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Il nostro motto “Insieme, una conquista dopo l’altra” è ciò che ti chiediamo di concretizzare per cogliere una opportunità unica di rappresentare i bisogni e le esigenze delle persone con sclerosi multipla più gravi, delle loro famiglie e del sistema dei servizi deputato a dare risposte.
Come puoi fare: se sei una persona con sclerosi multipla o patologia correlata, un familiare, un operatore, un volontario, un socio AISM, aiutaci a diffondere la notizia, invitando tutte le persone con sclerosi multipla che conosci a partecipare a questo importante progetto.
In questi mesi siamo impegnati nella realizzazione del Progetto di ricerca “Hard to reach o Persone con SM difficili da raggiungere da parte dei servizi: indirizzare la programmazione sanitaria in base ai bisogni”, promosso e coordinato da FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e finanziato grazie ai fondi della legge di bilancio tramite il Ministero della Salute.
Il primo obiettivo del progetto è l’identificazione del target di popolazione definito “hard to reach” (in italiano “difficili da raggiungere” per i servizi) che implica la consultazione di fonti di informazione aggiuntive ai Centri Clinici, inclusa la rete dei servizi sociali e l’associazione dei pazienti.
Il secondo obiettivo è descrivere le caratteristiche socio-demografiche e cliniche della popolazione con sclerosi multipla “hard to reach”, identificarne i principali bisogni e comprendere quanto il Sistema Sanitario Nazionale e quello privato riescano a soddisfare i bisogni salute-correlati e sociali delle persone con SM in Italia.
Saranno raccolte oltre 15.000 interviste, realizzate da ricercatori FISM appositamente addestrati e presenti capillarmente su tutto il territorio nazionale. La numerosità del campione sarà fondamentale per avere dati significativi anche a livello regionale e locale.
I risultati del progetto di ricerca, in forma aggregata, saranno presentati, a chiusura della fase di rilevazione ad oggi in corso, al Ministero della Salute, e saranno pubblicati sul Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate oltre ad essere per le singole Regioni strumento di programmazione dei Servizi per le persone con disabilità più grave e maggiori bisogni.
Le persone con sclerosi multipla o patologie similari interessate ad aderire al progetto, potranno essere messe in contatto con la Sezione provinciale AISM di competenza che provvederà a recepire la richiesta ed attivare i ricercatori FISM di competenza del territorio di residenza o domicilio.
In alternativa e per ulteriori informazioni sul progetto, ci si può rivolgere alla Sede Nazionale AISM e alla Fondazione, contattando:
Lisa Marega
lisa.marega@fismets.it
010 2713277
Giorgia Monte
giorgia.monte@fismets.it
010 2713304
Alice Rocca
010 2713282
Federica Terzuoli
federica.terzuoli@aism.it
3316639596
Aiutaci a raggiungere 15000 interviste, rafforziamo le azioni di rappresentanza dei diritti attraverso il rigore della ricerca scientifica, insieme al Ministero della Salute e a FISM, per portare in evidenza le problematiche delle persone con SM e patologie correlate a tutti i livelli istituzionali.