Informativa Privacy ai sensi dell’art. 13 del GDPR 679/16

Gent.mo/ma,

l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM APS/ETS con Sede Legale in Roma, Via Cavour 181/A, Sede Nazionale in Genova, Via Operai 40 - in qualità di Titolare del trattamento (in seguito, “Titolare”), ai sensi dell’art. 13 Regolamento UE n. 2016/679 (in seguito, “GDPR”), Le fornisce le seguenti informazioni in merito al trattamento dei Suoi dati personali.

1. Finalità e oggetto del trattamento

I suoi dati personali saranno trattati da AISM per la seguente finalità:

• Realizzare il progetto “bisogni delle persone con sclerosi multipla in Italia e le risposte del sistema dei servizi – Barometro 2023”. in conformità alla normativa sulla protezione dei dati personali prevista dal GDPR. Lo scopo del Progetto è quello di valutare lo stato di avanzamento dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025 esplorando in particolare bisogni sanitari e sociali delle Persone con SM e delle loro famiglie e la capacità del sistema dei servizi di rispondere ad essi. La finalità del progetto è quella di fondare e indirizzare le azioni di advocacy di AISM, inclusa la messa a punto e lo sviluppo di politiche innovative e di interventi sul territorio, e di favorire la diffusione di informazione e consapevolezza sull’impatto della SM sulle persone e le famiglie. 

La base giuridica del trattamento è il suo consenso ex art. 6, lett. a) ed art. 9, lett. a) del Regolamento UE 679/2016.

2. Modalità di trattamento

Sui suoi dati personali potranno essere effettuate le seguenti operazioni di trattamento: raccolta, registrazione, organizzazione, strutturazione, conservazione, adattamento o modifica, estrazione, consultazione, uso, raffronto o interconnessione, limitazione, cancellazione o distruzione.

I Suoi dati potranno essere trattati dall'Associazione con il supporto di mezzi informatici e/o cartacei idonei a garantirne la sicurezza e riservatezza in rapporto alle finalità del trattamento.

3. Tempi di conservazione

I dati saranno conservati negli archivi dell’Associazione per il periodo di tempo corrispondente ad adempiere alla finalità di cui sopra oltreché a necessità fiscali, contabili, amministrative, per documentare la nostra attività, e per rispondere alle Sue necessità di recupero dati.

4. Comunicazione dei dati

Nei limiti pertinenti alle finalità di trattamento sopra indicate, i Suoi dati potranno essere comunicati a società terze o altri soggetti (a titolo indicativo, fornitori, consulenti, etc.) che svolgono attività per conto del Titolare, nella loro qualità di Responsabili esterni del trattamento.

Senza la necessità di un espresso consenso (ex art. 6 lett. b) e c) GDPR), il Titolare potrà comunicare i Suoi dati ad Autorità giudiziarie nonché a quei soggetti ai quali la comunicazione sia obbligatoria per legge o per l’espletamento delle finalità sopra menzionate.

I Suoi dati non saranno mai diffusi né divulgati a terzi non autorizzati.

I risultati del Progetto saranno diffusi in forma esclusivamente anonima e aggregata e per le sole finalità del Progetto. Potranno, in particolare, essere pubblicati sui siti web e nei diversi canali di comunicazione del Titolare quale ad esempio il “Barometro della Sclerosi Multipla 2023” o presentati nell’ambito di Convegni o senza mai permettere la precisa identificazione dei partecipanti.

Sempre in forma anonima e aggregata, i risultati del Progetto potranno altresì essere comunicati ad Autorità pubbliche o ad altri soggetti Partner per il miglioramento delle politiche sanitarie e sociali dedicate alle persone con SM, dell’organizzazione dei percorsi di cura e presa in carico, o per finalità di studio e ricerca.

5. Trasferimento dati

I dati personali saranno conservati su server ubicati all’interno dell’Unione Europea. I suoi dati non saranno oggetto di trasferimento in Paesi extra UE o comunque non soggetti alla normativa del GDPR.

6. Natura del conferimento dei dati e conseguenze del rifiuto

• Il conferimento dei dati per le finalità di cui sopra è facoltativo ma, in mancanza dello stesso, non si potrà partecipare al progetto “bisogni delle persone con sclerosi multipla in Italia e le risposte del sistema dei servizi – Barometro 2023”.
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7. Diritti dell’interessato

Nella Sua qualità di Interessato, può esercitare in qualunque momento i diritti di cui agli artt. 15-22 del GDPR.

Al riguardo, le ricordiamo che ha diritto di:

• richiedere l'aggiornamento, la rettifica, l'integrazione, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima, il blocco dei dati trattati in violazione di legge, ivi compresi quelli non più necessari al perseguimento degli scopi per i quali sono stati raccolti;
• avere informazioni circa la logica, le modalità e le finalità del trattamento;
• ricevere i Dati in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico;
• revocare il consenso eventualmente prestato relativamente al trattamento dei Suoi Dati in qualsiasi momento ed opporsi in tutto od in parte, all’utilizzo dei Dati;
• proporre reclamo all’Autorità, nonché di esercitare gli altri diritti a Lei riconosciuti dalla normativa vigente.
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8. Modalità di esercizio dei diritti

Potrà in ogni caso esercitare in qualsiasi momento i suoi diritti contattando la Sede AISM alla mail aism@aism.it, oppure osservatoriosm@aism.it o ancora il Responsabile della Protezione dei dati AISM al rispettivo indirizzo dpoaism@aism.it

9. Contatti Titolare e Responsabile della Protezione dei dati

Titolare:

Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM APS/ETS

Via Operai 40, 16149 Genova

Centralino: 010.27131

Fax: 010.2713205

e-mail: aism@aism.it

Responsabile della protezione dei dati per AISM

Liguria Digitale, con sede in Parco Scientifico e Tecnologico di Genova, Via Melen 77, 16152 Genova

Nel ricevere le informazioni di cui sopra esprime il proprio consenso per il trattamento dei propri dati personali da parte di AISM per

• Partecipare al progetto “bisogni delle persone con sclerosi multipla in Italia e le risposte del sistema dei servizi – Barometro 2023”;