La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, imprevedibile, spesso invalidante, una delle più gravi del sistema nervoso centrale. È diagnosticata più frequentemente in persone giovani, tra i 20 e i 40 anni, nell’età più ricca di progetti per il futuro, e alle donne, con un rapporto di due a uno rispetto agli uomini.
Sono 110.000 le persone con SM in Italia - in cui ogni 3 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla - 600.000 in Europa e circa 2,5-3 milioni nel mondo.
È una malattia di tipo infiammatorio che causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose, determinando la comparsa di cicatrici sparse (placche) che rallentano o bloccano la corretta trasmissione degli impulsi nervosi lungo il corpo.
I sintomi più diffusi sono difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, spasticità, mancanza di forza, fatica, disturbi delle sensibilità, sessuali, cognitivi, dell’umore, della parola e della funzione degli sfinteri. Ogni persona può sperimentare sintomi diversi uno dall’altro, variabili nel tempo e nell’impatto, che procurano, capaci di interferire pesantemente nella vita quotidiana. Azioni semplici come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto possono diventare difficili a causa della malattia.
La sclerosi multipla può manifestarsi con diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella progressiva, rispettivamente nell’85% e nel 15% dei casi e in molti modi. Tuttavia la SM ha mille volti: al di là delle forme in cui è convenzionalmente identificata, ognuno ha la sua storia personale. Inoltre, è proprio l’imprevedibilità uno degli aspetti più difficili da gestire e a volte da accettare.
Le cause della sclerosi multipla e una cura risolutiva non sono ancora stata trovate, ma la ricerca scientifica è fondamentale per individuare trattamenti più efficaci in grado di rallentare il decorso della malattia, grazie ai quali la SM può essere gestita ed è possibile conviverci.
Di sclerosi multipla non si muore ma l’imprevedibilità del decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche, sociali ed economiche. I costi sociali della sclerosi multipla in Italia si aggirano intorno a 4.9 miliardi all’anno. AISM ha coordinato e sviluppato la prima ricerca sui costi sociali della SM nel nostro paese per valutare i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia.
Per una persona neo diagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie; ma la pluralità dei sintomi e l’impatto su più piani – fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo – richiedono l’intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare tra loro e con la persona con SM in un approccio interdisciplinare alla malattia. La sclerosi multipla può essere invalidante nel fisico ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione.