Informativa Privacy ai sensi dell’art. 13 del GDPR 679/16

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM con Sede Legale in Roma, Via Cavour 181/a, in qualità di Titolare del trattamento (in seguito, “Titolare”), ai sensi dell’art.13 Regolamento UE n. 2016/679 (in seguito, “GDPR”), Le fornisce le seguenti informazioni in merito al trattamento dei Suoi dati personali.

1. Finalità e base giuridica

I Suoi dati saranno raccolti allo scopo di realizzare il Progetto “Tieni al Tempo” in conformità alla normativa sulla protezione dei dati personali prevista dal GDPR. Lo scopo del Progetto è quello di approfondire i bisogni delle Persone con SM e dei caregiver e le loro preferenze rispetto al tempo connesso ai trattamenti infusionali, anche in ottica post-emergenza Covid-19, per poter mettere a punto azioni finalizzate al miglioramento dell’esperienza delle cure.

Il presente trattamento avrà ad oggetto la raccolta, in forma anonima, di dati particolari ex art. 9 GDPR, relativi al suo stato di salute e, più in generale, ad informazioni sulle necessità, i bisogni e le preferenze dei partecipanti rispetto ad attività da svolgere in riferimento al tempo di attesa durante la terapia infusionale.

I dati personali forniti per le finalità sopra indicate, saranno trattati esclusivamente sulla base del suo espresso consenso, che potrà revocare in qualsiasi momento. L’eventuale revoca avrà valore solo per il futuro, restando valido il trattamento eseguito fino a quel momento.

2. Modalità di trattamento

Il trattamento dei suoi dati può avvenire mediante strumenti manuali, elettronici, informatici e telematici e potranno essere effettuate le seguenti operazioni di trattamento: raccolta, registrazione, organizzazione, strutturazione, conservazione, adattamento o modifica, estrazione, comunicazione, consultazione, uso, raffronto o interconnessione, limitazione, cancellazione o distruzione.

3. Tempi di conservazione

I suoi dati personali trattati per la finalità di cui al punto 1 saranno conservati negli archivi del Titolare per un periodo di tempo di 1 anno dal termine del progetto. I suoi dati potranno essere conservati per un diverso periodo di tempo per adempiere a necessità fiscali, contabili, amministrative, per documentare la nostra attività o per far valere un diritto in sede giudiziaria. Le ricordiamo, infine, che a conclusione dei tempi di conservazione sopra definiti, i suoi dati potranno essere conservati in forma aggregata e anonima per finalità di carattere statistico.

4. Comunicazione dei dati

Il Titolare potrà comunicare i suoi dati ad Autorità giudiziarie o soggetti ai quali la comunicazione sia obbligatoria per legge nonché a collaboratori, fornitori o, più in generale, a soggetti terzi che erogano servizi per AISM connessi o strumentali alla gestione del Progetto, i quali saranno opportunamente istruiti dei vincoli imposti dal GDPR (ad es strumenti digitali per le indagini, etc.).

I risultati del Progetto potranno essere diffusi in forma anonima, aggregata e per le sole finalità del Progetto, nonché presentati nell’ambito di Convegni o pubblicati sui siti web e nei diversi canali di comunicazione del Titolare (ad es. barometro della SM) senza mai permettere la precisa identificazione dei partecipanti. Sempre in forma anonima e aggregata, i risultati del Progetto potranno altresì essere comunicati ad Autorità pubbliche o ad altri soggetti Partner per il miglioramento dell’organizzazione dei percorsi di cura e presa in carico, o per finalità di studio e ricerca.

5. Trasferimento dati

I dati personali saranno conservati su server ubicati all’interno dell’Unione Europea. I suoi dati non saranno oggetto di trasferimento in Paesi extra UE o comunque non soggetti alla normativa del GDPR.

6. Diritti dell’interessato

Nella sua qualità di Interessato, può esercitare in qualunque momento i diritti di cui agli artt. 15-22 del GDPR.

Al riguardo, le ricordiamo che ha diritto di:

· richiedere l'aggiornamento, la rettifica, l'integrazione, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima, il blocco dei dati trattati in violazione di legge, ivi compresi quelli non più necessari al perseguimento degli scopi per i quali sono stati raccolti;

· avere informazioni circa la logica, le modalità e le finalità del trattamento;

· ricevere i dati in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico;

· revocare il consenso eventualmente prestato relativamente al trattamento dei Suoi dati in qualsiasi momento ed opporsi in tutto od in parte, all’utilizzo dei dati;

· proporre reclamo all’Autorità Garante per la Privacy, con sede in Roma (Italia), Piazza Venezia n. 11, cap. 00187 all’indirizzo www.garanteprivacy.it, nonché esercitare gli altri diritti riconosciuti dalla normativa vigente.

Alcuni dei diritti sopra menzionati potranno essere limitati o non potranno trovare piena applicazione in quanto i dati raccolti nell’ambito del Progetto sono in forma anonima.

7. Modalità di esercizio dei diritti

Potrà esercitare in qualsiasi momento i suoi diritti contattando la Sede Nazionale AISM alla mail osservatoriosm@aism.it.

Responsabile della protezione dei dati per AISM: Liguria Digitale, con sede in Parco Scientifico e Tecnologico di Genova, Via Melen 77, 16152 Genova, email dpoaism@aism.it.