano una vera e propria fobia di "finire in carrozzina". E' importante invece avere un quadro chiaro e completo di ciò che comporta ricevere una diagnosi di SM, senza fare troppi allarmismi e, all'opposto, senza negare ciò che sta accadendo. L'accettazione della SM non è certamente semplice e l'imprevedibilità che caratterizza questo tipo di patologia può condurre le persone a temere anche per il peggio. Tuttavia, ausili come la carrozzina, un bastone o un tutore possono rendere possibili gli spostamenti più lunghi (in termini di tempo e spazio), consentendoci anche di non stancarci troppo durante la giornata. Spesso all'immagine della persona in carrozzina, viene associata, in modo stereotipato e scarsamente realistico, l'idea dell'impossibilità a compiere attività di qualsiasi genere e tipo. Altrettanto spesso, le barriere con cui le persone che utilizzano la carrozzina devono scontrarsi, sono barriere di ordine psico - sociale più che architettoniche o strutturali.
E' dunque fondamentale riuscire a mettere in atto un processo di accettazione consapevole della malattia, che tenga conto di eventuali situazioni di cambiamento e che si basi principalmente sull'accettazione di sé stessi, attraverso una percezione positiva e realistica di sé e della propria immagine corporea. In tal senso è importante anche mantenere e/o coltivare nuove relazioni affettive con le persone più significative.

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Come può un/a compagno/a stare vicino a una persona con SM appena diagnosticata?
Accade spesso che una diagnosi di malattia cronica che potrebbe nel tempo modificare la propria quotidianità e alcune abilità specifiche, conduca a individuare nella negazione della malattia il meccanismo di difesa e la strategia di gestione più adeguata. Ciascuno di noi ha i propri “tempi fisiologici” di elaborazione di informazioni stressanti. L’atteggiamento di diniego o di negazione della malattia è spesso il risultato di un tentativo posto in atto dalla persona per proteggersi da una sofferenza emotiva che appare come inaccettabile e quindi ingestibile. Questo stesso tipo di atteggiamento può appartenere anche ai familiari della persona neodiagnosticata e può tradursi nella scelta di non leggere, apprendere, conoscere e approfondire nulla sulla malattia, oppure può semplicemente concretizzarsi nel minimizzare tutto ciò che concerne la SM e la sua gestione. Parlare all’interno della coppia delle proprie paure e condividerne le responsabilità conduce spesso la persona con SM a non perdere fiducia in se stessa e nei confronti del proprio ruolo di adulto all’interno della sfera affettiva che la vede coinvolta. Accogliere con fiducia il “tempo di elaborazione” necessario al partner può costituire un primo passo verso il progetto di fronteggiare insieme, all’interno della coppia, eventuali incertezze e dubbi.

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È vero che la sclerosi multipla è causa di molto stress per la coppia?
Sicuramente molte persone con SM denunciano problemi relazionali che spesso coinvolgono non solo amici e familiari, ma anche il proprio rapporto di coppia. Ciò è spesso dovuto alle difficoltà a continuare a vivere il proprio ruolo di adulti in serenità, o meglio secondo la pianificazione mentale che ciascuno di noi effettua nel momento in cui si affaccia al mondo adulto. Una patologia di cui è difficile conoscere la prognosi e il cui decorso può ledere la propria immagine di sé, oltre che la propria immagine corporea, spaventa e crea un senso di impotenza davanti all’impossibilità di poter prevedere ciò che accadrà domani. In particolare nel momento della diagnosi e nelle fasi immediatamente successive, anche a causa di una scarsa informazione. A questo punto può accadere che i piccoli diverbi, le diverse vedute e i normali scambi all'interno della coppia subiscano un'alterazione a causa del senso di precarietà procurato dall'insorgere della malattia. In alcuni casi la stanchezza, la fatica che spesso descrivono la SM possono essere scarsamente compresi dal partner, o più difficilmente identificabili come legati alla patologia. Diventa importante allora informare in modo corretto e adeguato la persona che ci sta accanto senza inutili allarmismi, ma onestamente. Sicuramente una diagnosi di malattia può alterare un rapporto di coppia, ma la rottura irreversibile è nella maggior parte dei casi conseguenza di una relazione poco solida o comunque conflittuale.

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Come si può essere alleata con una persona con SM che si preoccupa unicamente di se stesso, a cui sembra non interessargli più nulla? 
Può accadere che alcune persone, dopo avere appreso di avere SM, tendano a porre al centro dell’attenzione esclusivamente se stessi e ogni giorno sembrano allontanarsi sempre di più dalla quotidianità che coinvolge gli altri membri della propria famiglia. La loro unica preoccupazione è rivolta al proprio stato emotivo e a tutte i cambiamenti che possono avvertire a livello fisico, anche perché la propria salute diventa il principale oggetto di investimento affettivo. In questo modo è come se le loro “abilità” o “competenze” affettive fossero compresse e rivolte soltanto all’interno, mentre la critica e la rabbia diventano l’unico strumento di comunicazione con i propri cari. Il pensiero ricorrente, ma scarsamente realistico, è che tutti i problemi possano essere risolti grazie all’aiuto di un professionista competente e tramite un supporto familiare migliore. Solitamente questa situazione, molto problematica perché conflittuale, tende a mutare nel momento in cui la persona con SM inizia la fase di elaborazione e conseguente accettazione realistica dei cambiamenti in atto. Diventa allora fondamentale favorire in ogni modo la comunicazione all’interno della coppia e della famiglia cercando di condividere sempre e comunque i propri sentimenti.

