Presentato a Roma l’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative, il progetto di network di ricerca internazionale nato per ottimizzare i percorsi di ricerca e arrivare all’individuare terapie per le forme progressive di SM per le quali ad oggi non esiste nessun tipo di trattamento.
Il progetto promosso da AISM insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda è la risposta concreta ad un’emergenza che oggi vede, solo in Italia, oltre 25.000 persone con SM vivere senza una terapia che agisca sulla malattia.
Accelerare i tempi necessari per ottenere i risultati attesi e raggiungere quanto prima una terapia per le forme di SM progressiva, massimizzando l’efficacia degli investimenti in questo ambito; sono gli obiettivi prioritari che hanno spinto le più importanti associazioni promotrici della ricerca sulla SM nel mondo e la Federazione Internazionale a unirsi nell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative.
Mentre i consistenti investimenti in ricerche d’eccellenza coordinate a livello internazionale stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive di sclerosi multipla restano ancora in buona parte senza risposte determinanti.
Una situazione allarmante. Infatti se solo il 10% delle persone cui viene diagnosticata la SM sviluppa fin dall’inizio la forma primariamente progressiva (SM – PP), per un ulteriore 5% il decorso progressivo sin dalle fasi iniziali si abbina anche ad episodi acuti di ricaduta, con scarso recupero dopo l’episodio (SM- PR) tuttavia nel 90% delle persone con una diagnosi di SM recidivante-remittente (SM- RR), in cui ci sono episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere, circa il 50%, nel giro di dieci anni, sviluppa la forma secondariamente progressiva (SM- SP), caratterizzata non più da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e da una disabilità persistente.
Per coloro che hanno la forma progressiva di sclerosi multipla non esistono terapie che agiscono sulla progressione della malattia.
Il consistente portfolio della ricerca – che va dalla ricerca di base alla ricerca applicata - sulle forme progressive di sclerosi multipla finanziata da AISM, (l’associazione sta sostenendo 33 progetti di ricerca dedicati alle forme progressive, con un investimento complessivo di oltre 5 milioni di euro) e dalle altre associazioni SM nel mondo, ad oggi non hanno portato all’identificazione di terapie specifiche, ed è essenziale definire protocolli di studi clinici che misurino l’efficacia degli interventi per le forme progressive.
Per far fronte più efficacemente alla sfida urgente presentata dalla sclerosi multipla progressiva, AISM ha scelto di porsi in prima linea, insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda nella creazione dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative (IPMSC). Solo coordinando scelte e percorsi delle rispettive ricerche i diversi soggetti attivi in tutto il mondo potranno arrivare a dare risposte ai bisogni di cura di tante persone. Lo sforzo delle Associazioni è finanziare e indirizzare i ricercatori a individuare come priorità la ricerca del trattamento della forma progressiva con l'obiettivo ultimo di accelerare lo sviluppo di trattamenti e migliorare i sintomi. Affrontare questi problemi richiede un approccio integrato e multidisciplinare delle strategie e delle risorse messe in campo a livello internazionale.
All’interno di questa “istituto virtuale” sono state definite cinque aree strategiche e prioritarie per la ricerca e dunque opererà per coordinare e intensificare l’identificazione di nuovi bersagli terapeutici, per fare evolvere nel minor tempo e nel miglior modo possibile le scoperte della ricerca di base verso studi clinici di fase II e III che mettano a punto nuove terapie. Un’attenzione particolare, inoltre, sarà dedicata alla ricerca riabilitativa: sempre di più si dimostra come la riabilitazione abbia un potenziale effetto sul fondamentale meccanismo della plasticità neuronale, ossia sulla capacità del cervello di reagire al danno subito sviluppando nuove reti neurali.
Al tema delle forme progressive SM è dedicata una sessione del congresso scientifico AISM dal titolo “RICERCA AISM: progetti centrati sulla persona”, che si apre con la lettura magistrale del Professor Alan J. Thompson, Preside della Facoltà di Neuroscienze del Queen's Square Hospital di Londra, e presidente del Comitato Scientifico della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla uno dei massimi clinici e ricercatori al mondo sulla SM, in particolare nel campo della neuroriabilitazione.
“Per fare progressi in questo campo difficile abbiamo bisogno di individuare gli aspetti specifici sia a livello delle neuroscienze di base (fondamentale), per comprendere i processi patologici coinvolti e identificare gli obiettivi di intervento, sia a livello terapeutico, con studi che vanno da “first-in-man” a “trials” importanti con esiti clinici di rilievo. La recente creazione di una collaborazione internazionale sulla SM, che coinvolge molte delle più importanti Società SM in tutto il mondo, comprese quelle di Italia, Regno Unito, USA, Canada e Olanda, insieme alla Federazione Internazionale SM, promette di elevare il profilo della sclerosi multipla progressiva e di accelerare la nostra capacità di comprendere e trattare questa forma che provoca danni gravi”.