International MuSC-19 platform Multiple Sclerosis and COVID-19

È urgente raccogliere informazioni per valutare la relazione tra sclerosi multipla e SARS-CoV-2 e mettere in atto strategie protettive immediate e a lungo termine per le persone con SM.

Più che mai, per far fronte a questa emergenza, l'assistenza sanitaria e la ricerca devono formare un ecosistema unico e interdipendente per raccogliere solidi dati clinici e dati riferiti dai pazienti, che consentano di prendere decisioni basate sull'evidenza scientifica.

MS and COVID-19 - MuSC-19 è una piattaforma internazionale, collegata al Registro Italiano Sclerosi Multipla, per raccogliere dati di persone con sclerosi multipla che hanno sviluppato COVID19 o hanno sviluppato sintomi COVID-19 (sospetto COVID19).

La piattaforma MuSC-19 consente la raccolta di dati a livello internazionale tramite un modulo online sviluppato appositamente per l'emergenza COVID19.

Per segnalare un caso di coronavirus, i centri clinici devono accedere alla piattaforma Musc-19, https://musc-19.dibris.unige.it/.

In caso di quesiti specifici, contattare mariapia.sormani@unige.it.

L'impegno italiano su COVID-19

Tra i paesi occidentali, l'Italia è stata la prima a sperimentare gli effetti della pandemia di COVID-19.

L'impatto è stato tragico (221.216 Casi positivi SARS-CoV-2 al 12 maggio, fonte: Protezione Civile), in particolare nelle regioni settentrionali del paese. Per le persone con SM la situazione comporta ulteriori motivi di preoccupazione.

Per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia COVID-19 imporrà sulla vita delle persone con SM e sull'assistenza sanitaria, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione (FISM) e il Gruppo di studio sulla Sclerosi Multipla della Società Neurologica Italiana (SIN), hanno istituito un programma di attività per affrontare le questioni sopra menzionate nel breve, medio e lungo termine.

Il programma è stato coordinato da un gruppo di neurologi che includeva anche colleghi che operano nelle aree di elevata emergenza e da rappresentanti di AISM e FISM.

Agenda del programma:

 fornire informazioni alle persone con SM e ai loro familiari, a operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti per ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da SARSCoV-2 nelle persone con SM. A tal fine, sono state predisposte raccomandazioni internazionali diramate dalla Federazione Internazionale delle Associazioni SM (MSIF). Il documento verrà aggiornato in base alle evidenze ;

 studiare gli aspetti epidemiologici dell'infezione da SARS-Cov-2 e rilevare informazioni utili per capire quali sono i fattori che espongono al rischio di infezione e che ne influenzano l'evoluzione.

In quest'area sono già iniziate le seguenti attività:

• Progetto Sclerosi multipla e COVID-19 (MuSC-19): una raccolta di dati sull'infezione SARS-Cov-2 nelle persone con SM attraverso cartella clinica elettronica, dedicata ai centri clinici nazionali e internazionali;

• Somministrazione in parallelo di un questionario a domicilio alle persone con SM e sospetto COVID-19;

• l'infezione da SARS-Cov-2 sarà monitorata come evento avverso anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla, che attualmente segue di più di 60.000 persone con SM in Italia.

Leggi il comunicato di lancio dell'iniziativa

Ultimo aggiornamento 12 maggio 2020