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In che modo è possibile affrontare il senso di rabbia e impotenza conseguenti ad una diagnosi di SM?
L’elaborazione della diagnosi di SM si sviluppa in diverse fasi. Quando si diventa più consapevoli emotivamente ci si pongono domande come “Perché proprio a me?” o “Cosa ho fatto di male per meritarmi questo?” che, essendo destinate a rimanere senza risposta, determinano un senso di impotenza e conseguente forte rabbia o abbattimento. L’assenza di un motivo che giustifichi quanto sta accadendo può far sì che le emozioni siano riversate sulle persone vicine, come familiari od operatori sanitari. Conoscere prima questo tipo di reazione aiuta a leggere certi comportamenti come l’espressione di stati d’animo che altrimenti rischierebbero di rimanere compressi. Sarebbe utile far capire a chi ci sta vicino la necessità di accogliere la sofferenza senza cercare di risolverla anticipatamente. Le incitazioni a reagire, a pensare in positivo, a non abbattersi rischiano altrimenti di avere un effetto controproducente e di alimentare un senso di fallimento.

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Come si stabilisce se una persona soffre di depressione e che correlazione esiste tra la SM e questo disturbo psicologico?
Il termine depressione è spesso abusato e utilizzato nel linguaggio comune per indicare uno stato di tristezza. Definire la depressione da un punto di vista clinico è invece più complesso perché è necessaria la presenza di un quadro di sintomi per un certo periodo di tempo. La diagnosi di depressione può essere effettuata solo da un professionista. Per quanto riguarda la correlazione tra sclerosi multipla e depressione è stato evidenziato come prima della diagnosi le persone con SM avessero un tasso di prevalenza della depressione pari a quello della popolazione generale, mentre dopo l’insorgenza della SM arriva al 50% nell’arco della vita. Inoltre, nelle persone con SM, la depressione si presenta con maggiore frequenza rispetto a soggetti con altre malattie croniche e al resto della popolazione.

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Si possono evitare gli psicofarmaci se si soffre di depressione?
Studi condotti sulla depressione hanno dimostrato che la maggiore efficacia terapeutica viene offerta da un trattamento combinato di psicofarmaci e psicoterapia. Il supporto farmacologico permette un controllo dei sintomi e il lavoro psicoterapeutico lo sviluppo di abilità che consentono di attivare risorse idonee a fronteggiare i problemi che hanno reso necessario il trattamento. Inoltre è stato evidenziato che una depressione non trattata tende a peggiorare nel tempo. Per questo motivo è utile seguire le prescrizioni mediche in campo farmacologico, tenendo presente che esistono molti farmaci in commercio e che un dialogo approfondito con il proprio medico può aiutare a trovare la soluzione migliore.

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Come si può affrontare il fatto che si è tristi mentre gli altri dicono che la persona con SM deve reagire?
Davanti alla sofferenza di una persona cara si tende d’istinto a volere eliminare il dolore, senza rendersi conto che così facendo spesso la sofferenza aumenta. Imparare a convivere con la SM è un percorso faticoso, che richiede tempo ed energia. Decidere di intraprenderlo è un inizio importante, ma che non produce subito e di per sé risultati. Sapere di avere la SM, indipendentemente da come la malattia si manifesta, porta a fare i conti con una serie di cambiamenti che riguardano l’immagine che si ha di se stessi e della propria progettualità futura. Questi cambiamenti implicano una dimensione di modificazione e perdita che genera tristezza, ma che può portare a riscoprire quelle parti di sé e della propria vita che sono rimaste immodificate e a percepire come arricchimento ciò che si è imparato e grazie al quale si è cambiati. È importante quindi rispettare le proprie emozioni, non reprimerle, ma comprenderle e viverle, così come insegnare a chi ci sta vicino che certe emozioni sono naturali e vanno ascoltate.

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Com’è possibile che certe persone diagnosticate con SM si comportano come se niente fosse?
Sapere di avere la SM non significa esserne realmente consapevoli. Poiché la notizia della diagnosi irrompe in modo improvviso nella vita della persona e implica cambiamenti sostanziali, non si è emotivamente preparati a gestire e metabolizzare quanto sta accadendo. Allora può succedere che vengano messi in atto dei meccanismi di difesa, ovvero strategie difensive inconsapevoli attraverso le quali si “mettono da parte” quelle informazioni che potrebbero essere emotivamente troppo difficili da gestire. Ognuno utilizza dei meccanismi di difesa nella propria vita e nel caso di persona con SM accade frequentemente che si ricorra a queste strategie a ridosso della diagnosi. La strategia difensiva va rispettata perché aiuta la persona a fronteggiare una situazione difficile. Se però questa situazione perdura allora può causare conseguenze negative, quali la sospensione delle cure. In questo caso può essere utile valutare l’opportunità di chiedere aiuto a un professionista per trovare delle strategie più adattive.

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Cosa si intende per “accettare la malattia”?
Spesso si sente parlare di “accettazione della malattia” riferito alla SM, ma si tratta di un’espressione impropria e fuorviante perché fa pensare a uno stato, a una condizione che una volta raggiunta diventa immutabile. In realtà quello che accade è che davanti ai cambiamenti imposti dalla SM si attivino percorsi, variabili da persona a persona, che permettono di passare da uno stato di iniziale rabbia o tristezza per quello che si è modificato, a forme di elaborazione che consentono di valorizzare o scoprire le proprie risorse. Ovviamente si tratta di un percorso dinamico che si può riattivare tutte le volte che un cambiamento importante interessa la propria vita. Comunque avere già avuto un’esperienza di questa natura, come nel caso della diagnosi, diventa una forma di apprendimento, che pur non eliminando la sofferenza e il dolore, può aiutare a riattivare questo percorso.

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Ultimo aggiornamento gennaio 2018