Molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate non ricevono i servizi di cui hanno bisogno. Spesso chi ha una forma progressiva non beneficia dei farmaci specifici, e anche per questo motivo spesso smette di frequentare il Centro Clinico per la SM.

Si tratta per lo più di persone in età più avanzata e con disabilità moderata o grave, ma non solo, che dovrebbero essere seguite da servizi sanitari, sociali e socio-sanitari territoriali. Ma questo non sempre succede, e queste persone si trovano a dover gestire i loro bisogni di cura e di assistenza con il solo aiuto della famiglia, quando non completamente da sole.

Sono persone che non ricevono la presa in carico globale di cui hanno bisogno, e poiché si rivolgono ai servizi solo sporadicamente sono spesso anche sconosciute al sistema pubblico che dovrebbe aiutarle. AISM stima che siano circa 30.000.

Non possiamo abbandonarle, e il progetto Hard to reach portato avanti da AISM e dalla sua Fondazione FISM grazie ai fondi stanziati dal Ministero della Salute, ha l’obbiettivo di comprenderne a fondo i bisogni e investigarne il rapporto con i servizi. Questo progetto è diverso da tutte le rilevazioni che AISM ha realizzato in questi anni sulle persone con SM e patologie correlate, perché aspira a raccogliere molti più dati, intervistando un numero molto più grande di persone.

Le 98 sezioni territoriali di AISM utilizzeranno infatti i dati del progetto per lavorare con Regioni e servizi locali a servizi adeguati per le persone che oggi non ricevono risposte ai loro bisogni. Per capire davvero a fondo la realtà dei tanti territori italiani abbiamo bisogno di un campione molto grande, e della massima partecipazione di queste persone con SM e patologie correlate.

I risultati saranno anche presentati al Ministero della Salute e, sempre in forma aggregata e anonima, pubblicati sul Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate

Obiettivi del progetto

Stimare il numero delle persone con SM e patologie correlate che in Italia sono difficili da raggiungere (“hard to reach”) per i servizi e descriverne le caratteristiche sociali, demografiche e cliniche.

Identificarne i principali bisogni e comprendere se e quanto i servizi sanitari, sociali e sociosanitari riescano a soddisfare i loro bisogni

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