I Centri clinici e la presa in carico neurologica

Presa in carico sanitaria e sociale - Diagnosi e gestione neurologica

Il Centro SM, la diagnosi e rete di presa in carico

Approfondimenti Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023

Secondo l’indagine AISM 2023, oltre il 90% delle persone con SM e NMO fa riferimento a un Centro clinico per la sua SM, in particolare l’83% a un Centro nella propria Regione di residenza e il 9% a uno in un'altra Regione (tab. 1).

Il dato varia in modo significativo in funzione dell’area geografica di residenza dei rispondenti, laddove la quota di quanti sono seguiti fuori regione si ferma al 7% nelle regioni del Nord e raggiunge invece il 12,6% al Sud e Isole.

Le persone, che hanno indicato di non essere seguite principalmente dal Centro SM, hanno indicato per lo più di fare riferimento a uno specialista neurologo al di fuori di esso, anche in questo caso con una certa variazione territoriale, laddove tra i rispondenti del Centro Italia il dato raggiunge il 9% contro il 4% nazionale. La quota di persone che fa riferimento ad altri professionisti (soprattutto Medici di Medicina Generale e Fisiatri) si ferma al 2,5%, mentre chi non ha alcun punto di riferimento rappresenta il 2% circa del totale.

La maggioranza delle persone con SM (55,4%) ha indicato di non avere altri punti di riferimento sul territorio, oltre al Centro clinico SM, per gestire la propria condizione (tab. 2). Le persone che hanno indicato di avere un punto di riferimento territoriale hanno fatto riferimento per lo più al Medico di Medicina Generale (MMG), segnalato dal 38,3% dei rispondenti, mentre il 9,4% ha fatto riferimento a un altro Centro SM oltre a quello che li segue in via prioritaria, o a uno specialista neurologo ambulatoriale.

Il quadro cambia, seppur non in modo radicale ma con variazioni comunque significative, se si considera il livello di disabilità, laddove tra chi ha disabilità moderata o grave si riduce la quota di chi non ha punti di riferimento, e aumenta quella che indica soprattutto il MMG.

Di fronte alla necessità di una presa in carico che si estenda anche al territorio, necessaria soprattutto per chi ha bisogni più complessi, il sistema non sembra al momento offrire soluzioni più articolate rispetto a qualche forma di collaborazione del MMG.

Le difficoltà nel rapporto con il Centro clinico

Accedere ai servizi del Centro implica non di rado delle difficoltà per le persone: il 75% del campione ha indicato di averne riscontrata almeno una. In particolare, le difficoltà di prenotare una Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), o i tempi di attesa per riceverla, sono quelle indicate con maggior frequenza (36,2%), seguite dalla difficoltà di prenotare una visita di controllo o i tempi di attesa per riceverla (24,7%) (tab. 3).

È particolarmente vistosa la differenza tra le aree del Paese laddove la quota di rispondenti del Sud e Isole, che fa riferimento a difficoltà di prenotazione e tempi di attesa, sia a proposito delle RMN (48,5%) sia delle visite di controllo (31,9%) è sensibilmente più elevata rispetto alle altre aree del Paese.

Anche le quote di rispondenti, che fanno riferimento alla mancanza di punti di riferimento territoriali oltre il Centro e pari al 21,5% a livello nazionale, raggiunge il 30,1% tra i rispondenti del Mezzogiorno. E un andamento simile si rileva anche a proposito della mancanza di coordinamento tra presa in carico neurologica e gli altri servizi, indicata dal 22,5% dei rispondenti di Sud e Isole, contro il 13,4% del Nord Est e il 16,2% del Nord Ovest.

Questo dato conferma che le difficoltà legate al sottodimensionamento sono diffuse in tutto il Paese, ma mette in luce come la situazione nelle regioni meridionali sia sensibilmente più problematica e riflette in modo netto quanto rilevato dall’indagine sui Centri clinici nel 2022, per cui la carenza di risorse umane è stata diffusamente indicata come l’ostacolo principale all’implementazione di percorsi di presa in carico centrati sulla persona quali i PDTA (fig. 1).

Le difficoltà a prenotare e ricevere la Risonanza Magnetica Nucleare

Nel corso dell’ultimo anno oltre il 90% delle persone con SM e NMO, che ha partecipato all’indagine 2023, ha indicato di aver avuto bisogno di ricevere una RMN (fig. 2).

Circa il 40% ha potuto prenotarla direttamente attraverso il Centro SM il 26,3% si è rivolto invece al Centro Unico di Prenotazione (CUP) regionale. Il 12,7% si è rivolto al CUP dell’ospedale che ospita il Centro e solo per l’1,5% ha provveduto alla prenotazione il MMG.

Esistono chiaramente differenze organizzative tra Centri, e tra regioni, rispetto alle modalità di accesso alla RMN. A prescindere però sia possibile o meno svolgerla all'interno del Centro stesso, la RMN costituisce una componente essenziale della presa in carico rispetto alla quale i Centri SM devono ricoprire un ruolo di coordinamento. A questo proposito emerge come un primo elemento di criticità è legato al 17% dei rispondenti, che ha indicato di essersi rivolto direttamente al privato per la RMN, senza passare dal SSN. È presumibile che buona parte di loro abbia preferito pagare totalmente di tasca propria pur di evitarsi attese e complicazioni burocratiche; questa indicazione è infatti sensibilmente più frequente tra i rispondenti del Centro (21%) e del Mezzogiorno (26%), aree dove le attese vengono indicate come più problematiche, rispetto a quelli del Nord Est (7,3%) e Nord Ovest (14,3%).

L’analisi dei dati relativi a quando e dove sia stata proposta la RMN alle persone che hanno provato a prenotarla attraverso il SSN mostra come il 38,0% di esse abbia ricevuto una risposta complessivamente appropriata dal sistema, dunque una prestazione entro 6 mesi dalla prenotazione, nella stessa struttura del Centro o in una non distante più di 15 chilometri dalla propria abitazione (tab. 4).

Una quota simile di rispondenti, pari al 37,2%, ha ricevuto una risposta moderatamente appropriata, laddove è stata proposta loro una RMN entro 6 mesi, ma in una struttura distante tra 15 e 60 chilometri dall‘abitazione oppure in una struttura più vicina ma in una data compresa tra 6 mesi e 1 anno dalla prenotazione.

Il 9,6% ha ricevuto una proposta in una struttura distante tra 15 e 60 km, per una data compresa tra 6 mesi e 1 anno, che comporta quindi uno spostamento non indifferente e una attesa lunga, mentre al 15,2% sono state proposte soluzioni inappropriate, vicine nel tempo ma lontane oltre 60 km dalla loro abitazione, oppure più vicine ma non prima di 1 anno dalla data della prenotazione. A queste persone si aggiungono quelle che non hanno ricevuto alcuna opzione.

A fronte delle proposte ricevute dal SSN, il 17% delle persone che aveva provato a prenotare la RMN ha dovuto trovare altre soluzioni: spostarsi in un'altra regione, rivolgersi al privato a pagamento o rimandare l’esame.

Bibliografia

• AISM Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2022